Sommarsemestern

Skicka kaffe. Skicka choklad. Skicka hjälp (infoga andra generiska mammaskämt här).

Jag skulle ha använt en vacker bild av Amy som är redo för sin sista skoldag för den här bloggen.

Men det kan jag inte, för trots mina ständiga ansträngningar att vara organiserad blandade jag ihop mina dagar, läste fel i terminskalendern och trodde faktiskt att morgondagen var hennes sista dag.

Så när jag skriver detta värker jag ända in i själen. Jag har på något sätt lyckats kondensera nästan två dagar av barnfria ärenden till en dag.

Jag har febrilt förberett mediciner och matning, jag har organiserat om Amys rum, jag har ringt tillbaka telefonsamtal som jag missade när jag var på gymmet tidigare, jag har rastat hunden, bland många andra uppgifter.

Ursäkta naturligtvis det röriga sovrummet på bilden, jag är säker på att vi alla skulle ha föredragit det vackra sista skoldagen-fotot som aldrig kommer att hända nu!

Jag känner inte den skräck som många känner inför skolloven.

Jag ser fram emot att Amy kommer att vara med mycket mer och se vilka äventyr vi kan hitta på. Men jag fruktar den utmattning som kommer att följa med det.

Jag har gjort en mer medveten ansträngning för att få henne att gå mer och att lyfta henne mer.

Det är ganska tidskrävande, men jag vet att det är rätt sak att göra.

Det enklaste är inte alltid det rätta.

Om Amy fick som hon ville skulle vi tillbringa hela dagen med att promenera (och hon skulle ha sin musik på hela tiden, annars skulle hon dra sig i håret i ren ilska).

Även om jag älskar att försöka hålla mig i form och komma ut i naturen är det fysiskt mycket krävande.

I år mer än någonsin, nu när Amy är 8 år, kommer jag på mig själv med att jämföra hennes barndom med min egen.

Det är inte nödvändigtvis en bra sak att göra, men jag tycker att det är naturligt.

Det får mig att inse hur mycket extra planering som krävs och hur lite inkluderande en stor del av den är.

Nästan alla semesterklubbar och aktivitetsdagar verkar vara inriktade på barn med nedsatt funktionsförmåga eller neurotypiska sjukdomar.

Det är bara ännu en sak vi måste gå miste om. Vi får inget val. Varje gång en annons dyker upp på mina sociala medier för det känner jag förbittring och vet att det inte är någon mening att ens fråga.

Varför är det så att de som behöver hjälpen mest är de som lämnas utan? Varför får inte våra barn samma möjligheter som sina jämnåriga?

Jag har nämnt för folk tidigare hur vi under skolloven kämpar för att få grundläggande dagliga jobb gjorda.

De som inte befinner sig i vår situation har ibland svarat "jaja, jobb kan vänta! Det finns alltid en morgondag!"

Men tyvärr nej. Ständiga dagliga smutsiga sängkläder, hantering av rörplatser / upprätthållande av hygien, förberedelse av mediciner, medicinska ingrepp etc. tar inte alla en ledig dag.

Visst, vissa av dessa saker kan förmodligen vänta lite, men realistiskt sett nej. Vårt hus har många 100-tals osynliga kugghjul som snurrar. Om ett kugghjul fastnar så stannar allt upp, eller ännu värre.

Tyvärr är det inte möjligt för oss att leka självständigt. Min dotters nivå av glädje och aktivitet styrs helt och hållet av vad hennes omgivning gör för henne.

Det är en stor press, men jag känner en nästan konstant skuldkänsla över att det jag gör inte är tillräckligt.

Jag mår också dåligt för att jag ibland verkligen bara vill vila.

Som barn var jag bra på att leka självständigt, jag var (och är fortfarande) ganska introvert och kunde gärna rita hela dagarna, läsa eller färglägga. Jag tittade på film (ibland samma film om och om igen!) och även om jag vet att jag kommer att ha varit ett hårt arbete för dem som tog hand om mig, så vet jag att jag för det mesta var ganska lätt i vissa avseenden.

Så egentligen fungerar det inte att jämföra. Amy tycker inte om att pyssla, tycker inte om att bli läst för och är inte särskilt intresserad av nallar.

Även om hon var det, skulle hon fortfarande behöva någon där för att underlätta allt. Jag oroar mig ibland för att hon måste vara frustrerad eller uttråkad av mig.

Det är en ständig resa mentalt.

Vissa av våra dagar ute går spektakulärt bra, andra är en katastrof. Jag antar att det är samma sak för alla familjer.

Men jag märker att ibland om Amy verkligen ogillar något, så avskräcker det mig från att gå dit igen.

När vi senast besökte ett akvarium hade hon till exempel en särskilt svår episod av irritabilitet.

Jag är inte säker på om det var ett sensoriskt problem eftersom det var mycket folk, att hon hade ont eller att hon var uttråkad.

Vad som än hände, så var hon otröstlig.

Det var en kamp att få ut henne ur byggnaden igen eftersom det var så mycket folk där. Det var nedslående eftersom hon än en gång hade haft en dålig stund när hon gjorde något som alla omkring henne älskade.

Samma sak händer på bio och i vissa kaféer. Jag vet att en del av det handlar om belysning och utrymme.

Jag har märkt det genom åren och kan nu gå in någonstans och veta om hon sannolikt kommer att bli orolig eller inte.

Det är svårt att hitta balansen mellan att prova nya saker och att hålla fast vid det vi känner till.

Vi vill vidga Amys vyer och ge henne alla chanser att njuta av så många saker.

På samma sätt måste vi spara energi och noga välja vad vi ska göra.

Annars riskerar vi att orsaka psykiska problem för oss alla och slösa pengar, bensin och energi.

Ibland överraskar hon oss och njuter av något nytt den dagen - eller så njuter hon av något som hon vanligtvis inte tycker om när hon är hos vårdpersonalen.

Det verkar som om många stjärnor måste stå rätt för att få de bästa dagarna... ingen smärta, inte för trött, inte för många anfall, rätt aktivitet vid rätt tidpunkt på dagen, lämplig musik/leksaker etc.

I år sammanställer jag en lista över saker att göra och platser vi skulle vilja besöka.

Självklart är detta alltid föremål för förändring. Brist på sömn, sjukdom, humör, många saker kan påverka detta. Sedan naturligtvis bränslekostnader, priser på saker, förändrade faciliteter, väder och så vidare också.

Amy gillar många positions- och aktivitetsbyten.

Allt detta kan bli väldigt tröttsamt, men jag hoppas att jag kan försöka äta förnuftigt, få i mig tillräckligt med vätska och vara så utvilad som möjligt så att jag kan vara den mamma hon behöver.

Det är sällan hon vill ha en "lat dag", det finns aldrig något alternativ att bara sätta på en film etc. och jag har accepterat detta.

Vad gör du med dina skollov? Några tips för att klara dig igenom?

Önskar alla all lycka till.