Deberes

El verano ya está aquí. Los niños y los padres de todo el mundo disfrutan de rutinas relajadas y de todas las actividades emocionantes que trae consigo el buen tiempo. Ya no hay colegio. Una gran ventaja: por fin se puede disfrutar de las tardes sin el estrés y la tensión de tener que hacer los deberes.

Bueno, al menos para algunos de nosotros.

Los deberes en mi casa no consisten en las típicas tareas que soportan la mayoría de los niños de 12 años. Nunca los ha habido. Y NUNCA se acaban.

Mi hija no ha pasado los últimos 10 meses aprendiendo a dividir números enteros, decimales y fracciones.

No ha tenido que memorizar reglas gramaticales, partes de un átomo o los inicios de la civilización.

A lo largo del curso escolar, durante todas las vacaciones y a lo largo del verano, trabajamos para dominar materias que repercuten literalmente en todas las facetas de su vida cotidiana.

Mientras asistía a múltiples terapias semanales, anotaba diligentemente cada sesión.

Su equipo y yo discutimos todas las formas de realizar actividades en casa para ayudarla a desarrollar sus capacidades. Los niños con pluridiscapacidad, como mi hija, trabajan incansablemente para aprender a hacer cosas que la mayoría de nosotros damos por sentadas.

Nuestra tarea diaria consiste en aprender las lecciones más importantes; continúa en los meses de junio y julio. No podemos permitirnos unas largas vacaciones.

Navegar por su dispositivo de CAA y modelar el vocabulario para que pueda tener su propia voz...

Completar transferencias de sentado a de pie para fortalecer...

Con sus plantillas ortopédicas y su andador para practicar la marcha...

Trabajando por el objetivo de caminar algún día de forma independiente...

Practicando ejercicios para los músculos centrales y técnicas de soplado de OT en nuestra búsqueda por lograr algún éxito con el entrenamiento para ir al baño...

Esta es sólo una parte de las tareas que abordamos juntos, con perseverancia.

Mi hija sigue trabajando duro y continúa su aprendizaje en los calurosos días de las vacaciones de verano. Admiro mucho su fuerza y su tenacidad.

Mientras continúan los deberes para ganar independencia y dominar las habilidades de la vida diaria, me recuerdo a mí misma que ella también merece tomarse descansos y ser una niña.

Necesita tiempo para quedarse en pijama, ver sus vídeos favoritos de YouTube y acurrucarse con sus libros más preciados.

Estos momentos son igualmente vitales, para ambos.

Algunos días, me siento cansada y agotada. Me preocupa no estar haciendo lo suficiente. Me duele la espalda, me duele el cerebro y, a veces, me siento inadecuada en mis métodos de trabajo. Este trabajo es fundamental, así que me pongo manos a la obra y seguimos adelante.

Durante una de nuestras últimas sesiones, el terapeuta de mi hija casi me hizo llorar con unas palabras de ánimo, de la nada.

"Lo está haciendo muy bien y está progresando muchísimo. Estoy orgulloso de los dos".

Fue un simple comentario, pero en un instante me di cuenta de lo importantes que son nuestros deberes.

No puede ocurrir sólo una vez a la semana en una clínica. Las lecciones y el trabajo duro deben trasladarse a la vida real. Con mi hija, la repetición es la clave. Puede llevarnos 500 intentos. Puede que nos lleve AÑOS de práctica. Pero nos aferramos con fuerza a la esperanza porque las cosas sucederán a su tiempo. Cuando sus ojos se iluminan y veo que por fin un método hace "clic"... Cuando por fin las cosas empiezan a encajar... Cuando soy testigo del desarrollo de una nueva habilidad ante mis ojos, es absolutamente indescriptible. Me deja sin aliento.

Un objetivo importante para mí, como madre, es ayudarla a conseguir cierta independencia y, en última instancia, hacerle la vida más fácil. Cada segundo y toda la energía invertidos en completar esta tarea tan significativa merecen infinitamente la pena.