At jonglere med mere end én persons behov

Det begyndte med en lyskontakt. Min mand ville have den slukket, da der ikke var nogen i rummet, men min søn ville have den tændt. Min mand 'vandt'. Soveværelsesdøren blev låst, og så var det spisetid.

Men min søn kunne stadig ikke klare, at kontakten var slukket, så hans aftensmad blev kastet ud over hele trappen, væggene og vinduet. Kartoffelmos, kylling, grøntsager og tomatsauce overalt. Hans far var stadig vred, og da han ville rydde op, blev den tomme tallerken kastet lige i hovedet på ham.

Hans søster løb grædende ind på sit værelse, min søn, fuld af anger og chok, rystede og græd, min autistiske mand var ved at koge over af vrede, og jeg var overladt til at forsøge at berolige alle.

Selvom det ikke sker så ofte som tidligere, er det stadig en daglig kamp at jonglere med behov og rutiner for tre autistiske familiemedlemmer, som har vidt forskellige sanseprofiler, evner, styrker og svagheder.

For det første er der min søn: han taler ikke, har svære indlæringsvanskeligheder, komplekse medicinske behov, er stærkt forsinket, har brug for støtte til stort set alt og skal have kontrol for at holde sig i ro. Han søger sanser, er højrøstet, har ingen forståelse for det personlige rum og skal ud af huset hver dag.

Så er der hans søster: mindre, mere sårbar, svagere på grund af hendes begrænsede kost, meget ængstelig, indesluttet. Hun undgår alle sanser, er stille, selektivt stum, bliver ked af det bare ved tanken om at forlade huset og overvældet af selv de mindste forandringer.

Så er der min mand: talefejl, høreproblemer, har svært ved at se tingene fra andres perspektiv, føler, at han aldrig får min tid, er ensporet og rigid i sin tankegang. Kan ikke klare afledninger, eller at butikslayoutet ændrer sig, eller at ting går galt.

Min familie har måske sine særlige udfordringer, men derude, måske endda på din gade, helt sikkert i din by, vil der være andre familier som min, der desperat kæmper for at jonglere med de modsatrettede behov hos mere end én person i deres familie, der har vanskeligheder. Nogle dage kører tingene på rutinen, og andre dage får bare det, at telefonen ringer, tingene til at komme ud af kontrol.

Det er udmattende, især når tingene eskalerer hurtigt som med lyskontakten.

Man kan ende med at føle, at man ikke hjælper nogen og svigter alle.

Det er hårdt, men det bliver bedre.

Min mand sagde undskyld til min søn, min søn sagde undskyld til sin far, og alt blev hurtigt ryddet op og glemt. Vi bærer ikke nag, og vi giver hinanden nåde.

Når alt og alle er rolige igen, drikker jeg en kop kaffe og tæller mine velsignelser.

Det er hårdt og ensomt at jonglere med behovene hos mere end ét familiemedlem med autisme eller et andet handicap, men det er min familie, og jeg elsker hver eneste af dem mere, end ord kan sige.

Åh, og lyskontakten er tændt igen, men jeg har ikke tænkt mig at slukke den denne gang!