Quando le persone che "ci capiscono" vanno e vengono

Le persone sono transitorie. Grazie alla nostra vita con Amy ho stretto probabilmente più legami negli ultimi 7 anni di quanti ne avessi stretti in tutta la mia vita precedente. Non posso uscire di casa senza imbattermi in qualcuno che mi conosce tramite Amy. A volte non riconosco nemmeno quella persona e mi prende il panico interno. Non solo ha un team enorme di specialisti, personale ed esperti, ma le persone sono fugaci.

Le persone trovano un nuovo lavoro, vanno in pensione, si trasferiscono in altre zone. Mia figlia, superata una certa età, passa a una squadra della sua fascia d'età. Ho incontrato persone che si ricordano di noi da anni e affermano che l'incontro con noi li ha ispirati a intraprendere il lavoro che hanno intrapreso. È incredibile come questi incontri casuali possano modificare la traiettoria della vita di qualcuno.

Una delle cose con cui mi scontro di più è il mio attaccamento emotivo a coloro che fanno la differenza per noi.

Sapete nel vostro cuore quando qualcuno ci tiene, nel senso che ci tiene davvero. Non si preoccupano solo perché sono pagati per farlo, ma perché sono esseri umani come voi, amano voi e vostro figlio come persone e vogliono vedervi prosperare. Queste persone diventano indispensabili per voi. La vergogna per queste persone indispensabili è che questo mette molta pressione su di loro. Diventano la persona di riferimento e quindi aumentano il loro carico di lavoro a causa del loro aiuto. Inoltre, questo influisce sulla barriera professionale che deve essere mantenuta. Se questa barriera viene meno e le emozioni si fanno sentire, le cose possono complicarsi.

È difficile lavorare a stretto contatto con le persone per così tanto tempo senza iniziare a sentirsi come una famiglia allargata. È un confine molto difficile da tracciare. È naturale che si diventi colleghi o amici.

Amy frequenta la stessa classe a scuola da due anni. A settembre passerà a un'altra classe. Oggi mi commuovo perché significa che un gruppo di almeno 7 persone non farà più parte della sua routine quotidiana. Sono 7 persone che la capiscono. Ci vuole molto tempo per capire famiglie come la nostra. Amy non parla, ma se si passa abbastanza tempo con lei per conoscerla, ha molto da offrire. Ha così tanti segnali non verbali che si possono cogliere solo conoscendola a lungo. Quindi, per me, le persone che sono state con lei per molto tempo sono davvero importanti per noi. Per ogni genitore è un momento di ansia quando il proprio figlio inizia una nuova classe o una nuova scuola. Ricordo che da bambina avevo i nervi a fior di pelle il primo giorno di scuola. "Chi sarà il mio insegnante? Sarà gentile? Mi capirà?". Sento le farfalle nello stomaco anche solo a pensarci.

Quando abbiamo dovuto cambiare pediatra perché il nostro si stava trasferendo in un altro ospedale, ho pensato che il mio mondo stesse crollando. Mi sono sentita come se mi avessero tolto il tappeto da sotto i piedi. Il nostro medico era lì dal primo giorno. Ricordo le nostre prime discussioni. "E se non piangesse mai? Come faccio a sapere cosa c'è che non va?". Ricordo che mi chiese quali fossero le mie preoccupazioni riguardo al ritorno a casa. Questo in un momento in cui pensavo che non saremmo mai tornati a casa. Ci ha aiutato in molti più modi di quanto lei stessa possa immaginare. Ci ha guidato e mi ha insegnato tanto. Ha ascoltato, ha ascoltato davvero. Se volevo provare un trattamento diverso, lei non faceva come alcuni medici che fanno finta di niente, ma ne discuteva con i colleghi, leggeva gli studi che le inviavo e li pianificavamo insieme. Potete quindi immaginare il mio shock quando se ne andò.

Avevo una sensazione di nausea nello stomaco. Chi sarà il nostro prossimo medico? Conoscerà Amy?

Per quanto possano essere esperti, non erano presenti fin dal primo giorno. È così stancante dover spiegare più volte se stessi e il proprio figlio. Chiunque abbia avuto tanti ricoveri in ospedale come noi conoscerà la sensazione che si prova quando chiedono "quali farmaci prende?". "Può farmi una breve storia di Amy" e così via. Sapete anche che durante un ricovero avrete questa stessa conversazione almeno 3 volte al giorno. Sapete che stanno solo facendo il loro lavoro, ma caspita, è il giorno della marmotta. (Per fortuna nel nostro ospedale locale alcuni dei membri dell'équipe affrontano queste cose velocemente perché ci conoscono bene).

Tutta l'ansia che provo deriva da quella sensazione di "cosa succederà se un giorno non ci sarò più?". Non voglio che Amy sia qui senza che noi ci confondiamo sul perché sia stata "abbandonata" e sul perché all'improvviso non ci sia nessuno in grado di capirla. È una cosa che se ci penso troppo può provocarmi un attacco di panico. Mi sto sforzando di accettare che tante persone vanno e vengono e che nulla è permanente. Devo sperare che coloro che si preoccupano e rimangono continuino a investire tempo e pazienza in noi e che sappiano quanto sono importanti per noi. Spero che Amy non si senta mai sola e che si senta sempre più compresa man mano che impara e cresce. Spero che sappia quanto sia valida, amata e importante e che ci siano sempre persone intorno a lei che glielo confermino. Ne ha passate tante e ogni giorno va avanti con una ferocia determinata, non potrei essere più orgogliosa nemmeno se ci provassi.

Ci sono ancora persone di 6 anni fa a cui penso ogni giorno e all'impatto che hanno avuto sulle nostre vite.

Provo dolore e tristezza per la loro scomparsa, ma anche gratitudine per il loro tempo e la loro esperienza. Quello che può essere stato solo un microcosmo fugace della loro vasta carriera potrebbe essere qualcosa che ancora oggi dà forza a qualcun altro da qualche parte.

Spesso scherzo sul fatto che mi piace essere un po' solitario e casalingo. Ma la verità è che tutti abbiamo bisogno di legami e amicizie. Quando sei un genitore che si prende cura di te, sei costretto a un modo di essere più isolato. Non entro più ogni mattina in un ufficio con centinaia di volti familiari. Non chiacchiero più con i colleghi intorno alla macchinetta del caffè e non rido più. Non partecipo più alle riunioni di gruppo e non mi sento più in colpa durante le battute per rompere il ghiaccio. Spesso rimango da sola alla mia macchinetta del caffè pensando a quei tempi più semplici, sapendo che la mia prossima conversazione sarà probabilmente con assistenti, fisioterapisti, insegnanti, medici, ecc. Leggo la giornata di Amy a scuola aggrappandomi a ogni parola, sapendo che non può raccontarmi la sua giornata. Continuo ad aggiornare l'app con il desiderio di sapere se ha avuto una giornata serena o felice.

Aspetto con ansia che Phil torni a casa dal lavoro, un po' come un animale domestico. Questo ovviamente cambierà perché oggi Amy interrompe la scuola - quindi sarò molto occupata!

Spesso è bello essere circondati da persone la cui vita normale ruota intorno alle nostre stesse cose. Si può parlare senza spiegazioni di problemi medici o di attrezzature. Non parli una lingua straniera, non sei una novità. A volte, però, mi sento obbligata a staccarmi da tutto questo e a dimostrare a tutti che in realtà siamo proprio come loro e che il mondo deve imparare a capire mio figlio. Non dovrei aggrapparmi febbrilmente alle persone che la capiscono, bisogna lavorare di più per includere e comprendere le persone con tutte le abilità. A volte ho bisogno di togliere la rete di protezione e di non dare per scontato che le persone siano scortesi o non capiscano.

Scherzo e non scherzo costantemente con le persone "non puoi mai lasciarci!!!". Ti chiudo dentro!" se anche solo accenno al fatto che potrebbero avere intenzione di cambiare lavoro. È solo un altro aspetto della nostra vita su cui non abbiamo alcun controllo. Non è mai una questione personale quando qualcuno se ne va, ma è difficile. Le persone possono andare in pensione, andare avanti, avere una propria vita! Ma questo non rende le cose più facili. Nell'ultimo anno abbiamo salutato tante persone che conoscevano Amy da quando aveva circa 10 mesi. Certo, li vedremo ancora in giro e auguro loro il meglio, ma mi mancano e sono sicura che mancano anche ad Amy. Abbiamo passato tanto tempo a insegnare ad Amy i nomi di queste persone, mentre loro formavano un legame unico con lei.

Quindi, a chiunque lavori con famiglie come la nostra e si preoccupi di loro, noi vi vediamo e vi siamo grati. So che non è sempre facile lavorare con noi. I nostri alti sono alti, ma anche i nostri bassi sono molto bassi. Può essere così estenuante.

So che sentite la nostra frustrazione per tante cose. So che anche a voi fa effetto quando le cose vanno male. So che cercate disperatamente di cambiare il sistema per aiutare le famiglie come la nostra. So che a volte vi sentite impotenti ad aiutare un minuto prima e determinati il minuto dopo. Anche noi ci passiamo ogni giorno. So che dovete saltare i nostri stessi ostacoli, essere vincolati dalla nostra stessa burocrazia. So che quando chiudete la giornata non necessariamente vi spegnete. Probabilmente ruminate proprio come noi, girando in tondo su tutto. Grazie per essere stati con noi, per quanto a lungo.