Hvorfor jeg ikke kan lade ham være i fred

Jeg sidder for enden af hans seng, mens han leger på gulvet og spekulerer på, om det er sikkert at gå.

Det burde det være.

Umiddelbart er han 12 år gammel, og nu burde han være ved at blive selvstændig, forstå sikkerhed og personligt ansvar og nemt kunne ringe til mig, hvis der er brug for mig.

Men problemet er, at vi ikke har nået nogen af de stadier endnu, og måske møder vi dem aldrig.

Ja, hans krop er 12 år, højere end mig, stærkere end mig selv til tider og med større fødder.

Men hans kognitive evner, forståelse, sociale bevidsthed og evne til at bearbejde er som hos et barn under 2 år.

Hans kommunikationsevner er endnu yngre igen, og uden talte ord er det ikke muligt at kalde på mig for at få hjælp (ikke at han nogensinde ville indse, at jeg kunne hjælpe ham).

Og så er der risikoen for, at han får et anfald.

Han ser måske godt ud, har ikke feber, smiler og virker glad, men epilepsien lader sig ikke påvirke af noget af det.

Jeg kunne gå ud af rummet, og han kunne pludselig ryste, få fråde om munden og miste bevidstheden.

Hvordan skulle jeg vide det, hvis jeg ikke var i rummet med ham?

Og så er der risikoen for, at han sluger noget. Eller komme til skade. Eller smadre noget.

Han er impulsiv, søger ofte sensorisk feedback og tager stadig alting i munden.

Og så er der hans kropslige behov: Han er ikke trænet til at gå på toilettet og kan ikke gøre sig selv ren, så det er ikke uhørt, at han tager sagen i egen hånd ... helt bogstaveligt!

Det er langt bedre at forebygge den slags end at stå med oprydningen bagefter, tro mig.

Og så er der de farlige ting: Klatring i vindueskarme, kast med alt muligt, rykken i møbler, banken, hoppen, dunken og styrten, som fører til ødelagte ting, hænder på steder, hvor de ikke burde være, og handlinger, der let kan resultere i hospitalsbesøg.

Ud over risikoen for at skade ham ville skyldfølelsen over at vide, at det kunne forhindres bare ved at være sammen med ham, være enorm.

Så jeg sidder og kigger på min 12-årige og prøver ikke at blive opslugt af de hundredvis af andre ting, jeg kunne gøre i stedet.

De bliver ikke gjort, hvis jeg ikke gør det, så det bliver endnu en meget sen aften med tøjvask, rengøring af køkkenet og tilberedning af måltider.

Jeg er taknemmelig for de mange ansatte, som i årenes løb har måttet være sammen med min søn hele tiden, ligesom jeg er: Vuggestuepersonalet, folkeskolepersonalet og nu gymnasiepersonalet.

Men lige nu er de ikke tilgængelige, så mine dage går med altid at være sammen med min søn, som ikke kan være alene.

Når folk siger til mig, at jeg skal "være sikker", spekulerer jeg ofte på, om de er klar over, hvor stor en byrde det er for forældre som mig, der faktisk ikke kan lade deres børn være uden opsyn på noget tidspunkt.

Skolelukninger er svære for alle, men især for dem af os, der har børn med fysiske og udviklingsmæssige behov, som kræver voksenopsyn hvert øjeblik af dagen.

Det er ikke kun mig, der er lukket ned. Det er hver aften, weekend, helligdag og alle sommerferier.

Jeg kan lige så godt gøre mig det behageligt.