14 de febrero

Cuando alguien me pregunta qué voy a hacer o qué he hecho por San Valentín, sonrío amablemente y digo algo parecido a "una noche tranquila con él dentro de casa". El Sr. V y yo hemos intentado salir una vez por San Valentín desde que el Dandy entró en escena. Digamos que no fue una experiencia que quisiéramos repetir: tuvimos un pequeño accidente de coche, estuvimos muchas horas bajo la lluvia esperando al camión de rescate y ambos acordamos quedarnos en casa la próxima vez.

Sin embargo, para nosotros San Valentín tiene un significado mucho mayor que las flores y un intento desastroso de cita nocturna. ¿Sabías que San Valentín es el patrón de la epilepsia? En esta casa, este hecho por sí solo es digno de mención, pero también es el aniversario de la cirugía VNS que cambió la vida de Dudes. En esta casa, el día de San Valentín es una celebración de lo lejos que nuestro increíble chico ha llegado gracias a ese increíble pequeño implante.

Cuesta creer que la foto de arriba se tomó hace 7 años.

El VNS no detiene por completo las convulsiones del Dandy, pero le ha dado un precioso respiro de su constante ataque al cerebro y al cuerpo. Cuando la gente le pregunta cuántas convulsiones tiene, se quedan realmente horrorizados al oír que tiene entre 6 y 10 al día; el VNS impide que se produzcan una media de 60 convulsiones AL DÍA. ¿Puede imaginarse el impacto que ese nivel de actividad convulsiva tiene en un cerebro en desarrollo? Al reducirlo, su VNS le ha permitido desarrollarse cognitivamente, mejorar su capacidad de comunicación y tener una calidad de vida mucho mejor.

Somos muy conscientes de que nuestro hijo es uno de los afortunados, ya que el VNS no funciona para todo el mundo. Se considera una medida paliativa, no curativa, por lo que, aunque se ha informado de que en algunos casos detiene las convulsiones por completo, se trata de una excepción. Cuando operaron a mi hijo aquel día, recuerdo que recé para que al menos le ayudara un poco, porque tenía que hacerlo. 7 años después, aunque seguimos pensando que debería tener al menos un pequeño LED visible en la superficie de la piel (el Dandy cree que una pieza pectoral más al estilo Iron Man sería apropiada) para que sepamos que realmente hemos activado el implante con el imán, sigue siendo un equipo impresionante. Así que el^{14 de} febrero tendremos una noche tranquila, los tres, para disfrutar de la familia. Feliz día de San Valentín a todos.