El coste de la asistencia
Ceri-Ann Brown
Me llamo Ceri-Ann Brown y vivo en Stockport, Manchester. Vivo con el amor de mi vida Phil, mi increíble hija (Amy-Rose) y mi cobaya gigante Vito. C...
Parece que existe una idea equivocada en nuestra comunidad local (y en otros lugares).
Recientemente he visto un gran revuelo en las redes sociales por la reciente subvención por el coste de la vida concedida a muchos hogares del Reino Unido. El objetivo era ayudar a las personas con dificultades económicas a hacer frente al repentino aumento del coste de la vida en el Reino Unido.
Los medios de comunicación no ayudaron con su redacción de titulares claramente diseñados para causar ira y provocar una reacción.
La gente se lanzó al teclado tachando a todos los beneficiarios de "vagos", "gorrones", "vividores" y otras cosas que no me gustaría escribir aquí. Gran parte de las críticas iban dirigidas a personas que se encontraban en una situación similar a la nuestra.
Una posición en la que nunca esperé encontrarnos.
Vi cómo la gente defendía por qué necesitaba ese dinero. Veo a gente enfurecida porque trabaja muchas horas todos los días y "no recibe nada".
Vi que se decían cosas muy, muy desagradables.
Existe la idea de que a las personas con discapacidad sólo se les da "dinero gratis" o "vivienda gratis" o "cosas gratis".
Recuerdo un post de hace tiempo en el que alguien sugería sin tapujos que a las personas con autismo se les regalaran juguetes y todo lo que necesitaran.
Así que supongo que mi pregunta es: ¿dónde puedo apuntarme a este dinero gratis de toda la vida, por favor? Suena maravilloso.
Bromas aparte, económicamente las cosas están más difíciles que nunca para muchos de nosotros.
Hace poco tuvimos problemas para presentar una nueva lectura del contador del gas y nuestro contador "inteligente" había dejado de funcionar. Nos lo cambiaron y nos dijeron que debíamos 79 000 libras. Imagínense nuestra sorpresa. Afortunadamente, tras varias semanas de correos electrónicos y llamadas, nos informaron de que en realidad sólo debíamos 797 libras. (¡Sólo! dice ella, como si ahora mismo tuviera más de 2,70 libras en su cuenta bancaria).
Las familias como la nuestra tienen unos gastos de funcionamiento mucho más elevados. Una cama de hospital regulable en altura, una bomba de alimentación, una máquina de succión, grúas montadas en el techo, una tetera hirviendo constantemente para obtener agua estéril para la alimentación por sonda, el lavado adicional, las duchas adicionales, el cuidado y la gestión de la zona del estoma.
Podría seguir y seguir. Todo necesita cargarse, o algún tipo de mantenimiento regular que requiere algún tipo de energía.
Estancias hospitalarias. Esto requiere mucho más dinero del que cabría esperar.
Días fuera. Llenar de combustible una furgoneta para sillas de ruedas que tiene que transportar una silla de ruedas grande y pesada y equipo médico a todas partes.
Sin embargo, creo que, a menos que vivas nuestras vidas, nunca podrás entender realmente el cuadro que estoy tratando de pintar aquí.
Las familias tienen miedo. ¿Cómo van a calentar su casa este invierno? Hay gente que elige entre la comida y la calefacción.
De todas las personas que conozco en una situación similar, creo que en general todas te dirían lo mismo.
Te dirían que trabajar a tiempo completo es un privilegio. Te dirían lo mucho que echan de menos el trabajo. La productividad, la distracción, el aspecto social, el dinero y tantas otras cosas.
Te dirían que echan de menos poder salir de casa con el bolso, el teléfono y las llaves.
Que echan de menos cada llamada telefónica provocando esa sensación de malestar en el estómago. "Oh Dios, ¿no será otra ambulancia? ¿Está bien?"
Echan de menos poder reservar un tiempo en un lugar sin tener que investigar durante meses sobre adaptaciones, subvenciones y si pueden o no permitírselo, y mucho menos arreglárselas sin los cuidados y el respiro a los que tienen derecho.
Una de las mayores lecciones que he aprendido en los últimos 8 años ha sido a no juzgar.
Recuerdo que trabajaba a jornada completa en una oficina.
Me da vergüenza contar esta historia... pero recuerdo que un día me enfadé un poco por la cantidad de actividades benéficas que hacíamos constantemente. Siempre era una carrera patrocinada por aquí, una venta de pasteles por allá, un día sin uniforme por acá, una excursión a la montaña por allá.
En mi defensa diré que en aquel momento estaba embarazada y ahorraba hasta el último céntimo para pagar el depósito de nuestra primera casa. Trabajaba 60 horas semanales y el agotamiento me estaba venciendo.
Lo que quiero decir es que lo entiendo.
Entiendo perfectamente por qué la gente está enfadada.
Pero ahora me doy cuenta de que su enfado está fuera de lugar.
Esas 326 libras no llegan ni a la mitad para pagar la factura de la luz que acaba de dispararse. No puedo hacer horas extras. No puedo ir a buscar otro trabajo, por mucho que me gustaría.
Intenté trabajar unas horas a la semana hace unos años. Fue un desastre.
A menudo llegaba absolutamente agotada por la falta de sueño y las constantes intervenciones médicas. O no era fiable debido a las constantes infecciones de pecho y convulsiones de mi hija.
Me causaba mucho estrés.
Llegaba el día de la paga. Me entusiasmaba volver a ganar mi propio dinero para descubrir que mis ingresos significaban menos pagos de crédito universal.
Me di cuenta de que, básicamente, trabajaba gratis mientras todos los demás a mi alrededor cobraban... y, sin embargo, ninguno de ellos atendía las 24 horas del día, los 7 días de la semana, a una persona dependiente muy compleja desde el punto de vista médico.
Además, desde la pandemia, las organizaciones benéficas han sufrido un enorme impacto financiero.
La falta de financiación puede hacer que sea mucho más difícil cumplir los criterios de elegibilidad y, por tanto, que más personas no puedan acceder a las ayudas a las que antes podían optar.
Por la noche me preocupo constantemente. Por cómo nos juzga la sociedad. Por lo que dejaré cuando me vaya. Por el dinero que nunca tendremos.
Sé de corazón que los cuidadores contribuyen enormemente a nuestra comunidad. Ahorramos millones a nuestro gobierno cada año.
No tenemos días de baja por enfermedad, ni vacaciones anuales. No recibimos una evaluación y a menudo sufrimos aislamiento, falta de autoestima y también peor salud. No tenemos un buen plan de pensiones. Hacemos lo que hacemos por necesidad y también por amor.
No vivimos en casas grandes y lujosas.
Muchos de nosotros hemos tenido que vender nuestras casas inadaptables por las que tanto habíamos trabajado.
Muchos de nosotros hemos tenido que hacer campaña sin descanso para conseguir las adaptaciones de nuestras casas que necesitamos para cuidar a los niños con seguridad. A nadie se le "regala" nada.
Muchos viven en viviendas inadecuadas y estrechas, incapaces incluso de pasar una silla de ruedas por la puerta.
Los servicios están constantemente amenazados para nosotros.
Nos preocupamos constantemente por la financiación del relevo, el transporte y la educación, la financiación del SNS y muchas cosas más.
Es mentalmente agotador preocuparnos tanto. Sentimos constantemente que tenemos que defender cualquier cosa que consigamos, por pequeña que sea.
Así que si estás leyendo esto pero no estás en nuestra posición, te imploro que tengas un poco más de compasión y te conviertas en nuestro aliado. No somos el enemigo.
No te creas los titulares cuando salen a buscar clics y comentarios. Piensa en lo que vivimos cada día y celebra lo hermosa y preciosa que es la vida.
Lo irónico de todo esto es que, en realidad, ahora sería mejor empleado que nunca. Mis habilidades administrativas son insuperables, tengo más paciencia que nunca, soy más directa y eficiente, tengo habilidades en muchas áreas.
Soy mucho para mi hija. Puedo hacer procedimientos e intervenciones médicas que no sabía que existían y que nunca pensé que llegaría a dominar.
Sé amable contigo misma. Lo estás haciendo de forma absolutamente brillante. Lo que piense el mundo exterior no tiene importancia. Conoces tu propia verdad e importancia.
Sé que habrá gente que no esté de acuerdo en absoluto con todo lo que he escrito aquí. Pero que sepan que veo las dos caras de la moneda.
Y sepan que hasta que no caminen una milla en nuestros zapatos nunca podrán comprender realmente cómo son nuestras vidas.