PTSD hos vårdande föräldrar - vår första PICU-vistelse

Vårdande föräldrar är underrepresenterade. Detta gäller särskilt vårdnadshavare till medicinskt komplicerade och/eller sjuka barn.

Jag brottas fortfarande med termen "vårdare" eftersom ditt barn är ditt barn, och du gör vad du måste göra för att maximera deras hälsa och se till att de lever ett berikat liv. Man måste dock erkänna att vårdande föräldrar ofta gör mycket mer än vad som vanligtvis krävs av en förälder, och därför måste man ta hänsyn till den vårdande delen.

PTSD är utbrett i vårt samhälle, det går inte att förneka. Ofta talas det om PTSD i samband med krig eller överlevnad efter en traumatisk olycka. Men PTSD kan uppstå i många olika scenarier och kan yttra sig på många olika sätt.

Under den senaste månaden har jag stött på saker som kommer att följa mig till graven. Bilder som är ingraverade och inbäddade i djupet av min själ.

Jag ville dela med mig av vår senaste sjukhusvistelse. PICU.

Trots att Amy är medicinskt komplicerad har vi fram till nyligen lyckats undvika HDU (High Dependency Unit) och PICU (Paediatric Intensive Care).

Många läsare kanske redan känner till vår resa, men för att berätta mer har Amy cerebral pares och epilepsi som orsakades av syrebrist vid födseln. Hon drabbas regelbundet av bröstinfektioner och måste läggas in på sjukhus flera gånger per år på grund av sina lungor.

Den 27 november 2022. Vi kallas för att hämta Amy från avlastningen eftersom hon oförklarligt nog "inte är sig själv". Jag anländer och hoppas att det ska bli ett snabbt besök på vårt lokala sjukhus. En antibiotikakur, kanske slipper vi till och med stanna hemma! Hon kanske inte behöver syrgas. Vi sköter det här hemifrån, vi vill inte vara på sjukhus över jul, tack så mycket!

Vi anländer till en slö, okontaktbar, slapp Amy. Vi åker till sjukhuset. Syrgas behövs omedelbart. Vi åker inte hem idag.

Några dagar senare ser vi ingen förbättring.

Vid det här laget borde väl antibiotikan ha börjat göra sin verkan? Efter några dagar går vi med på att byta antibiotika. Vi har ännu inga resultat från provtagningen så vi behandlar detta i blindo just nu med bredspektrumantibiotika.

Jag vaknar en morgon och Amy är mycket upprörd. Som aldrig förr. Det är något som inte står rätt till.

Jag ser att hennes magsäck är full av blod. Kaffepulverblod. Massor av det. Jag får panik och säger till mig själv att det här kanske bara är magirritation, jag är säker på att det är bra. Jag vet i min magkänsla att hon inte mår bra. Men jag måste vara positiv.

Läget förvärras och vi flyttas omedelbart till intensivvårdsavdelningen. Jag är tacksam för det extra medicinska stödet. Jag är tacksam för företaget. Men jag är livrädd.

Jag är som en anka som simmar. På ytan är allt lugnt och samlat. Under ytan klättrar jag, trampar och sparkar frenetiskt. Mitt huvud bultar och jag känner mig illamående. Snälla, bli bättre snart.

Från och med nu, jag skojar inte, såg jag minst 20 kanyler.

De blir stela, de går sönder, de går sönder, de blir utslagna. Det fanns dagar då jag vädjade: "Behöver vi verkligen en ny kanyl? Vi kan inte fortsätta så här. Det är inte rättvist."

Till en början kämpade Amy emot och försökte hindra kanylerna från att komma in. Allt eftersom dagarna gick såg jag hur kampen blev svagare och mer sällan förekommande. Hon blev förtvivlad.

Hon hade accepterat detta nya liv av "tortyr". Ett ständigt angrepp av nålar, slangar, kablar, bröstfysioterapi, sugning, nebulosor. Det var fysiskt och psykiskt utmattande. För varje ny slang och tråd som lades till kunde jag se allt mindre av min lilla flicka.

Det slutade inte där. Saker och ting blev värre. Hon började få episoder av bronkospasmer. Vilket jag aldrig ens hade hört talas om innan det här. Det var helt fruktansvärt.

Ni vet de där ögonblicken när rummet plötsligt fylls av läkare och sjuksköterskor och man liksom skyfflas åt sidan för att låta dem göra sitt jobb? "Mår du bra, mamma?", "Jag är rädd. Jag är så rädd", gnäller jag genom tårarna. Men det här ögonblicket handlade inte om oss. Det handlade om Amy.

Vi såg på när adrenalin och gud vet vad administrerades. Vad i hela friden var det som hände? Håller vi på att förlora henne? Vad betyder det?

Phil och jag hade märkt en stor förändring hos Amy.

Krampanfallen hade ökat, hon fick absolut full dos airvo (befuktad syrgas), hennes värden förbättrades inte och hon fick kanske sitt fjärde eller femte antibiotikum. De började Amy på "dettol av antibiotika" och IV-läkemedel för att hjälpa till att öppna hennes luftvägar. Jag var helt ute ur mitt element. Varje term och medicinering jag hörde nämnas noterade jag och undersökte i desperation för att förstå vad som hände.

Vi vädjade till läkarna att skicka oss till stadens sjukhus. Vårt lokala sjukhus är fantastiskt. Men vi hade vuxit ur vad de kunde erbjuda. Hon var på gränsen till allt, och balanserade på en skör tråd mellan liv och död.

Jag hade nämnt flera gånger att Amys hjärtfrekvens var låg. Åh, alla timmar jag tillbringade med att titta på monitorerna och bara vilja och hoppas på att siffrorna skulle förbättras på något magiskt sätt. Som om bara min blick skulle göra allting bra.

"Hon är bara utmattad, mamma", fick jag höra flera gånger. De hade rätt - hon var utmattad. Men som föräldrar har vi den där magkänslan. Vi bara vet. Jag har en enorm respekt för läkare, men det finns också en enorm respekt som måste ges till föräldrar som har den där personliga insikten och intuitionen.

Hjärtfrekvensen sjunker ytterligare.

Jag ringer efter läkaren. Hon säger ja, vi behöver en kontrollerad intubation och en central venkateter. Det här betyder stadssjukhus. Sjukhus i december arbetar ofta med full kapacitet. Det här skulle inte bli lätt.

Hon kollade Amy och när hon lyssnade på hennes hjärta sjönk det ytterligare.

"Hon håller på att få hjärtstillestånd. Dags för plan B". Jag kommer alltid att minnas de orden.

Omedelbart förflyttades jag till hennes födelse för 9 år sedan. Hon hade fötts utan hjärtfrekvens, vilket orsakade en stor hjärnskada.

Spola fram några timmar... mycket tyst gåendes, mycket sittande och må illa, mycket stirrande tomt ut i tomma intet på generiska konstverk på sjukhusväggar i ett väntrum. Läkaren kommer in. "Hon är ventilerad, intuberad och stabil, vill du komma och se henne?"

Vi går in i operationssalen. Anestesiläkare och kirurger tittar på oss med vänliga ögon och förklarar vad som händer. "Har ni några frågor?" frågade de. "Nej", kvävde jag fram. "Jag tycker bara att ni är fantastiska allihop. Tack så mycket."

Till slut förflyttas vi till stadens sjukhus.

Jag förs återigen in i ett väntrum medan de överlämnar och sätter in ett thoraxdränage.

Jag får veta att Amys lunga är "konsoliderad", "pleurautgjutning", "helt vit", "kollapsad", "fylld med vätska". "En reva i lungvävnaden."

Väntan i dessa rum känns som en evighet.

Jag går och träffar henne. Det finns fler slangar och kablar än någonsin tidigare. Jag är rädd för att röra vid henne. Det påminner mig om när hon var en bebis. Jag vill inte störa sköterskorna som så skickligt tar hand om hennes behov.

Trots att Amy låg i konstgjord koma vägrade hon att sova! Hon fick så många extra bolusar med lugnande medel. Det var så plågsamt att se hur hon dystert försökte vakna och dra ut andningsröret. Hennes hud var uppsvälld av vätskeansamlingar. Hennes andning var så mekanisk och skrämmande att se på.

Varje natt tillbringade jag helt utmattad men utan att kunna sova.

Dag för dag började hon återhämta sig

Thoraxdränaget hade fungerat. Trots att hon inte vilade ordentligt hade hon vilat tillräckligt för att lungorna skulle läka.

Spola fram till nu. Amy är helt återställd. Hon har avslutat en 4 veckors antibiotikakur. Hon anpassar sig tillbaka till det normala.

Jag ser på henne nu, så full av liv, och jag kan inte tro att hon var samma person som jag såg på PICU, kopplad till alla dessa maskiner.

PICU lämnar dig aldrig. Du går vidare och långsamt börjar vardagen bli normal och nu är dina största problem tillbaka på samma nivå som tidigare - magproblem, administration, möten, mediciner, kramper, sömnbrist och så vidare.

Jag måste stanna upp då och då och andas och tänka efter. Jag trodde ärligt talat att hon skulle dö.

Vi vet fortfarande inte vad som orsakade just den här episoden. Jag lever i rädsla för att det ska hända igen. Jag har blivit hypervigilant, paranoid, rädd och desperat. Men jag har också lärt mig så mycket.

Jag har lärt mig instinktens makt och att det behövs mycket mer stöd till familjer som drabbas av inläggning på PICU/HDU och traumatiska upplevelser.

Jag vet att vi i det stora hela är lyckligt lottade.

Det finns människor som är stamgäster på PICU, eller som har varit där under mycket lång tid.

Vi var hemma före jul. Och även om det fortfarande var ganska turbulent och vi återvände till sjukhuset några gånger, kunde jag inte låta bli att tänka på de andra familjerna där som vi lämnade bakom oss. Allt de tvingades se och höra, osäkerheten, den blinda paniken, utmattningen, hopplösheten, ensamheten.

Förlorade själar som vandrar runt i korridoren, muskler som värker ända in i märgen, hungrig men oförmögen att äta, självisk för varje trevlig sak man får göra, som att dricka kaffe, när det egentligen är ens barn som lider.

Vi är motståndskraftiga, starka, fantastiska. Vi, våra barn och de som arbetar med oss för att hålla dem vid liv. Ett stort tack till vår NHS, till RMCH, till Stepping Hill, till Dr Stannard, till NWTs, till alla som var inblandade i att rädda Amys liv. Ett tack till våra otroliga vänner och familj som ställde upp för oss och gjorde allt de kunde för att mildra smällen under hela den här prövningen.

Snälla, om du lider av PTSD, sök hjälp.

Din läkare, relevanta forum på sociala medier, vänner och familj. Hjälp och stöd finns där ute. Dela med dig av dina erfarenheter och hitta säkra sätt att försöka läka.

Jag tror inte att ljuset någonsin slocknar, men det kan dämpas.

Jag har älskat Jo Griffins arbete på Affinity Hub och även hennes bok - det finns några användbara resurser och information tillgänglig på hennes webbplats, och hon är också en annan Firefly-bloggare. Kan du tro att i min forskning om PTSD i föräldravårdare var de viktigaste sakerna som kom upp alla via Firefly och Joanne?

Jag önskar er alla god hälsa.