5 tips til at overleve sommeren

Fire uger før skolen skulle lukke for sommeren, tog vi som familie på en kort ferie i weekenden. Det skulle være afslappende, beroligende og fylde os med håb for den lange sommerferie, der lå forude. Desværre blev det en af de hårdeste weekender nogensinde som familie. Omkostningerne var enorme; fysisk, økonomisk og følelsesmæssigt, og jeg blev alvorligt bekymret for, hvordan vi nogensinde skulle klare syv uger uden aflastning, støtte eller tid adskilt fra vores søn.

Sommeren er ofte vores sværeste periode på året. Min autistiske søn har brug for rutiner, forudsigelighed, struktur, sansestimulering og konstant opmærksomhed. Han trives med sin skolerutine: at se andre i sin klasse, at have en morgenrutine og at have adgang til udstyr, som vi ikke har derhjemme. Han elsker sin morgentur med bussen, sit skema, sine lærere og sin skolemad, og han har ingen forståelse for, hvorfor alt det forsvinder i næsten to måneder hvert år.

Jeg har længe opgivet at udforske nye steder, at være spontan eller at sove længe.

Intet af det fungerer for mit barn, så det fungerer ikke for os som familie.

I år er det vores sidste "sommerferie", hans sidste lange sommerferie fra skolen, da han starter på sit sidste uddannelsesår i august. Efter i år har vi ingen anelse om, hvad han skal lave, eller hvilke lukninger der eventuelt kommer til at ske om sommeren.

I løbet af de 16 år, hvor jeg har kæmpet mig gennem lange somre med en dybt autistisk søn med alvorlige indlæringsvanskeligheder og komplekse sundhedsbehov, har jeg lært 5 ting, som virkelig har hjulpet os med at klare det. Hver familie og hvert barn er unikt, men der er måske noget, jeg har lært, som kan gøre din sommer lidt lettere for en anden.

Så her er mine fem tips til at overleve sommeren med et handicappet barn eller en ung person.

1. Tænk anderledes.

Er det en varm dag? Undgå stranden eller poolen, og tænk på steder, som andre vil undgå, f.eks. soft play, bowling eller trampolinparken. De vil sandsynligvis være meget roligere, mere afslappede og meget taknemmelige for din skik!

2. Gå tidligt.

Hvis dit barn elsker stranden, og du virkelig gerne vil af sted, så tag af sted før alle andre. Pools, bowlingbaner, softplay, trampolinparker, oppustelige forlystelsesparker, forlystelsesparker og så videre begynder alle at få rigtig travlt sidst på formiddagen og om eftermiddagen. Hvis du kommer kort tid efter, at de har åbnet, betyder det, at du tager af sted, lige når menneskemængden kommer. Min søn elsker intet mere end at være den første på bowlingbanen, før den høje musik starter, når han kan skubbe sin røde yndlingskugle ned ad rutsjebanen uden at være bange for, at en anden vil bruge hans rutsjebane eller bold efter ham.

3. Find ud af mere om klubber, grupper eller pauser.

Selv en times pause kan gøre en stor forskel for dit mentale helbred. Spørg på dit barns skole, på de sociale medier eller i de lokale kirker. For første gang i år skal min søn deltage i nogle sommersjov-sessioner på sin skole i et par timer. Selv om jeg er nødt til at blive på grund af hans store medicinske behov, bliver det dejligt at have voksent selskab i en kort periode, og det vil hjælpe min søn med den svære overgang tilbage til skolen et par uger senere.

4. Det er ok at holde ferie det samme sted hvert år.

Da vi har en søn med kompleks epilepsi og en progressiv genetisk sygdom, er det ikke rigtig en mulighed for os at tage til udlandet. I stedet rejser vi kun en time hjemmefra, tæt nok på det store hospital, hvis der skulle ske noget forfærdeligt, men langt nok væk til, at det stadig føles som en pause. Det giver os adgang til de eneste fødevarer, som mit andet barn vil spise, og det skaber en fortrolighed for os alle, som gør det muligt for os at fortsætte vores nødvendige rutiner. Hvis det fungerer, hvorfor så ændre det?

5. Bevar rutinen.

I vores hus vågner vi på nøjagtig samme tid hver dag, uanset om det er sommer eller ej. Morgenrutinen er præcis den samme, og det samme gælder måltiderne og sengetiden. Vores kost er den samme, og min søn går i de samme T-shirts året rundt. Det giver tryghed, holder alle sikre og giver et meget mere fredeligt hjem.

Der vil være hårde dage og meget lange dage, men vi starter hver dag på en ny måde og bruger billedkort, kommunikationsapps og kalendere til at hjælpe alle med at vide, hvad der skal ske og hvornår. Der er mange gentagelser, mange chicken nuggets og den samme godnathistorie, der læses hver aften i syv uger.

Det er det, der fungerer for os. Folk dømmer måske, men så lever de ikke med epilepsi, svær autisme, indlæringsvanskeligheder og spiseproblemer.

Det er ok at kæmpe, men prøv også at skabe minder. Selv om dit barn aldrig vil huske sommeren, vil du gøre det, og alt for snart er det tilbage til skolen, og sommeren er forbi.