Cose fuori dal nostro controllo: ricoveri ospedalieri

Stamattina ho avuto il mio primo attacco di panico da molto tempo a questa parte.

Dopo mi sento sempre così stupida.

A volte la mancanza di controllo su molte cose della nostra vita mi dà davvero fastidio.

Di recente abbiamo avuto il nostro primo ricovero in ospedale dopo oltre un anno. Siamo tornati a casa ieri pomeriggio dopo una settimana di ricovero.

Lavoriamo così duramente ogni giorno per cercare di evitare l'ospedale.

L'unico vantaggio della pandemia è stato che Amy non ha preso i raffreddori e le influenze che tendono a portarla in ospedale.

Da qualche giorno la respirazione di Amy non era buona.

Abbiamo fatto regolarmente nebulizzazioni e aspirazioni nel disperato tentativo di evitare che diventasse un'infezione.

Il lunedì l'ho portata a farsi visitare in ospedale.

Hanno diagnosticato un'asma di origine virale e ci hanno mandato a casa con un piano di inalazione.

Mettere le sveglie ogni 4 ore, anche durante la notte, è sufficiente per distruggermi fisicamente ed emotivamente, ma abbiamo perseverato sperando che presto si sarebbe sentita meglio.

Arriviamo a mercoledì sera e lei ha un picco di temperatura molto alto, un aumento del lavoro di respirazione, uno strattone alla trachea e un suono così rattrappito e malato.

L'abbiamo mantenuta stabile durante la notte e l'abbiamo portata di nuovo in ospedale al mattino. Diverse borse sono state accuratamente preparate e caricate in macchina.

Questa volta non abbiamo avuto bisogno di un'ambulanza.

Il medico ha ascoltato e si è convinto che si trattava di una brutta infezione al petto.

I livelli di ossigeno nel sangue erano bassi, quindi l'hanno attaccata all'ossigeno e l'abbiamo portata a fare una radiografia.

Una cosa che non sempre menzioniamo in questi momenti è che non solo siamo preoccupati per il nostro bambino ed emotivamente esauriti, ma abbiamo anche il compito molto fisico di sollevare continuamente per fare una radiografia.

Con i bambini non mobili c'è una grande aspettativa che per pesarla ci si sieda con lei sulla bilancia e poi senza, in modo che possano calcolare il peso.

Se a questo si aggiunge il continuo riposizionarsi nel letto e il piegarsi per fare il nebulizzatore, il cambio delle piastre, eccetera, la mia schiena è a pezzi.

"Prenditi cura della tua schiena" mi viene costantemente detto, praticamente da tutti.

Ma mi piacerebbe vedere come tutti consigliano di farlo in questa ambientazione.

Quella sera ha avuto bisogno di airvo (ossigeno umidificato), di due nebulizzazioni ogni ora di entrambi i tipi, di un buon posizionamento e di un'aspirazione.

È stata inserita una cannula per gli antibiotici.

Mi si spezza il cuore ogni volta nel vedere la lotta per trovare una vena e doverla sottoporre ancora una volta a questa situazione.

Questa parte non diventa mai più facile.

È un mezzo per raggiungere un fine, un intervento necessario; ma lei lo sa?

A causa della pandemia, il padre di Amy è stato licenziato.

In questo modo abbiamo potuto dividere i compiti in ospedale e fare i turni per dormire davvero a casa ogni due notti.

Quella notte l'ossigeno nel sangue si abbassò pericolosamente.

Le vie respiratorie cominciano a chiudersi. "La polmonite ha infettato le sue vie respiratorie", disse il medico a Phil.

Avevano previsto il trasferimento al reparto di alta dipendenza e l'uso di steroidi, ma fortunatamente, grazie al grande lavoro dell'équipe, alla fine l'hanno stabilizzata.

È solo quando rifletto sulle parole che ho scritto lì... "lavorato su di lei", "stabilizzato" "pericolosamente basso".

Questo è il nostro bambino. È un evento traumatico.

Eppure spesso discutiamo di questi eventi con tanta franchezza, come se fosse normale come bere una tazza di tè.

Penso che molto di ciò che le "famiglie mediche" (qualunque sia il termine appropriato) sopportano sia completamente trascurato.

Questi sono i motivi per cui non dormiamo la notte (o almeno uno dei motivi!), il motivo per cui a volte non ci relazioniamo bene con il resto del mondo, il motivo per cui ci stacchiamo o comunque agiamo in modo diverso da come eravamo soliti fare.

Vedere il proprio figlio diventare blu non dovrebbe essere un evento abbastanza comune. Ed è questo il problema che mi affligge. L'ingiustizia di tutto questo.

Questa infezione toracica non era prevenibile.

Persino impercettibile fino all'ultimo momento.

Sono felice di averla portata in ospedale quando l'abbiamo fatto, ma non mi piace vivere in quello stato di massima allerta, osservando ogni minimo cambiamento e chiedendomi se farla controllare o meno.

Se la portassimo dentro per ogni piccola preoccupazione, non lasceremmo mai l'ospedale e sarebbe ridicolo.

Cerco di accettare che la nostra normalità è diversa, e di accettare che ci sono molte cose fuori dal mio controllo... ma allo stesso tempo fa male.

Non mi trovo bene quando siamo in ospedale. Per qualche motivo il mio eczema e i miei seni paranasali aumentano di circa 10 tacche nel momento in cui entriamo in quel posto.

Le mani sanguinano, gli occhi si gonfiano e diventano rossi.

Così, oltre a tutto il resto, il mio corpo sembra rifiutare il tutto e mi ammalo anche io, ma non sono in grado di guarire.

Questa volta il problema delle mani non è stato aiutato da un'epidemia di difterite che ha comportato circa 10 cambi di pannolini/vestiti e lenzuola al giorno.

Non so come facciano le infermiere e i medici! Io non avrei più le mani per lavorare lì.

Attualmente negli ospedali è consentito l'ingresso di un solo genitore alla volta.

Questo rende un po' più difficile la pianificazione dei pasti.

Nell'ultima settimana abbiamo vissuto di patatine, panini e cioccolato e il mio corpo chiede a gran voce di essere nutrito.

Mi riprometto che la prossima volta che andremo a fare la spesa, comprerò un sacco di verdure e insalate.

Si dice che per stare bene ed essere energici bisogna mangiare bene, fare esercizio fisico e dormire a sufficienza. Sono tre cose difficili da fare quando si è in ospedale.

Tanto di cappello a tutte le famiglie che stanno leggendo in questo momento e che pensano "wow, noi siamo in ospedale letteralmente TUTTO il tempo".

Mi rendo conto che ci sono così tanti là fuori che possono solo sognare di essere in tanti come noi.

Ma sento davvero che siamo tutti coinvolti in questa situazione e che le lotte sono lotte a prescindere da "chi sta peggio" e così via.

Trascorro la mia vita in costante soggezione nei confronti di tante famiglie che abbiamo conosciuto grazie ad Amy.

Come osservatore esterno, mi stupisce il modo in cui andate avanti.

So che non avete altra scelta e che se fossi in voi farei lo stesso.

Ma tu lo fai sembrare facile, una cosa che so di non fare!

Speravo che ieri, quando siamo tornati a casa, Amy fosse entusiasta di essere uscita da quella stessa stanza e di essere tornata a casa.

Invece si strappava i capelli, piangeva, gridava e in generale era inconsolabile.

Anche quando le cose sono "normali" e stabili, i comportamenti e le sfide quotidiane possono essere estremi.

So che la cosa migliore da fare è respirare, mantenere la calma, essere pazienti e non prenderla sul personale.

Ma ho sentito una fitta di tristezza nel mio cuore per il fatto che fosse così inquieta per tutto ieri.

Spero che col tempo si trovi il modo di aiutarla a comunicare, in modo da sapere cosa si può fare per aiutarla.

Ho anche paura che in realtà sia proprio così, che l'irritazione neurologica la porti a comportarsi così a lungo termine, e che in realtà lei non cambierà e che in realtà sia io a dover cambiare e imparare a gestire meglio le situazioni difficili in cui spesso ci troviamo.

Certo, posso meditare nel tempo libero, fare una passeggiata o parlare con un amico.

Ognuno di noi ha i suoi meccanismi di coping.

Ma a volte, hai davvero bisogno di qualcuno che sia d'accordo, sì.... Quello che stai provando è normale e non è giusto... Non cercherò di risolvere il problema, né ti darò consigli non richiesti... Sarò semplicemente qui con te, senza giudicare, e questo è tutto.

Non siete soli.

Penso che tutto ciò che voglio nella vita è che le persone intorno a me siano felici e sappiano di essere amate.

E di aver dormito a sufficienza per funzionare. Non dovrebbe essere una richiesta troppo grande, ma a volte lo è.

Un giorno mi metterò l'anima in pace, spero.

Con il rimuginio non si riesce a lavare i panni, a rispondere alle telefonate, a partecipare agli appuntamenti, a compilare i moduli, a prendere le medicine, a riporre le scorte e tutto il resto, ma a volte penso che sia giusto non stare bene.

Sono davvero benedetta dalla mia rete di sostegno.

So che molte persone tengono a noi e fanno il tifo per noi, ma anche nei giorni più cupi questo non è sempre sufficiente a tirarti su.

Sono così grata a tutti coloro che fanno parte della nostra vita, a coloro che si preoccupano e a coloro che continuano a ispirarmi quotidianamente.

Sono grata soprattutto ad Amy, che sopporta così tanto (me compresa) e a Phil, che è altrettanto responsabile e capace di me... ma fa tutto con la pazienza di un santo.

Entrambi mi rendono orgogliosa ogni singolo giorno e mi spingono ad impegnarmi per essere una versione migliore di me stessa.

Ho scritto questo blog sorseggiando un'infusione di camomilla, per cercare di calmare il mio respiro e di tranquillizzarmi.

Mi ero preparata per la giornata in un giorno in cui non volevo farlo.

Ho sopportato il mio attacco di panico... e so che domani è un nuovo giorno... ma non so cosa mi riserverà.

O anche come reagirò, ma so che dovrei essere orgogliosa a prescindere... e anche voi dovreste esserlo.

* Un ringraziamento speciale al nostro ospedale locale e al centro di sollievo che sono riusciti a fornire un letto sicuro per il nostro soggiorno e ne hanno ordinato uno per l'ospedale. Non avete idea di quanto questo sia importante per noi.