Epilepsiens natur

Han kom ned ad trappen som alle andre skolemorgener for at få morgenmad, klæde sig på og gøre sig klar til skolebussen. Han nåede dog aldrig ind i bussen.

Epilepsien besluttede sig for at slå til igen.

Det er desværre epilepsiens natur, og det kan vi ikke gøre noget ved.

Vi kan gå i måneder, endda år, uden at tænke på det, men så pludselig, når du mindst venter det, hører du hosten, ser hans mund skumme, hører faldet, ser hans krop blive stiv, og dit hjerte synker.

Det ryster dig i din grundvold.

Det er skræmmende og forplumrer alle dine planer for fremtiden. Det får alt til at skifte tilbage til beskyttelsestilstand, hyperovervågningstilstand, sikkerhedstilstand. Det betyder, at han skal overvåges hele tiden via en monitor, at han skal spores, selv når han spiser.

Sådan er epilepsi. Den er ligeglad med, hvordan det påvirker hverken min søn eller resten af hans familie.

Det er den dårlige fornemmelse af at skulle beslutte, om og hvornår han får brug for medicin igen, når han ikke kan kommunikere, hvordan han har det, eller hvad han oplever.

Det er frygten for, at noget endnu mere uhyggeligt er på spil, som da en scanning for mange år siden opdagede en massiv hjernesvulst.

Det er bekymringen for, at dette måske er den nye normal, at hans progressive genetiske tilstand har nået et stadie, hvor det er sådan, tingene vil være fra nu af.

Det er at sende ham i skole og altid være på vagt over for det næste telefonopkald.

Det er at bestille ny madrasbeskyttelse for en sikkerheds skyld, at købe store mængder madskåle, at sørge for, at termometeret har nye batterier (hvis det næste anfald skyldes en temperaturstigning), at sørge for, at mobiltelefonen altid er opladet og har kredit, og at have brændstof i bilen for en sikkerheds skyld.

Sådan er det med epilepsi. Det påvirker hele familien og får dig til at revurdere alt.

Det er at opdatere anfaldsplaner efter hvert anfald. Det er at tvivle på sig selv og spekulere på, om man overså en trigger, stimulerede ham for meget aftenen før og ikke lagde mærke til et tegn, da han vågnede.

Det er at tvivle på sit eget sind og føle sig som en fiasko, når man hjælpeløst ser ham blive bevidstløs, ryste, skumme, rykke og derefter sove så dybt i timevis, at han efterlades forvirret og desorienteret.

Det er den endeløse debat om, hvor ofte der er for ofte, og hvornår vi skal overveje at starte, ændre eller øge medicineringen.

Det er at vågne hver morgen og spekulere på, om han kommer med bussen igen i dag eller ej.

Sådan er epilepsi, og sådan er vores hverdag her med vores ikke-talende søn.