Handläggningstid - komplex hälsa föräldrar & stress

Ibland kan man inte leva i nuet. Tänk om det är en särskilt traumatisk och utmanande stund?

Hur återhämtar du dig från stressiga händelser? Hur hanterar du dem medan de pågår?

Igår hade Amy ont på grund av några akuta hudproblem. Resultatet av detta var att hon var känslomässigt och fysiskt stressad.

När hon är upprörd sliter hon av sig håret, nyper och sparkar sin omgivning.

Hon är omöjlig att trösta i de stunderna. Allt du kan göra är att hålla dig lugn och tålmodig och göra ditt bästa för att förhindra skador.

Tack och lov inträffar dessa stunder mer sällan än tidigare, men då känner jag hur min stressnivå stiger och stiger.

Käken spänns och knyts, musklerna spänns och pulsen ökar.

I det ögonblicket kan man bara fortsätta andas och påminna sig själv om att det är så här hon kommunicerar smärta och att det här ögonblicket kommer att gå över.

På senare tid har Amy haft några ambulanser på grund av andningsproblem.

I det ögonblicket är hon blå, kämpar för att andas, kräks och ser livlös ut. Adrenalinet kickar in och jag lägger om henne, kontrollerar hennes obs, suger henne, lugnar henne och förklarar vad jag gör.

Jag ringer efter ambulans. Mitt bröst är hårt, mina ben är svaga. Utanför är jag lugn. Inuti är jag en enda röra. Bara ta mig igenom det här ögonblicket. Ambulanspersonalen är snart här, hon kommer att bli bra och vi kommer alla att bli bra.

I ambulansen värker det i ryggen när jag kämpar för att flytta på mitt panikslagna barn.

Hon får syrgas och är vaken nu, men mycket upprörd. Personalen säger åt mig att hålla henne upprätt och jag förklarar igen att det inte är möjligt med Amy.

De blå lamporna är nu på för att få oss dit snabbare. Vi är snart där, det här är tillfälligt, det handlar om henne, inte mig.

Fortsätt att försöka trösta henne och hindra henne från att skada sig själv.

På sjukhuset håller jag mig lugn när jag för tredje, kanske fjärde gången, förklarar vad som har hänt.

Jag rabblar upp hennes medicinlista igen, för tredje, kanske fjärde gången. Det här är processen - kämpa inte emot. Ha bara tålamod och förklara. Förhoppningsvis är du hemma innan du vet ordet av.

Spola fram en vecka.

Läget är nu mycket bättre hälsomässigt. Livshotande problem har ersatts av vanliga vardagliga problem som att byta ut trasig medicinsk utrustning, jaga mediciner från sjukhuset och hitta plats för sondmatning.

Vi är ute på en trevlig familjedag. Höstluften är frisk, solen skiner och Amy är på gott humör.

Omedelbart ställs vi inför frågan "Vad är det för fel på henne? Varför sitter hon i den där stolen?".

Jag är tacksam för att folk frågar - det är bättre än att stirra eller ignorera. Men mitt hjärta sjunker lite. Varför måste vi sticka ut? Varför kan vi inte bara ha en vänlig interaktion som inte är centrerad kring Amys funktionsnedsättning?

Innerst inne längtar jag efter att bara vara normal, att till och med vara tråkig. Vilken nyhet det är att vara tråkig eller normal. Jag andas igenom det och tar på mig min vänliga glada röst och förklarar än en gång att cerebral pares är hur hjärnan styr musklerna och så vidare.

Jag ringer ett samtal för att få tag på medicin. Jag ber innerligt att receptionisten ska tala vänligt till mig.

Jag känner frustrationen i hennes röst eftersom det här är tredje gången jag ringer på en vecka. Jag påminner mig själv om att andas och hålla mig lugn.

Tappa inte trovärdigheten och gråt. "Varför kan du inte gå till din läkare för att få de här medicinerna?" Jag svarar för tredje gången på en vecka.

Jag kämpar mot lusten att vara sarkastisk eller känslosam och förklarar att dessa mediciner endast finns på sjukhus. Jag försöker småprata artigt.

Det ignoreras. Jag säger till mig själv att hon kanske har en riktigt dålig dag eller är extremt upptagen - ta det inte personligt, låt det inte påverka din dag.

Bara genom att skriva detta känner jag hur jag spänner mig och blir arg.

Ibland känns det inte rättvist att behöva internalisera så mycket sorg och frustration.

Just nu, i denna tysta stund, kan jag bearbeta allt. Jag kan ta mig tid att njuta av ett varmt kaffe och veta att vi är hemma och att allt är bra.

Jag kan njuta av att min telefon inte ringer, att alla mina nära och kära är i säkerhet och mår bra, och jag kan vara stolt över att vi alla klarade oss igenom det.

Ibland kan man inte leva i nuet. Ibland måste man uthärda ögonblicket i vetskap om att bättre stunder kommer att följa.

Ibland kommer de stunder du uthärdat ikapp dig och äter upp dig.

Vad gör du för att hantera detta?

Personligen har jag ångestmedicinering och rådgivning, och försöker på fritiden att gå på promenader och till gymmet.

Träning påverkar definitivt din mentala hälsa. Det kan sänka dina stresshormoner och hjälpa dig att frigöra kemikalier som får dig att må bra.

Vissa dagar är jag för trött och utmattad för det - och det är också okej. Du måste lyssna på din kropp och när tiden tillåter - ge dig själv chansen att läka.

Det låter fånigt, men självvård är verkligen så viktigt. Det är svårare att få in i våra liv eftersom det kan vara så oförutsägbart. Men när du kan, försök att göra något för dig själv och njut av och uppskatta det ögonblicket.

Om du har det svårt - gå till din läkare. Prata med någon. Vält dig inte bara och lid.

Livet är en utmaning för alla, men när man har ett barn med komplexa hälsoproblem måste man ständigt oroa sig för barnets hälsa och navigera i det ofta svåra system som omger barnet.