Transformación de espacios

Desde hace unos 5 años vivimos en una casa en la que no tenemos acceso a la puerta principal. A cada entrega o llamada a la puerta, uno de nosotros corría por el perímetro de la casa para redirigir a la persona a otra puerta.

Estoy seguro de que somos muchos los que vivimos así: trepando por encima de equipos médicos y de fisioterapia para sacar el correo del buzón. Visitar el desván varias veces a la semana para acceder a los suministros. No poder salir de casa ileso luchando contra el tendedero y el asiento de la ducha.

Ha habido momentos en los que me he sentado en la escotilla del desván balanceando suavemente las piernas y sollozando en silencio. ¿Por qué tiene que ser tan duro?

Por supuesto, luego me tambaleo y me recuerdo lo afortunados que somos de vivir en un bungalow: ya no tenemos que subir a Amy por unas escaleras empinadas y peligrosas, ni luchamos por acceder a nuestra casa en silla de ruedas como solíamos hacer.

La situación del baño ha sido, con diferencia, la más difícil.

Ahora tenemos un cuarto húmedo diminuto, una silla de ducha grande y un niño de 9 años que no para de crecer. Tuvimos que dejar de pasear la silla por la casa porque dañaba el suelo con el agua. Esto ha supuesto mucho trabajo físico sobre un suelo de baldosas resbaladizo que se cae a pedazos.

Amy padece un grave trastorno del movimiento y puede ser bastante peligrosa al moverla y manipularla. A lo largo de los años hemos sufrido varias lesiones, lo cual es lamentable cuando se trata de mantener unos niveles básicos de higiene.

En los dos últimos meses, por fin nos han concedido el permiso de obras y los fondos necesarios para hacernos la vida mucho más fácil. Recuerdo que hace unos años alguien del ayuntamiento me aconsejó que esperara muchos obstáculos y que este sería un proceso largo. Y tenía razón.

Por alguna razón injusta, las adaptaciones son una especie de lotería de códigos postales aquí en el Reino Unido. En el condado de al lado, por ejemplo, la gente está atascada usando polipastos móviles que consumen mucho más tiempo y son difíciles de operar, mientras que donde estamos, los polipastos de riel de techo son estándar para una persona no móvil.

Como siempre, todo se reduce al dinero.

Por muy triste que fuera tener que vender nuestra casa, que no se podía adaptar, hemos tenido mucha suerte de poder alquilarla privadamente a una organización benéfica increíble. Han sido fundamentales en la instigación de estas obras y han sido tan solidarios y comprensivos con nuestra situación.

Ayer empezaron las obras del suelo. Han sido unos meses intensos e increíblemente productivos. Los albañiles, electricistas, fontaneros, decoradores, etc. han trabajado sin descanso día tras día para llegar al punto en el que nos encontramos ahora y estoy asombrada de lo rápido que está quedando todo.

No ha sido invasivo, los albañiles han sido todos encantadores y, de hecho, ha añadido un poco de emoción y positividad a nuestras vidas. Seguramente los echaré de menos cuando se hayan ido.

Al final Amy tendrá todo lo que necesita en una habitación.

Una bañera en un extremo, una cama en el otro, todo ello con una grúa de carril H en medio. El baño es fundamental para ayudar a Amy con su elevado tono muscular, distonía y cambios de humor. El efecto secundario de la angustia excesiva suele ser convulsiones, insomnio y empeoramiento de los problemas gastrointestinales.

Es la única actividad que hemos visto que ha cambiado profundamente el bienestar y la calidad de vida de Amy. Cada vez que va al centro de respiro, los cuidadores me dicen lo mucho que ha disfrutado de su baño y me hace muy feliz saber que ella también puede disfrutar de esto en casa.

Ha sido muy emocionante elegir los colores de la pintura y el suelo, ¡está empezando a parecer real! Solo estamos esperando a que se coloque la grúa, se instale la bañera (¡es una de esas enormes bañeras de hidromasaje!) y se desmonte la cama de hospital para colocarla en la nueva habitación.

He estado haciendo una buena limpieza frenéticamente porque estoy decidida a optimizar de verdad el espacio extra que tenemos y hacerlo lo mejor posible. Ha sido un trabajo muy duro. Una sucesión interminable de diferentes profesionales que hacen su parte de forma excelente, y yo quiero asegurarme de que hago mi parte, que es hacer justicia al espacio... ¡y preparar muchas tazas de té!

El trabajo transformará absolutamente todas nuestras vidas.

Promoverá un mejor bienestar para todos nosotros, además de poder desplazarnos con seguridad por nuestro pequeño bungalow con espacio para el equipo y los suministros médicos de Amys, cada vez más numerosos.

Antes veía programas como DIY SOS con sentimientos encontrados. Me emocionaba que la gente obtuviera lo que desesperadamente necesita y merece. Enfadado porque han tenido que llegar a este extremo para conseguir una casa habitable. Francamente, y odio admitirlo, un poco de envidia.

Muchos de nosotros necesitamos y merecemos que se hagan adaptaciones importantes en nuestra vivienda. Para algunos es una lucha enorme para conseguir fondos, permisos de obras o incluso para conseguir que las personas pertinentes estén de acuerdo en que hay que hacer algo. Las familias como la nuestra deben luchar constantemente por muchas cosas que ni siquiera queremos o necesitamos, y a veces es más fácil esconder la cabeza bajo el ala y admitir la derrota antes de intentarlo.

A menudo nos quedamos vacíos y elegimos nuestras batallas con cuidado.

Es fácil entender cómo la gente puede quedar atrapada o acabar con problemas de salud mental y empeoramiento de las condiciones porque a menudo el sistema que nos rodea no nos apoya como necesitamos.

Llegar al punto en el que estamos ahora no ha sido fácil, pero somos muy afortunados y estamos muy agradecidos. Uno a uno hemos ido marcando todos los puntos del "bingo de la parálisis cerebral": furgoneta grande para silla de ruedas, silla de ruedas moldeada con almacenamiento médico, habitaciones con elevadores y, por último, ¡baño adaptado! Sé que después de esto podremos respirar aliviados y empezar a disfrutar de una vida más fácil y segura.

Sé que hay mucha gente ahí fuera buscando desesperadamente estar en el punto en el que estamos ahora. Por favor, no te rindas. Podéis conseguirlo. Hubo un tiempo en el que pensé que no estaríamos donde estamos hoy. Os animo y os aliento con todas mis fuerzas.

Por una razón u otra ha sido un año increíblemente duro para nuestra familia, así que me encanta poder compartir algo positivo con el mundo.

Estoy deseando poneros al día cuando Amy tenga por fin el dormitorio de sus sueños que tanto se merece.