Når det er ude af dine hænder

Jeg havde alt klar, tremmesengen var bygget og babytøjet vasket, men jeg kunne ikke kontrollere, hvornår mit barn ville blive født. I mit tilfælde lå det i hænderne på kirurgerne på fødeafdelingen, som kunne sætte mig ind til et kejsersnit for at sikre, at både mit barn og jeg selv var i sikkerhed.

Hans fødselsdag var ude af mine hænder.

Da vi kom hjem, faldt vi ind i en rutine med måltider, lure, skift og flere måltider igen. Efterhånden som dagene blev til uger, sang jeg med min søn, læste for ham, legede med ham, talte med ham og værdsatte hver dag. Det varede dog ikke længe, før jeg begyndte at lægge mærke til, at han ikke rullede, kravlede eller pludrede.

Hans milepæle var ude af mine hænder.

Jeg investerede alt i ham. Jeg tog ham med til babygrupper, købte det legetøj, der var nødvendigt for hans udvikling. Jeg læste op på alt på trods af meget lidt søvn, og jeg bad til, at han ville indhente det forsømte.

Min tålmodighed blev sat på prøve, mens jeg ventede på, at han skulle sætte sig op, kravle, klappe i hænderne, begynde at spise fast føde og sige det magiske første ord. Da han var to et halvt år, meldte jeg ham ind i en vuggestue i den tro, at det ville hjælpe ham, men da jeg så andre på hans alder lege i et legetøjskøkken, tegne, køre på trehjulet cykel og synge sange i rundkredsen, ramte det mig hårdt. Da vidste jeg, at min søn var anderledes.

I løbet af få uger blev jeg indkaldt til et møde. De mente ikke, at de kunne opfylde min søns behov, og at han havde brug for en mere speciel børnehaveplads. Jeg spurgte, om jeg kunne vælge, hvor han skulle gå, men de rystede bedrøvet på hovedet.

Hans børnehave var nu også ude af mine hænder.

Og sådan fortsatte det, da jeg gik ind på denne nye ukendte, ensomme vej. Da han var tre år, fik vi vores første diagnose, og seks måneder senere kom der endnu en. Listen blev længere for hvert år, han blev ældre. Alt for hurtigt var det tid til at tænke på skolestart, selv om han stadig ikke kunne tale, knap nok havde lært at gå og stadig gik med ble.

Nu var jeg blevet mere vidende, mere proaktiv, og jeg søgte efter og besøgte alle de skoler i lokalområdet, som jeg mente kunne opfylde hans behov. Jeg deltog i møder, jeg udfyldte skemaer, og jeg gav udtryk for mine præferencer. Men i sidste ende kiggede et panel af fremmede på mit barns oplysninger og besluttede sig for en skole mere end 14 kilometer hjemmefra.

Hans folkeskole var åbenbart også ude af mine hænder.

Hver dag bad jeg om et mirakel, mens jeg langsomt accepterede den virkelighed, vi levede i. Jeg fejrede hver eneste milepæl, uanset hvor lille den var, og græd ved hvert eneste tilbageslag. På trods af afstanden og vanskelighederne forsøgte jeg at være så involveret i hans uddannelse, som jeg kunne. Så begyndte han pludselig at få anfald, mistede appetitten og sov mere end normalt. En rutinemæssig MR-scanning under fuld narkose gav os endnu en overraskelse. Bare ti år gammel skulle han have en invasiv hjerneoperation for en stor tumor.

Hans helbred var pludselig også ude af mine hænder!

Det tog tid, men han kom sig, og nyheden om, at den var godartet, var en stor lettelse. Han forlod folkeskolen, og endnu en gang blev hans gymnasium tildelt af fremmede, som aldrig havde mødt ham. Nu er han teenager, taler stadig ikke, er stadig inkontinent og er stadig helt afhængig af, at jeg opfylder alle hans behov. Jeg klæder ham på, jeg bader ham, jeg er endda nødt til at barbere ham nu! Der er kun et år til, at skolen slutter, og alle taler om hans liv efter skolen. Overgangen til voksenlivet er allerede begyndt, selv om han ikke aner, hvad der foregår.

Selv om jeg altid vil være der for ham og gøre alt, er der stadig så meget, der er uden for min kontrol.

Hans fremtid er på mange måder ude af mine hænder.

Men det sværeste af det hele er, at det også er ude af hans hænder, for uanset hvilke muligheder han står over for, handler det om, hvem der er villig til at betale.