La identidad de una familia "médica

¿Cómo nos identificamos? Pienso constantemente en la identidad y en cómo nos perciben. Probablemente presto demasiada atención a preguntarme sobre la percepción de completos desconocidos. ¿Qué piensan de mí cuando me ven?

Sé que, en última instancia, no importa lo que piense un extraño, pero creo que lo que me corroe es la percepción muy incorrecta de que a las familias como la nuestra se les da todo en bandeja y no tienen limitaciones económicas y que, de alguna manera, van por libre.

Está muy lejos de la verdad y siempre me siento a la defensiva, incluso cuando sé que la mayoría no piensa así. Tengo la necesidad constante de sentirme comprendida y, en lugar de miradas fijas o lástima, sólo quiero que todos seamos iguales, en igualdad de condiciones para todos, y que nos traten con amabilidad y no con prejuicios.

Se dice que nuestras identidades incluyen nuestros valores, creencias y nuestra personalidad.

También abarca los papeles que desempeñamos en nuestras familias y en la sociedad. Incluye nuestras aficiones e intereses y muchas otras cosas. A menudo creo que en familias como la nuestra se pierde mucho de esto.

Nuestras prioridades son un poco diferentes. Nuestras percepciones de la vida probablemente estén algo alteradas por nuestras experiencias pasadas y nuestros retos actuales. Puede cambiarte por completo como persona, para bien y para mejor.

Puede que hayamos pasado una semana en el hospital, con todos los planes cancelados y el mundo al revés. Puede que estemos agotados por la décima noche consecutiva de sueño interrumpido. Puede que en realidad estemos perfectamente bien y solo queramos llevar una vida lo más "normal" posible.

Somos como metamorfos, nos adaptamos a lo que nos echen, a menudo sin previo aviso. Siempre pienso que cuando salgo con Amy ven a un "niño discapacitado" y a un "padre cuidador".

He leído antes que los cuidadores sienten muy a menudo que pierden su sentido de la identidad.

El papel de cuidador está muy mal pagado. No hay vacaciones anuales, ni bajas por enfermedad, ni un régimen especial de pensiones. Es fácil sentirse infravalorado y menospreciado. Una autoestima mermada puede afectar a cómo te sientes contigo mismo y a tu papel en la sociedad.

Mi vida está muy centrada en Amy. Creo que para la mayoría de los padres su hijo es su principal objetivo en la vida, o al menos uno de ellos. Cuando tu hijo tiene grandes necesidades médicas y depende de ti las 24 horas del día, es difícil no dejar que ese papel te defina.

Me recuerdo a mí misma con regularidad que no soy sólo "mamá" (como a menudo me llaman muchos adultos), soy Ceri-Ann.

Soy madre cuidadora, soy mamá, pero ante todo soy Ceri-Ann.

Amy es Amy. Sí, Amy tiene una discapacidad y varios diagnósticos. Pero antes de ser una "niña discapacitada", es una niña. Es su propia persona.

La identidad se define a menudo por lo que uno hace para ganarse la vida. No estoy de acuerdo. Mucha gente tiene un trabajo para pagar las facturas y no hace necesariamente algo que le apasione.

Es un tema difícil para mí, porque tengo el privilegio de ser la madre y cuidadora de Amy y, sin embargo, añoro esa vida "normal" (si es que existe tal cosa). Echo de menos poder fichar a las 5 de la tarde y librarme de mis responsabilidades laborales del día hasta mañana.

Estoy disponible 24 horas al día, 7 días a la semana. Podría estar en el centro de respiro, en la escuela, en el hospicio, en cualquier sitio, pero tengo que estar preparada en cualquier momento. Soy como el cuarto servicio de urgencias... pero para una sola persona.

Echo de menos la camaradería de la vida de oficina. Las carreras de cerveza. Las reuniones inútiles de "esto podría haber sido un correo electrónico". El aspecto social. Ni siquiera entonces me identificaba tanto con mi trabajo.

Aunque me apasionaba hacer bien mi trabajo, no me definía.

Y sin embargo, como "padre médico" o lo que sea que soy, esto parece ser toda mi vida. Pienso sin parar en la próxima cosa relacionada con Amy que tengo que solucionar.

Pienso constantemente en la defensa de los derechos y en lo que puedo hacer para concienciar sobre la accesibilidad y marcar una pequeña diferencia positiva en lo que a veces puede ser un mundo increíblemente frustrante.

Debo recordar que por encima de todas las admisiones, la administración, las llamadas telefónicas, las citas, los medicamentos, las terapias, las intervenciones, etc., también soy una novia cariñosa, amante de la naturaleza, amante de los animales, amante de la música rock, jugadora, entusiasta del café, amante de la pizza, amante de los árboles y las plantas, lectora, escritora y adicta a los podcasts.

Soy muchas cosas. Soy cariñosa, ansiosa, estoy un poco agotada, soy un poco tonta, pienso demasiado, divago y me quejo un poco (¡lo siento!).

No te pierdas.

Detrás del papel de enfermera, médico, fisioterapeuta, dietista, logopeda, etc. eres una persona válida, increíble y muy trabajadora.

Amy es decidida, trabajadora, luchadora, descarada, inteligente, divertida, cariñosa, dulce. Es muchas cosas. Amante de las canciones infantiles, amante de la naturaleza, amante de las canciones, amante de los juguetes, amante de la interacción.

Ella es todos los superlativos - soy parcial, por supuesto. Es compleja y no sólo por su salud. No hay que ignorarla, no hay que darla por perdida y es tan importante como los demás.

Así que sí. Puedes mirarnos. Puede que nos compadezcáis, que empaticéis con nosotros, que nos miréis fijamente o que simplemente no nos entendáis. Pero importamos, somos importantes, contribuimos, se nos valora, somos una multitud de cosas.

No somos lo que parecemos en la superficie. Tenemos muchas capas. Todos somos complejos. Todos somos humanos. Todos luchamos por nuestro lugar en este mundo. Todos queremos pertenecer y ser iguales y aceptados.