No ayudará a su pecho
Carolyn Voisey
Mamá de un pequeño increíble, trabajo a tiempo completo en la educación superior y tengo mi propio pequeño negocio como diseñadora/creadora de joya...
De todos los diagnósticos de Dude, la pequeña curvatura de su columna vertebral que se observó cuando tenía 2 años fue el que más me asustó. Este diagnóstico insidioso es el único de mi hijo que es progresivo. Alrededor del 80% de los casos de escoliosis son idiopáticos (de causa desconocida). Sólo una pequeña proporción necesitará cirugía.
En el caso de mi hijo, la causa fueron sus malformaciones neurológicas subyacentes. Sus músculos son normales, pero su cerebro no les envía los mensajes adecuados para sostener correctamente la columna. Como resultado, su curvatura progresaba hasta aplastar sus órganos.
No era una perspectiva agradable y nos hizo temer a su padre y a mí.
La escoliosis del Dandy tiene forma de S, siendo la parte superior de la S la más importante, ya que comprimía su pulmón izquierdo y acabaría afectando a su corazón. A medida que su columna se curvaba, sus otros órganos también eran arrastrados, por lo que su estómago se desplazaba de su posición, lo que provocaba un aumento del reflujo y los vómitos; a medida que llegaba la pubertad y su crecimiento se aceleraba, también lo hacía la velocidad a la que progresaba la curvatura de su columna.
Hasta ese momento habíamos controlado bien su escoliosis con el uso de un sistema de sueño para mantener la columna alineada y un traje ortopédico de licra dinámica.
Como la curvatura superior era la más problemática, se corrigió quirúrgicamente en octubre de 2023. Su equipo espinal siempre ha mantenido que la cirugía no necesariamente ayudaría a sus infecciones de pecho. Para ser justos con ellos, puede que no lo haya hecho de forma aislada, sin embargo, ha significado que su fisioterapia torácica diaria es ahora mucho más eficiente para ayudarle a mantener sus pulmones limpios. Y están tan encantados como nosotros con sus progresos.
Después de más de una década de temer este diagnóstico, me siento como si me hubiera quitado un peso de encima. El Dandy tuvo suerte, no necesitó barras de crecimiento antes de la fusión espinal, ya que pudimos mantener su curva relativamente estable y progresando lentamente hasta los 12 años. La cirugía espinal es mayor y toma muchos meses para recuperarse, él tiene una manera de ir todavía pero está haciendo asombroso. Aunque me siento más aliviada de lo que puedo expresar con palabras por haber terminado, ha merecido la pena.
