Cuando le pregunten por la enfermedad de su hijo
Ceri-Ann Brown
Me llamo Ceri-Ann Brown y vivo en Stockport, Manchester. Vivo con el amor de mi vida Phil, mi increíble hija (Amy-Rose) y mi cobaya gigante Vito. C...
Hace poco me encontré con un post que me hizo reflexionar y pensé en lanzar la misma red para ver qué opinan los demás.
Si alguien le pregunta a usted o a su hijo por su estado de salud, ¿qué responde?
Mi enfoque de esto ha cambiado mucho con el tiempo. A medida que pasa el tiempo he aprendido más sobre las personas, y las discapacidades y la conexión con los demás cuando somos "esa" familia. Sigo viendo que dependiendo de mi estado de ánimo ese día mi respuesta puede variar (y a veces, ¡incluso sorprenderme a mí misma!).
Por las conversaciones que he mantenido con otras familias, he descubierto que, por lo general, la pregunta "¿cuál es la discapacidad de su hijo?" viene acompañada de este tipo de respuestas:
A - "No es asunto suyo. Por qué íbamos a hablar de información médica sensible/personal con un perfecto desconocido?".
B - "Hacía demasiadas preguntas, así que le rompimos las piernas" (Una divertida respuesta sarcástica que alguien me dijo una vez que su marido le había dicho a alguien que, en efecto, hacía demasiadas preguntas. Me da risa y escalofríos a la vez)
C - Responde con una breve explicación e invita a hacer preguntas; al fin y al cabo, la concienciación es la clave.
D - Exageras drásticamente, incluso ofreciendo un folleto de concienciación, lo que hace que la persona se aparte lentamente con una mueca.
E - Te enfadas inmediatamente replicando "¿Por qué no puede todo el mundo ver a mi hijo como un niño y no por su discapacidad?". (Yo era un poco más así al principio del viaje)
Me gustaría pensar que soy una chica de opción C, pero si soy sincera, soy D.
Los folletos los hice hace años, cuando no estaba preparada para hablar abiertamente de la enfermedad de Amy. No siempre sabía qué decir.
Ahora puedo hablar con cualquiera de ella... no sólo de cosas médicas, sino de todo. Ella es mi mundo y estoy muy orgullosa de tenerla como hija.
En un mundo ideal, Amy hablaría y podría decir a la gente lo que considerase oportuno.
Lucho constantemente con el sentimiento de culpabilidad: ¿qué pasaría si ella no quisiera que yo hablara de su enfermedad? ¿Estoy haciendo lo correcto por ella? Sé que por cada persona que piensa que lo estoy enfocando de la manera correcta, probablemente haya alguien que desee con rabia que no se lo cuente a la gente.
Amy tiene una personalidad muy descarada. Tengo la sensación de que si hablara, posiblemente les contaría todo sobre ella (probablemente su amor por la música por encima de cualquier otra cosa)... o tal vez simplemente los ignoraría por completo (a veces tiene días antisociales.) Es tan difícil saberlo.
Una vez, cuando Amy era un bebé, estaba disfrutando de un día fuera con ella y mi madre. Una señora se me acercó y me dijo: "Oh, ¿fue un trauma de nacimiento?". No recuerdo qué me molestó más, si que mencionara los días más traumáticos de nuestras vidas con tanta indiferencia o la posibilidad de que llamara a mi hija "eso".
Pensándolo bien, creo que había visto la sonda nasogástrica de Amy y se refería a "eso" como el suceso que causó la necesidad de la sonda, no a llamar a mi hija "eso".
De cualquier manera, ese día, me golpeó como un ataque. Fue una falta de tacto, molesto, hiriente.
Me hubiera gustado que no hubiera dicho nada o que se hubiera limitado a comentar lo encantadora que era. Han pasado 8 años y las cosas siguen igual en muchos aspectos.
A veces me molestan ciertas expresiones. "Qué le pasa". Para la persona que lo dice puede ser perfectamente inocuo e inocente, pero hay algo que me molesta. No le pasa nada malo.
Sé lo que quieren decir, pero ¿no pueden tener un poco más de tacto? Esta es una de las muchas ocasiones en las que desearía no ser demasiado educado para decir lo que realmente siento. En lugar de eso, lo interiorizo y lo pienso más tarde. Odio los conflictos.
A veces me pregunto por qué necesitan saberlo. Una parte de mí piensa: ¿qué curiosidad morbosa necesitan satisfacer?
Las personas existimos de muchas maneras diferentes. Todos somos diferentes y únicos a nuestra manera. Pero, ¿por qué tenemos que hablar públicamente de esas singularidades?
Pero, por otro lado, preferiría que la gente viniera a hablar con nosotros y estableciera contactos como cualquier otro. Hablar abiertamente de un tema puede acabar con el estigma y ayudar a la tolerancia, la aceptación y la inclusión.
Me recuerda a algunas de las veces que hemos estado en el hospital y quieren traer a un grupo de estudiantes de medicina para que vengan a hacer preguntas sobre Amy.
Entiendo y respeto su necesidad de aprender, pero en cierto modo la cosifica como si fuera una especie de objeto de exposición y divulgación de preguntas y respuestas.
Para mí no es la paciente número 285639853, es mi increíble hija humana. Por supuesto, a muchos les inspira cierta curiosidad médica... tiene algunas características que les interesan, lo entiendo.
Además, cuanto más les contemos, más se centrarán en medicamentos y tratamientos para diversas dolencias musculares o lo que sea que tenga.
De nuevo, dependiendo del humor del día puedo decir que sí, puedo decir que no. También lo valoraré en función del estado de ánimo de Amy. Si está mal y se siente poco sociable, le diré que no y espero haber tomado la decisión correcta.
Una cosa que encuentro en la vida, y surge casi a diario. No sabes por lo que está pasando alguien.
Cuando ves a esa familia con el niño en la silla de ruedas... puede que recientemente hayan recibido un diagnóstico devastador y estén procesando cosas muy duras.
O esa misma familia puede que ese día sólo quiera que los demás la vean como cualquier otra familia normal que hace su vida. Puede que no quieran que se les recuerde constantemente que son diferentes de alguna manera.
Igualmente, esa misma familia podría estar deseando sentir algo de amabilidad y reconocimiento por parte de los demás para sentirse incluida y aceptada.
No todo el mundo tendrá los mismos sentimientos y respuestas, y siempre hay que tener en cuenta en primer lugar los sentimientos de la persona de la que se habla.
Hábleles a ellos, no a quien está con ellos. Invítales a participar en la conversación, hablen o no.
No somos una tragedia, no queremos compasión, sólo queremos ser lo más felices posible y tener la mejor vida que podamos, como todo el mundo.
Mi principal esperanza es que Amy sepa que, por encima de cualquier otra cosa, es una persona. No tiene por qué definirse por su discapacidad.
Es mucho más que eso. Sí, tiene un impacto en todas las áreas de su vida. Pero no la cambia como persona.
Es ingeniosa, sociable, alegre, charlatana, excitable, dulce, lista, fuerte, importante, valorada, guapa y un sinfín de cosas más.
Independientemente de las limitaciones que pueda tener, parece tomárselo con calma. Entiendo su frustración, siempre deseo que las cosas le resulten más fáciles.
Pero sobre todo me gustaría saber que ella sabe que lo hacemos lo mejor que podemos y que cree que hacemos lo correcto por ella.
Sólo soy su madre, no soy la persona que vive con su enfermedad, no soy su voz, pero soy una gran defensora de ella. Sólo espero estar haciéndolo bien.