Ik wil de zorg niet. Ik heb het nodig.

Gisteravond om 21.38 uur lag ik in bed en hoorde ik mijn man beneden fluisteren tegen een andere vrouw. Ik had haar nog nooit ontmoet en ze zou de nacht in ons huis doorbrengen.

Ik moest er plotseling aan denken hoe vreemd dit scenario voor de meeste mensen is. Voor ons was het een beetje ongewoon, maar niets bijzonders. Ze was een nachtverzorgster voor onze dochter.

Ons zorgpakket omvat drie nachten zorg per week, wat betekent dat we drie vaste nachten slapen, in de veilige wetenschap dat iemand de aanvallen van onze dochter opvangt. Toen dit in werking trad, op aanraden van onze beoordelaar (ik was sceptisch omdat ik nooit had gedacht dat ik iemand anders zou kunnen vertrouwen om haar aanvallen te behandelen), veranderde ons leven, onze gezondheid verbeterde drastisch, zowel mentaal als fysiek, en de druk nam af op een manier die ik me niet had kunnen voorstellen.

We maken op dit moment een zorgbeoordeling door en de gevoelens die ik daarbij heb, zijn moeilijk om mee om te gaan. Ik ga van angst ('wat als onze zorg wordt afgenomen?') naar schuldgevoel ('ik haat het om deze dure hulp te moeten vragen' / 'wat als een ander gezin hulp nodig heeft en het niet krijgt?') naar frustratie ('ik wil geen verzorgers in mijn huis hebben!').

Dat laatste punt vat denk ik de ambivalentie samen die ik voel als ik steun nodig heb.

Laatst liep ik van mijn werk naar huis en ik had het gevoel dat ik niet naar huis wilde. Ik wilde de wandeling verlengen en de lange route nemen. Langs de rivier en tussen de bomen, in de lentezon.

Het was niet alleen omdat het een mooiere route was, het was omdat ik moe was, en bij mij thuis is het chaotisch en lawaaierig en er zijn veel mensen. Door de langere route te nemen kon ik genieten van een paar extra minuten rust.

Ik mag de verzorgers van mijn dochter heel graag, ze behoren tot de aardigste mensen die ik ooit heb ontmoet. Maar ze zijn niet mijn familie. Soms zou ik het fijn vinden om naar huis te kunnen gaan en de deur dicht te doen en alleen wij te zijn.

Praten is vermoeiend en ik heb het de hele dag op kantoor gedaan. Het probleem is dat als wij alleen zouden zijn en we geen verzorgers of familie zouden hebben om ons te helpen, ik waarschijnlijk niet zou kunnen werken en functioneren en mijn man en ik al snel moeite zouden hebben om de 24/7 zorg aan te kunnen die onze dochter nodig heeft. De geestelijke en lichamelijke gezondheid van ons hele gezin zou eronder lijden. Dus hier zitten we dan, tussen de spreekwoordelijke rots en een heel, heel moeilijk punt.

Ik ben dankbaar voor de zorg, maar uiteindelijk wil ik het niet. Ik heb het gewoon nodig. Als we hier even bij stilstaan, in de context van ouderverzorgers die moeten vechten voor voorzieningen, is het nogal ontnuchterend. Niemand vecht voor iets wat hij gewoon wil. Het is een fundamentele behoefte. En niemand zou daarvoor moeten vechten.