CVI, håb og jul

Et af de mest grusomme aspekter af Dudes epilepsi er, hvordan den har skadet hans syn. Som baby med ukontrolleret epileptisk aktivitet, der konstant foregik i hans hjerne, var han i praksis blind.

Det første glimt af optimisme kom fra et vidunderligt menneske, som vurderede ham til udviklingsterapi. Han var den første til at forklare os, hvad der virkelig skete i vores søns hjerne med hensyn til udvikling og anfaldsaktivitet, han var den første til at fortælle os, at vi ikke måtte opgive håbet, og han var den første til at bruge udtrykket 'kortikal synsnedsættelse'.

CVI (cerebral visual impairment er den mere præcise terminologi) er det, der sker, når anfaldsaktivitet forhindrer hjernen i at udvikle de baner, der er nødvendige for, at synet kan udvikle sig korrekt, på trods af at synsnerven og øjnene selv er perfekt formet.

I vores drengs tilfælde var anfaldene så ekstreme, at hans hjerne simpelthen ikke kunne forstå, hvad hans øjne fortalte den. For første gang siden vores dreng blev diagnosticeret, fik vi at vide, at vi IKKE bare skulle "se og vente", men at vi straks skulle begynde at arbejde med ham for at udvikle disse veje og hjælpe hans hjerne med at overvinde de negative virkninger af al den patologiske elektriske aktivitet.

Et årti efter det første møde, en enorm indsats og hårdt arbejde senere, og vores dreng har et funktionelt syn.

Han har stadig en alvorlig synsnedsættelse, men han har dog et brugbart syn. I samarbejde med hans lærer for synshandicappede har vi lært en masse om, hvordan vi kan hjælpe med at guide hans visuelle udvikling; vi har lært, at hans perifere syn er langt bedre end hans centrale syn, men vi har nu værktøjer til at hjælpe ham med at fortsætte med at udvikle sine visuelle færdigheder.

Og der er ikke noget bedre tidspunkt på året, hvor han virkelig kan vise, hvor langt han er kommet, end i julen. Jeg bliver aldrig nogensinde træt af at se, hvordan min drengs ansigt lyser op (undskyld) af begejstring, når han ser huse begynde at lyse op med dekorationer, eller hvor meget glæde han får af at deltage i begivenheder som lysene i Trentham Gardens - et af vores yndlingssteder, men at se det oplyst efter mørkets frembrud med festlig musik, der spiller på det helt rigtige niveau for ikke at være anmassende, tager det til et andet niveau for ham.

Tilstedeværelsen af det flerfarvede lysende legetøj på denne tid af året gør også visuelle terapier meget sjovere. I morgen sætter vi vores dekorationer op, og jeg har en mistanke om, at vores lille superstjerne vil instruere os i, hvor tingene skal placeres! Glædelig jul alle sammen, og skål for et fredeligt og sikkert 2023.