Incontinentie, maandverband en verschonen

Van alle mijlpalen of ontwikkelingsstadia, hoe je ze ook wilt noemen, heeft het toiletbezoek me nooit echt gestoord.

Wat mij echter stoort, is het gebrek aan toegankelijke verschoningsfaciliteiten en ook de lage hoeveelheid voorgeschreven luiers/kompressen die mensen krijgen.

Ik heb al lang geleden geaccepteerd dat toiletteren in de "typische" zin van het woord voor ons niet haalbaar zou zijn.

Het is echt niet erg.

Mijn kind wordt 24/7 gevoed door een voedingspomp, dus ik had nooit verwacht dat ze in staat zou zijn om haar stoelgang en blaas onder controle te houden.

Ik zou het nooit helemaal uitsluiten, zeg nooit nooit allemaal.

Ik weet dat het niet het meest glamoureuze onderwerp is voor een blog, maar het is wel een belangrijk onderwerp.

Het resultaat hiervan is dat ik nu "die" moeder ben.

Degene die bedrijven en plaatsen aanschrijft en hun gebrek aan faciliteiten aan de kaak stelt.

Er is geen populariteit te behalen door zulke eisen te stellen... Deze faciliteiten vereisen ruimte en geld, twee dingen waar je niet makkelijk aan kunt komen.

Ik hou er niet van hoe rechtschapen en zelfingenomen ik kan zijn, maar als ik dat niet doe, hoe kunnen we dan ooit verandering teweegbrengen?

Verandering komt niet voort uit de ijdele wens dat dingen gemakkelijker zouden kunnen.

Verandering gebeurt door bewustzijn te verspreiden, machthebbers aan te schrijven, petities te ondertekenen en te delen.

Op sociale media ben ik onder de indruk van hoeveel mensen het belang inzien van deze voorzieningen die zich niet in onze situatie bevinden - omdat ze hebben geluisterd en bewust zijn gemaakt.

Meer is er niet nodig en we mogen niet opgeven.

Grote bedrijven en gemeenteraden - wie er ook de leiding heeft.... Ze spelen vaak in op de meerderheid.

Daarbij natuurlijk vergetend dat zij zelf, op elk moment in hun leven, die faciliteiten ook nodig kunnen hebben.

Pas als je je in onze situatie bevindt (of iemand kent die zich in onze situatie bevindt), besef je hoe belangrijk tilliften, gelijkvloerse toegang, aankleedtafels enz. zijn.

Het is niet omdat we niet makkelijk te bedienen zijn dat we over het hoofd gezien moeten worden.

Ik was geschokt toen onze stad een grootschalige renovatie onderging en een Changing Places niet in de plannen was opgenomen.

Ik heb sindsdien een ontmoeting gehad met parlementsleden en heb ontdekt dat er gelukkig een is gepland voor wanneer het plaatselijke busstation wordt herbouwd.

Ik zal nooit begrijpen waarom dit niet allang gedaan kon worden.

Ik heb zelfs de nieuwe bioscoop bezocht en was getuige van een groep mensen die verzorgers leken te zijn met een groep rolstoelgebruikers.

Ik hoorde ze de toiletsituatie bespreken en besluiten om geen drankjes te halen zodat ze het toilet niet nodig zouden hebben.

Iemand zou niet moeten hoeven uitdrogen om tijd met vrienden door te brengen!

Het zou niet moeten voelen als een speciale behandeling om hygiëne, reinheid en waardigheid te kunnen behouden, maar dit is nog steeds heel erg het geval.

Ik wil graag denken dat met het verstrijken van de tijd de houding en het bewustzijn verandert.

Er wordt meer geld gestoken in het financieren van verschoningsplekken en de kaart met beschikbare faciliteiten lijkt te groeien.

Je kunt niet onderschatten hoe belangrijk dit is voor zoveel mensen, het stelt mensen in staat om toegang te krijgen tot de gemeenschap, te genieten van vakanties, langer buiten te blijven zonder bang te hoeven zijn om thuis te komen, enzovoort.

Bij ons krijg je 4 pads per dag.

Er valt niet tegen dit getal te vechten en het heeft geen zin om het te proberen.

Ik weet dat we in sommige opzichten dankbaar moeten zijn omdat andere gebieden minder of helemaal niets hebben.

Er wordt ons verteld dat DLA-geld moet worden gebruikt voor extra kussentjes - maar je zou verbaasd zijn hoe ver dit DLA-geld geacht wordt te reiken voor alle extra's die nodig zijn (buiskussentjes, slabbetjes, ziekenhuisparkeerplaatsen om maar een paar voorbeelden te noemen... het stapelt zich allemaal op).

4 maandverbanden per dag voor een kind dat dubbel incontinent is en gevoelig is voor cdiff-opflakkeringen, wat soms 10 verschoningen per dag kan betekenen!

(Mijn rug doet pijn als ik eraan denk!). De milieu-implicaties van maandverband zijn iets waar ik me zorgen over maak en ik heb wel eens gespeeld met het idee om herbruikbaar maandverband te onderzoeken, maar als ik dit afweeg tegen het feit dat we 2-3 keer per dag ons beddengoed en kleding wassen, stel ik het gewoon een andere keer uit.

We hebben onlangs een tweedehands massagetafel gekocht.

Een wijze vriend had gezegd dat dit een goede manier kon zijn om Amy om te kleden als je op stap of op vakantie bent.

De tafel werd opgehaald en we besloten om naar de kust te gaan omdat dit dicht bij de plek was waar we de tafel hadden opgehaald.

We kwamen aan op het strand zonder verwachtingen en zonder vooronderzoek.

Stel je mijn verbazing voor toen ik de deur naar de invalidentoiletten opende en daar in volle glorie een grote luiertafel en takel stond!!!

Het was geweldig.

Toen ik de Changing Places app opende, ontdekte ik dat dit de enige in de buurt was. Wat een geluk!

Dit zet deze plaats (New Brighton) nu stevig op de kaart voor ons om te bezoeken.

Stel je voor dat iedereen dit had! Hoeveel makkelijker zou het leven zijn.

Ik zou waarschijnlijk een boek kunnen schrijven met verhalen over het verschonen van luiers (ik weet niet hoe populair dat zou zijn!), de keren dat we Amy verschoond hebben op de oprit van de bestelwagen, de keren dat we bijna een babyverschoontafel van de muur braken omdat de gewichtslimiet niet duidelijk was, de keren dat ik hele outfits heb weggegooid vanwege de ernst van de situatie.

Het gelach en de tranen die ik heb gedeeld op dagjes uit met andere vrienden van wie de kinderen op latere leeftijd moeten worden gewisseld.

Ik vond het vanzelfsprekend hoe klein ze vroeger was, maar nu ze gegroeid is, wordt het steeds moeilijker om hele dagen buiten te blijven.

Ik grap vaak "waar praatte ik eigenlijk over voordat we Amy hadden?!", hetzelfde kan gezegd worden over hoeveel ik kan praten over plassen en BMs.

Voordat ik Amy kreeg, moest ik bij elk gesprek over luiers kokhalzen en de kamer verlaten, maar nu heb ik het gevoel dat ik een lange Ted Talk over het onderwerp kan houden!

Ik weet niet zeker of ik nu vol afschuw voor mezelf moet terugdeinzen of mezelf een applausje moet geven voor het overwinnen van mijn preutsheid.

Amy is pas 7. Ze is erg lang en ik kan haar nog net optillen.

Als we het geluk hebben om haar als volwassene te hebben, vraag ik me af hoe we dat in hemelsnaam gaan doen.

Zelfs met tillen zijn haar bewegingen zwaar en haar aankleden is vaak een klus voor twee personen (of meer!).

Ik maak me zorgen over de toekomst. Heel veel eigenlijk.

Hoe we haar veilig houden. Hoe we haar schoon en comfortabel houden. Hoe gaan we ermee om als we ergens heen gaan waar de voorzieningen ontoereikend zijn - gaan we gewoon niet? Blijven we thuis? Hoe zullen onze ruggen er over 5 jaar uitzien?

De luiertafel is ook belangrijk voor een stretch.

We hebben een aantal lange autoritten gemaakt waarbij we bewust zijn gestopt bij een benzinestation met een verschoningsruimte.

Het belangrijkste doel is om ervoor te zorgen dat Amy's benen niet op slot gaan en dat ze niet te veel ongemak heeft.

Soms halen we haar uit haar stoel en komt ze er vast in een zittende houding uit en lijdt ze pijn als ze rechtop gaat zitten.

Je moet niet denken aan het langetermijneffect van stijve spieren en een slechte houding.

Dus ik ben altijd dankbaar voor de kans om haar een goede stretch te geven.

Ik weet zelf hoeveel pijn het kan doen als je te lang in dezelfde houding blijft en voor Amy is het zo veel erger.

Ze wil plaatsen verkennen en alles zien, maar ze heeft ook de juiste uitrusting nodig.

Ik kom vaak in de verleiding om ook een mobiele tillift te kopen en dan hebben we samen met de massagetafel meer mogelijkheden.

Maar waar eindigt het?

Je zou steeds meer apparatuur kunnen kopen om het leven makkelijker te maken, maar dat kost veel geld en neemt ruimte in beslag die we niet hebben... Het probleem is dus eigenlijk dat de gemeenschap niet genoeg faciliteiten heeft.

Hebben jullie soortgelijke ervaringen? Hoe is het bij jou in de buurt? Krijg je zonder problemen luiers op recept? Ik zou graag de verhalen van anderen horen.