Mes de sensibilización sobre la epilepsia
Ceri-Ann Brown
Me llamo Ceri-Ann Brown y vivo en Stockport, Manchester. Vivo con el amor de mi vida Phil, mi increíble hija (Amy-Rose) y mi cobaya gigante Vito. C...
Noviembre es el mes de la concienciación sobre la epilepsia.
Como ya he dicho antes, si usted o alguien con quien vive padece epilepsia, probablemente sentirá que cada día es el día de la concienciación sobre la epilepsia.
Recuerdo que de niña aprendí sobre la epilepsia. Me aterrorizaba. Recuerdo que me enseñaron primeros auxilios en caso de crisis epiléptica.
Vivía con el miedo de presenciar cómo alguien sufría un ataque y ser la responsable de mantenerlo a salvo hasta que llegara una ambulancia.
Para la gente de fuera, la palabra "convulsión" es absolutamente aterradora.
Cuando tu hijo tiene literalmente cientos de convulsiones al día, puede parecer bastante normal decir "no puede hablar contigo ahora mismo, sólo está teniendo una pequeña convulsión".
A menudo, cuando digo estas palabras, la persona retrocede horrorizada y yo le digo: "No, por favor, no se preocupe, tiene muchos de estos, son sólo pequeños y volverá a estar bien en un segundo". Se convierte en la norma diaria.
Las convulsiones prolongadas, por supuesto, siguen aterrorizándome.
Estoy encantada de decir que desde que empezó una dieta cetogénica prescrita por el hospital hace casi 2 años hasta hoy, Amy no ha necesitado NINGÚN medicamento de rescate. Hubo un tiempo en el que no pasaba una semana sin que tuviéramos que administrar medicamentos de rescate, así que esto es un gran progreso.
Ahora mismo para nosotros la epilepsia se parece a: 2 anticonvulsivos diferentes dos veces al día, un medicamento de rescate para interrumpir los ciclos de racimos, un medicamento de rescate para detener una convulsión prolongada, dos controles de sangre al día para la glucosa y cetonas, un tratamiento de rescate para la glucosa baja / cetonas altas, recuentos sanguíneos completos regulares y clínicas en el hospital de la ciudad con dietistas y neurólogos, haciendo un lote diario de 24 horas de alimentación ceto para ser alimentado en el intestino a través de la bomba de alimentación 24/7, el contacto con una enfermera de epilepsia local y pediatra, un estrecho seguimiento de los tipos de convulsiones y la duración del tiempo.
Puede parecer mucho, pero en comparación con hace unos años todos estamos mucho más informados sobre la prevención y el tratamiento de cualquier problema que pueda surgir como consecuencia de la epilepsia.
Todavía no entiendo del todo la dieta cetogénica y cómo funciona.
He llegado a la conclusión de que al cambiar la forma en que el cuerpo genera energía (a partir de grasas en lugar de carbohidratos), el cerebro se reorganiza de alguna manera. Sea cual sea la ciencia que lo sustenta, estoy agradecida por ello, y nos funciona.
A pesar de la dieta ceto Amy todavía tiene 100s de convulsiones al día, pero afortunadamente estos son parciales / convulsiones focales o ausencias. Los desencadenantes para Amy incluyen problemas gastrointestinales, estado de ánimo, cansancio, sensación de malestar, muchas cosas en realidad.
Aunque actualmente está bien controlada, sigue siendo un aspecto impredecible del diagnóstico de Amy y, para nosotros, actualmente ocupa el segundo lugar después de los problemas torácicos/respiratorios en cuanto a la afección más difícil de tratar.
En nuestra última consulta me dijeron que Amy tendrá que dejar la dieta ceto en 6 meses. Estoy aterrorizada ante la perspectiva. Tengo la esperanza de que de alguna manera su sistema ha tenido un poco de un reinicio y que las convulsiones se quedará como están y no empeorar.
La idea de convulsiones tónico clónicas constantes me aterroriza.
Intento no pensar en la SUDEP (muerte súbita inesperada en la epilepsia) y en las muchas otras cosas horribles que puede conllevar la epilepsia. Pero sin ceto o nuestro increíble equipo en RMCH estoy muy nerviosa.
Si el destete va terriblemente hay una posibilidad de que podamos volver a ceto, pero por lo general no les gusta que la gente esté en él plenamente durante más de 2 años.
La epilepsia nos ha quitado muchas cosas. Ha dificultado el desarrollo de Amy y también ha provocado una regresión. No tuvo ataques hasta hace unos 5 años.
Noté un cambio repentino en sus movimientos y comportamiento. Había pedido muchas veces un electroencefalograma para que me dijeran que lo que hacía no parecía un comportamiento "típico" de convulsiones. Pero los padres lo saben.
Tenemos un instinto visceral cuando las cosas no van bien, y me gustaría pensar que a estas alturas he adquirido un sentido casi extra para estas cosas. Cuando estás con alguien 24 horas al día, 7 días a la semana, tiendes a darte cuenta hasta de las cosas más pequeñas.
Una mañana entré en la habitación de Amy y la encontré azul, echando espuma por la boca y convulsionando. Ese momento me acompañará el resto de mi vida. Pienso en ello todos los días.
Ya no tenía ninguna duda de que sufría convulsiones.
Se hizo el electroencefalograma, se confirmó todo y empezó el terrible proceso de encontrar la medicación adecuada. Los medicamentos pueden ser brutales. Afectan a cada persona de forma diferente, por lo que encontrar la dosis y el tipo de medicamento adecuados puede llevar mucho tiempo.
Los efectos secundarios fueron absolutamente horribles durante mucho tiempo. Hubo momentos en los que un aumento de la dosis significaba que durante meses Amy estaría extremadamente malhumorada y angustiada y yo llamaría a los médicos llorando a lágrima viva preguntando cuándo mejoraría.
Lo que ha sufrido mientras intentábamos encontrar el plan de tratamiento adecuado ha sido a veces desgarrador. Estoy muy orgullosa de lo que ha conseguido superar y de cómo persevera cada día para no dejar que estas cosas afecten a su calidad de vida.
Odio la epilepsia todos los días. Con una venganza.
Veo por lo que pasan otras familias como la nuestra, muchas mucho peores que nosotros. Y me duele el corazón.
Estoy muy agradecida al equipo de ceto del Royal Manchester Children's Hospital. Nunca nos habíamos sentido tan tranquilos, comprendidos y felices con un equipo.
Siempre deseo que todas las facetas de nuestra vida sean tan buenas como nuestra experiencia con ellas. Tienes la sensación de que trabajáis juntos por el mismo objetivo. No trabajas contra ellos, no tienes que luchar por tus intereses, no tienes que esperar en largas listas de espera ni mendigar financiación.
La ayuda parece estar siempre ahí, por correo electrónico o por teléfono, y siempre se responde con rapidez. Cuando ayudas a alguien a gestionar un problema de salud que dura toda la vida y a veces es debilitante, esto es precisamente lo que necesitas en tu vida.
Vivo con la esperanza de que los avances en tecnología médica continúen, ya sea el tratamiento con láser, la cirugía VNS, el aceite de cannabis, nuevos medicamentos, cualquier cosa que haga la vida más fácil a los que viven con epilepsia cada día.
Aún no sé cómo se presenta el futuro de Amy con epilepsia, estoy nerviosa, pero también esperanzada y decidida.