Incontinenza, assorbenti e cambio di posto

Di tutte le pietre miliari, o fasi dello sviluppo che dir si voglia, l'aspetto della toilette in questo viaggio non mi ha mai preoccupato.

Ciò che mi preoccupa, tuttavia, è la mancanza di strutture accessibili per il cambio e anche la scarsa quantità di pannolini/pads prescritti che vengono dati alle persone.

Ho accettato molto tempo fa che la toilette nel senso "tipico" del termine non sarebbe stata una nostra prerogativa.

Non è davvero un problema.

Mia figlia è alimentata 24 ore su 24, 7 giorni su 7, con una pompa di alimentazione, quindi non è mai stato necessario aspettarsi che fosse in grado di controllare i movimenti dell'intestino e della vescica.

Non lo escluderei mai del tutto, mai dire mai tutto questo.

So che non è l'argomento più affascinante per un blog, ma è importante.

Il risultato è che ora sono "quella" mamma.

Colui che menzionerà e scriverà alle aziende/luoghi per denunciare la loro mancanza di strutture.

Non c'è alcuna popolarità da guadagnare nel fare queste richieste... Queste strutture richiedono spazio e denaro, due cose che non sono facilmente reperibili.

Non mi piace il modo in cui posso comportarmi con diritto e autocritica, ma se non lo faccio, come potremo mai ispirare un cambiamento?

Il cambiamento non avviene se si desidera che le cose siano più facili.

Il cambiamento avviene attraverso la diffusione della consapevolezza, scrivendo a chi ha il potere, firmando e condividendo le petizioni.

Sui social media sono rimasta colpita e umiliata da quante persone riconoscono l'importanza di queste strutture che non si trovano nella nostra situazione, perché hanno ascoltato e sono state sensibilizzate.

È tutto ciò che serve e non possiamo arrenderci.

Grandi aziende e consigli - chiunque sia al comando.... Spesso si rivolgono alla maggioranza.

Dimenticando ovviamente che anche loro, in qualsiasi momento della vita, potrebbero avere bisogno di quelle strutture.

Solo quando ci si trova nella nostra situazione (o si conosce qualcuno che lo è), ci si rende conto dell'importanza dei montacarichi, dell'accesso a livello, dei fasciatoi, ecc.

Il fatto che non sia facile occuparsi di noi non significa che dobbiamo essere trascurati.

Sono rimasto inorridito quando la nostra città ha subito una grande riqualificazione e nei piani non era previsto un Changing Places.

Da allora ho incontrato i parlamentari e ho scoperto che fortunatamente ne è stato previsto uno per la ricostruzione della stazione degli autobus locale.

Non capirò mai perché non sia stato fatto molto tempo fa.

Ho anche visitato il nuovo cinema e ho assistito a un gruppo di persone che sembravano badanti con un gruppo di persone in sedia a rotelle.

Li ho sentiti discutere della situazione della toilette e decidere di non prendere da bere per non aver bisogno della toilette.

Una persona non dovrebbe soffrire di disidratazione per poter passare del tempo con gli amici!

Non dovrebbe sembrare un trattamento speciale essere in grado di mantenere l'igiene, la pulizia e la dignità, ma questo è ancora molto importante.

Mi piace pensare che, con il passare del tempo, gli atteggiamenti e la consapevolezza stiano cambiando.

Si stanno stanziando più fondi per finanziare i fasciatoi e la mappa delle strutture disponibili sembra essere in crescita.

Non si può sottovalutare l'importanza di questo sistema per molte persone: permette loro di accedere alla comunità, di godersi le vacanze, di stare fuori più a lungo senza l'ansia di tornare a casa e così via.

Dove siamo noi, ti danno 4 pastiglie al giorno.

Non si può lottare contro questo numero e non ha senso provarci.

So che per certi versi dovremmo essere grati, visto che altre aree ne hanno meno o non ne hanno affatto.

Ci è stato detto che i soldi del DLA devono essere utilizzati per le imbottiture aggiuntive, ma non ci si può stupire di quanto i soldi del DLA debbano essere spesi per tutti gli extra necessari (imbottiture per tubi, bavaglini, parcheggi dell'ospedale, per citare alcuni esempi... il tutto si accumula).

4 assorbenti al giorno per un bambino doppiamente incontinente e soggetto a riacutizzazioni del diftero, che a volte possono comportare 10 cambi al giorno!

(Mi fa male la schiena a pensarci!). Le implicazioni ambientali degli assorbenti mi preoccupano e ho accarezzato l'idea di ricercare assorbenti riutilizzabili; ma soppesando questo aspetto con il fatto che facciamo 2-3 lavaggi al giorno di biancheria e indumenti, rimando il tutto a un altro giorno.

Abbiamo recentemente acquistato un lettino da massaggio di seconda mano.

Un'amica saggia mi aveva accennato che questo poteva essere un buon modo per cambiare/vestire Amy quando si è in giro o in vacanza.

Il tavolo è stato ritirato e abbiamo deciso di visitare il mare, che era vicino al luogo di ritiro del tavolo.

Siamo arrivati in spiaggia senza aspettative e senza ricerche precedenti.

Immaginate la mia sorpresa quando apro la porta dei bagni per disabili e lì, in tutto il suo splendore, si trovava un grande fasciatoio e un montacarichi!!!

È stato incredibile.

Poi ho aperto l'app Changing Places e ho scoperto che questo era l'unico nella zona per una certa distanza. Che fortuna!

Questo mette definitivamente questo posto (New Brighton) sulla mappa dei luoghi da visitare.

Immaginatevi se ogni luogo avesse questo? Quanto sarebbe più facile la vita.

Probabilmente potrei scrivere un libro di storie sul cambio del pannolino (non so quanto sarebbe popolare!), le volte che abbiamo cambiato Amy sulla rampa del furgone, la volta che abbiamo quasi rotto un fasciatoio dal muro perché il limite di peso non era chiaro, le volte che ho cestinato interi completi a causa della gravità della situazione.

Le risate e le lacrime che ho condiviso durante le uscite con altri amici i cui figli necessitano di cambi di pad in età più avanzata.

Ho dato per scontato quanto fosse piccola, ma con la crescita è sempre più difficile stare fuori per giorni interi.

Spesso scherzo dicendo: "Ma di cosa parlavo prima di avere Amy?", e lo stesso si può dire per quanto riguarda la pipì e il latte materno.

Prima di avere Amy, qualsiasi discorso sui pannolini mi avrebbe fatto ritrarre e abbandonare la stanza, mentre ora sento che potrei tenere un lungo Ted Talk sull'argomento!

Non so se dovrei ricredermi con orrore o se dovrei fare un applauso per aver superato la paura.

Amy ha solo 7 anni. È molto alta e riesco ancora a sollevarla.

Se avremo la fortuna di averla da adulta, mi chiedo come faremo.

Anche con il sollevamento, i suoi movimenti sono bruschi e vestirla è spesso un lavoro per due persone (o più!).

Mi preoccupo del futuro. Anzi, molto.

Come la terremo al sicuro. Come la terremo pulita e a suo agio. Come ci comporteremo quando andremo in un posto con strutture inadeguate: non ci andremo e basta? Rimaniamo a casa? Come saranno le nostre spalle tra 5 anni?

Anche il fasciatoio è importante per un tratto.

Abbiamo fatto alcuni lunghi viaggi in auto in cui ci siamo fermati deliberatamente in una stazione di servizio con un fasciatoio.

L'obiettivo principale è assicurarsi che le gambe di Amy non si blocchino e che non si senta troppo a disagio.

A volte la facciamo alzare dalla sedia e ne esce bloccata in posizione seduta e, quando si raddrizza, trasale dal dolore.

L'effetto a lungo termine di una muscolatura rigida e di una cattiva posizione non è un problema.

Perciò sono sempre grata dell'opportunità di farle fare un po' di stretching.

So io stessa quanto possa far male rimanere nella stessa posizione per troppo tempo e per Amy è molto peggio.

Vuole esplorare i luoghi e vedere tutto, ma ha anche bisogno dell'attrezzatura giusta.

Spesso sono tentato di acquistare anche un sollevatore mobile e poi, tra questo e il lettino da massaggio, avremo più opzioni a disposizione.

Ma dove finisce?

Si potrebbe continuare a comprare sempre più attrezzature per cercare di rendere la vita più facile, ma costano molto e occupano spazio che non abbiamo... quindi il problema è che la comunità non ha abbastanza strutture.

Avete avuto esperienze simili? Com'è la situazione nella vostra zona? Avete ottenuto i pannolini su prescrizione senza lottare? Mi piacerebbe sentire le storie di altre persone.