Under press

Det är en allmänt erkänd sanning att föräldravårdare är under press. Även om det kanske är erkänt, tror jag att det är dåligt förstått. Professionella, vänner och familj säger ofta att de inte kan föreställa sig hur svårt det måste vara, och de har rätt. De enda som vet är vårdnadshavarna själva, och det är ingens fel att de inte har den här erfarenheten.

Jag skulle gärna vilja uppfinna någon form av virtual reality-upplevelse där alla vi kommer i kontakt med har levt som föräldravårdare. Problemet är att även om vi på något sätt skulle kunna simulera detta under en helg, skulle de behöva flera år för att verkligen uppleva den kroniska och kumulativa utmattningen och desillusioneringen av Systemet. Men tänk om vi kunde få dem att känna det här. Inga fler strider för att få det stöd vi behöver eftersom de professionella skulle veta hur det kändes, inga fler orealistiska terapimål, inga fler medicinska sekreterare som performativt pustar sig igenom tidsbokningskalendern eftersom jag har ringt och sagt att jag arbetar borta och inte kan komma.

Jag minns att strax efter att min dotter hade förlorat allt sitt tal (på grund av en enorm tillbakagång och ständiga anfall till följd av hennes mycket sällsynta genförändring), pratade en helt underbar logoped med oss om idén med en AKK (en enhet på en iPad som gör det möjligt för användaren att använda symboler för att kommunicera).
Vi kände oss ganska entusiastiska över detta tills hon enkelt berättade för oss att vi skulle behöva modellera "cirka 200 ord" per dag för att inlärningen skulle bli bestående för min dotter.

Vi nickade stumt medan vi båda tänkte: inte en chans.

Även om hon naturligtvis var välmenande förstod hon inte att vi omedelbart sprang i andra riktningen när vi delade detta oöverstigliga mål. Hon kunde inte veta hur det kändes (vid den tiden) att vara vaken från kl. 01.00 de flesta dagar, hålla upp min dotter i en sele när hon hade hundratals anfall, laga ketogena måltider med varje ingrediens vägd till gram, administrera 10 mängder medicin om dagen och försöka fungera för vår andra dotter.

Det var bortsett från den känslomässiga smärtan och utmattningen. Hon kunde sin sak och var en specialist. Här ligger problemet.

Specialister är per definition inriktade på en sak.

Föräldravårdare måste fokusera på hundratals saker. Vi kan inte släppa blicken från bollen på någonting.

Det är därför som en specialist, eller vem som helst, som kräver något av oss inte kan föreställa sig vad vi har på våra tallrikar. Våra tallrikar är så höga att allt måste staplas noggrant för att få plats. De är tunga och ömtåliga på samma gång. När något ramlar av tippar och vinglar hela tallriken när vi plockar upp det. Vi har inte kapacitet för ytterligare en stor slev av något.

Allt vi kan göra är att försöka utbilda och informera yrkesverksamma och andra i vår omgivning. Bjuda in människor att se våra världar, antingen bokstavligen (kom igen då, vännen, ta en morgon med mig), eller genom att prata, blogga, berätta vår historia i media eller helt enkelt säga som det är till yrkesverksamma i stället för att nicka (som jag gjorde till den där logopeden). Jag har blivit så mycket bättre på det här i takt med att jag har fått mer erfarenhet.

Jag vet nu att det är möjligt att bestämt men vänligt säga nej.