Nutrición por sonda.
Helen Horn
Soy madre de dos jóvenes. Mi hijo mayor, James, de 27 años, tiene el síndrome de Wolf-Hirschhorn y autismo. En mi blog escribo sobre mi vida como m...
De algún modo, había conseguido llegar a la madura edad de 30 años sin tener nunca motivos para que las sondas de alimentación y las gastrostomías aparecieran en mi radar. Hasta que me enfrenté a la situación de que mi pequeño hijo ingresara repetidamente en el hospital por "retraso en el desarrollo".
James nació a término con un peso de sólo 4 libras y 10 onzas. Entonces no sabíamos que más tarde le diagnosticarían una rara enfermedad genética llamada síndrome de Wolf-Hirschhorn. De hecho, este síndrome iba a ser el factor determinante del peso y el crecimiento de James en los años siguientes. Su peso al nacer también se debió a un "retraso del crecimiento" dentro de mi vientre, que también fue una característica importante de su posterior diagnóstico. Retraso.... Siempre me ha parecido una palabra horrible, sobre todo cuando se utiliza para describir a mi hijo.
James Struggles.
A los 11 meses le detectaron a James un gran agujero en el corazón, por lo que poco después de cumplir un año le operaron para corregirlo. Esperábamos que esto mejorara la capacidad de James para ganar peso. Por desgracia, no fue así. Además, James tenía un reflujo severo y gran parte de su comida acababa invariablemente sobre mí y sobre todo lo que se encontraba en un radio de un par de metros.
Durante uno de sus ya demasiado frecuentes ingresos en el hospital, se sugirió que James necesitaba alimentación suplementaria a través de una sonda nasal. Me enseñaron a colocársela y a reforzar su limitada ingesta oral con la alimentación por sonda.
No fue fácil, por muy pequeño que fuera, era un luchador... literalmente. A menudo tenía que insertar yo sola los tubos nasales, ya que mi marido trabajaba en horarios ridículamente largos y poco sociables. Tuve que envolver a James en una toalla y sentarme a horcajadas sobre él para introducir el tubo y que se quedara en su sitio antes de que pudiera liberar un brazo y volver a sacarlo.
Un tiempo después, a James se le colocó una PEG directamente en el estómago. La PEG es uno de los muchos tipos de sonda de alimentación. Sin embargo, los beneficios fueron limitados todo el tiempo que siguió teniendo reflujo severo. Por desgracia, el reflujo no respondía a ninguno de los medicamentos prescritos. James seguía teniendo dificultades para retener la comida y engordar. Era desgarrador. Me pasaba horas dándole de comer y limpiándole después de los episodios de vómitos y seguía perdiendo peso.
Más cirugía.
No le quedó más remedio que someterse a una intervención denominada Fundoplicatura de Nissans ..... En términos sencillos, se tensa la unión entre el esófago y el estómago para evitar que se produzca reflujo. Durante la intervención, se cambió la PEG de James por otro tipo de sonda de alimentación, una Button.
Al principio los progresos fueron lentos, pero como por fin James había dejado de vomitar y teníamos una forma de aportarle más nutrientes a través de su Botón, poco a poco empezó a crecer y a engordar. En la actualidad, James sigue una dieta blanda a base de purés, pero a sus 27 años sigue sin poder consumir suficientes calorías para mantener su peso. Sigue alimentándose en bolo por la mañana y durante 5 horas por la noche a través del Botón.
El crecimiento y el peso de James están muy determinados por su estado genético, pero ha permanecido en 138 cm de altura durante muchos años y fluctúa entre 38-39 kg de peso. James coopera mucho con su alimentación por gastrostomía. Se levanta la camiseta y te permite hacer lo que tienes que hacer. Supongo que siempre ha formado parte de él y no sabe lo contrario. A veces, cuando no ha comido, ha sido un alivio saber que podía darle algo a través de la sonda. También suele ser reacio a beber, así que ha sido una gran ayuda saber que puedo mantenerlo hidratado, sobre todo cuando hace calor. En cuanto a la medicación, también es genial.
Sé que mucha gente tendrá sus reservas a la hora de someterse a una gastrotomía y que no habrá tenido la experiencia positiva que tuvimos nosotros, pero ahora miro atrás y lo veo como un punto de inflexión realmente positivo para James.