Omsorg om vårdgivare

I juni är det Carers Week i Storbritannien. När de flesta tänker på att vara anhörigvårdare föreställer jag mig att de tar hand om en äldre släkting, kanske en make eller maka eller en äldre förälder, och det skulle jag säkert ha gjort innan jag fick ett funktionshindrat barn. Som förälder till ett funktionshindrat barn tog det ett tag för mig att inse att jag var en "vårdare" och att mitt andra barn var en "ung vårdare".

Rollen som familjevårdare är så mycket mer komplex än den typiska föräldrarollen. Den innehåller en rejäl portion administration. Denna turboladdade administration är inte av bilförsäkringskaraktär, utan kan vara mycket smärtsam, som till exempel att räkna upp alla sätt på vilka ditt barn och du kämpar, för främlingar som sedan diskuterar din situation.

Det kan vara pressat, till exempel att se till att ditt barns vårdteam får betalt i tid, deras utgifter är klara och du har betalat deras skatt till HMRC. Det är utan att ens komma igång med den dagliga vården, oavsett hur det ser ut för varje familj med ett funktionshindrat barn / barn. Specialdieter, kramper, medicinsk utrustning, beteendestöd, känslomässig reglering, mediciner, terapier, återhämtning efter operationer, kontinensvård.

Enligt min erfarenhet finns det relativt lite avlastning att få.

Även om det fanns mer, är jag inte säker på att det skulle röra sidorna för alla familjer som tar hand om ett funktionshindrat barn. Ibland vill jag faktiskt inte att mitt barn ska tas till avlastning, jag vill hellre ha henne här hos oss utan att behöva oroa mig för matlagning eller städning.

Kan du föreställa dig hur fantastiskt det skulle vara om städtjänster tillhandahölls till varje familj med ett barn med funktionsnedsättning och, låt oss säga två gånger i veckan, en hälsosam hemlagad måltid dök upp. Medan jag drömmer kanske varje familj med ett funktionshindrat barn skulle få en virtuell assistent som sköter all daglig administration, beställer mediciner och bokar möten. Åh, och städaren skulle också tvätta och putsa fönstren. Det här låter som, och är, en fantasi. Men det får mig att fundera på hur familjer med funktionshindrade barn skulle kunna få bättre stöd. Kanske handlar det om mer än avlastning.

För unga vårdare verkar erbjudandet vara några utflykter då och då.

Även om jag är tacksam för att detta erbjuds och jag är säker på att många drar nytta av det, kommer min 12-åriga dotter, helt förståeligt, inte att delta eftersom hon inte känner någon. Jag förstår det. Det är som om jag frivilligt skulle gå på ett nätverksevenemang. Jag tackar nej. Hur skulle detta erbjudande kunna bli bättre? Kanske rådgivning för unga människor, eller en liten budget som de kan spendera på en välbefinnandeaktivitet som de själva väljer, med sina egna vänner. Återigen finns det utrymme för att tänka utanför boxen här (och utanför budgeten, det är jag säker på, men vi måste ha mål).

Jag skulle gärna vilja höra andra idéer om hur familjer skulle kunna få bättre vård. Just nu tycker jag att vi alltför ofta "klumpas ihop" med alla andra vårdgivare, när varje typ av vårdande roll är unik. Att vara vårdande förälder är en roll som alla som inte har gjort det inte kan börja föreställa sig.