Necesidades sanitarias complejas y falta de sueño
Ceri-Ann Brown
Me llamo Ceri-Ann Brown y vivo en Stockport, Manchester. Vivo con el amor de mi vida Phil, mi increíble hija (Amy-Rose) y mi cobaya gigante Vito. C...
El cansancio. A veces siento que es en lo único que insisto.
Alguien me preguntará "¿cómo estás?", ¿mi respuesta? "Estoy bien, sólo cansado". La persona suele responder lo mismo.
En cierto modo, es una buena respuesta. Es mejor que no estar bien, o estar directamente desmoralizado y deprimido.
Bien implica una sensación de normalidad y rutina que no tienen las familias como la nuestra cuando están en el hospital, por ejemplo.
"Estoy bien" y decirlo en serio es un lujo para mí.
Es mejor que "mi ansiedad me está paralizando hoy", "estoy tan fatigado que me ha debilitado por completo", "me duele mucho la espalda y no quiero moverme" y otras frases escogidas.
La realidad es que mi hijo tiene 7 años y no duerme mucho.
Algunas noches duerme bien y todos nos sorprendemos.
Me doy cuenta de que esas noches sigo en vilo, esperando una urgencia médica o que ella grite.
Es agotador.
Me recuerda a cuando estás embarazada y todo el mundo a tu alrededor bromea "¡acostúmbrate a no dormir durante unos años!" y "¡¡¡oh esas tomas nocturnas!!!".
No los echo de menos". Pues adelante 7 años, y aquí la alimentación es cosa de 24 horas.
A los sacaleches no les importa despertarte por la noche.
Amy no tiene otra forma de comunicarse que llorar y gritar.
Así que esas noches de constantes altibajos siguen siendo una realidad para nosotros.
La mayoría de las noches parece ser una razón neurológica por la que está despierta.
A veces su cerebro entra en modo encendido y se queda atascado ahí.
La vemos luchar contra sus movimientos involuntarios frustrada porque su propio cuerpo no la deja dormir.
Está tomando un montón de medicamentos que estoy convencida de que noquearían a una ballena.
Sin embargo, aquí seguimos.
Otras razones pueden ser convulsiones, náuseas y necesidad de succión, atascado en una posición incómoda, tubos enredados a su alrededor, oclusiones de la bomba de alimentación, cambio de ropa y ropa de cama debido a fugas de la bomba o pañales llenos.
Cada vez que entras en la sala no sabes a qué te vas a enfrentar.
Algunos días rezo a lo que sea para que no esté atascada boca abajo, a veces mi espalda no aguanta que le dé la vuelta.
El médico de Amy me dijo hace poco "¡encuentra un medicamento o una cura para los niños que no duermen y serás una señora muy rica!".
Los medicamentos le ayudan a conciliar el sueño, pero incluso entonces tenemos que soportar horas de convulsiones, tirones de pelo, ataques, patadas y golpes antes de que pueda llegar al país de las cabezadas.
Es frustrante para todos los implicados.
Se acuesta muy temprano.
Nos hemos esforzado mucho por mantenerla despierta, lo hemos intentado todo.
Pero a las 6 de la tarde es como si alguien hubiera pulsado un interruptor.
A veces es bastante aislante, ya que significa que en épocas no pandémicas no podemos salir en familia por la noche.
Cualquier intento de hacerlo provocaría comportamientos autolesivos, crisis nerviosas y convulsiones.
Me entristece.
Me encanta estar en casa, pero también me gustaría tener la opción de ir a los fuegos artificiales, al cine o a cualquier otro sitio al que todo el mundo pueda ir por la noche.
Es fácil sentirse resentido y deprimido por ello.
Tengo que recordarme constantemente que esto tampoco es lo que Amy quiere.
Nadie busca activamente ser infeliz.
Últimamente sentimos más que nunca los efectos de la falta de sueño.
Esta mañana Amy tenía los párpados hinchados y las ojeras negras de cansancio.
Se sentó en su silla frotándose los ojos y con mal aspecto general.
Llevamos más de un año sin pasar la noche en el centro de respiro.
Me doy cuenta de la diferencia que supusieron esas noches para nosotros.
La gente me preguntaba "¿qué haces con tus horas nocturnas?" y yo me reía y decía que dormir.
Espero que algún día las cosas mejoren de alguna manera. Dormir es muy importante para todo.
Puedes hacer todo el ejercicio que quieras, comer sano, prestar atención y meditar, pero sin dormir la vida es mucho más difícil.
Ya sufro de ansiedad e insomnio algunas noches y me encuentro enfadada porque ella está dormida y yo no.
Anoche, justo cuando me había dormido, se despertó.
Hoy tengo una de esas cefaleas tensionales que se sienten como una banda tensa alrededor de la cabeza.
En realidad, la falta de sueño tiene poco apoyo.
Hay medicamentos para todo, aunque estoy aprendiendo que no es una ciencia exacta.
Se puede tener epilepsia y seguir teniendo convulsiones con medicamentos.
Puedes tener espasmos musculares y seguir experimentando un dolor intenso con relajantes musculares. Puedes tomar medicamentos para dormir y seguir despierto toda la noche.
Gran parte de nuestra vida está impregnada de esta hipocresía y desesperación por alcanzar una normalidad más soportable.
Cada problema que abordemos, surgirá uno nuevo que lo sustituirá.
Apenas hayamos resuelto algunos problemas gastrointestinales complejos, surgirá un problema relacionado con la epilepsia.
Es un ciclo constante de intentar gestionar estos problemas de salud tan complejos y, al mismo tiempo, agotarse.
Actualmente, Amy no puede comunicar lo que le molesta y, una vez enfadada, es muy difícil razonar con ella o aplacarla.
A veces me imagino en su lugar.
En la cama, sin poder dormir, y dos personas que aparecen junto a ella sin saber cómo ayudarla pero que son su única opción para conseguir lo que necesita.
Debe de estar muy enfadada y frustrada con nosotros mientras le preguntamos por los analgésicos, si la habitación está suficientemente oscura, si hay demasiado ruido de fondo o si tiene un picor que no puede rascarse.
¿Quizá sólo quiere estar sola? ¿O tal vez quiere que la abracen?
¿Nos quedamos o nos vamos? Cualquiera de las opciones que elijamos suele implicar un fracaso y que ella siga llorando, si no lo hace aún más fuerte.
Es fácil culparse a uno mismo por no ser capaz de satisfacer las necesidades de sus hijos; sólo espero que Amy sepa que todos los días nos esforzamos al máximo.
Me encantaría recordar este artículo dentro de unos años y haber encontrado mejores formas de ayudarla a comunicarse y haber conseguido que la rutina de acostarse fuera una experiencia menos traumática.
Me encantaría sentarme a su lado y leer cuentos juntos, o que me diera un besito en la cabeza y se durmiera profundamente.
Pero por ahora esa no es nuestra vida, tenemos que seguir intentándolo.