Omsorg, når de bliver højere end dig

Miriam Gwynne
Fuldtidsmor og omsorgsperson for to vidunderlige autistiske tvillinger. Jeg elsker at læse, skrive, gå ture, svømme og opmuntre andre. Kæmp ikke alene...

Jeg er ikke den største kvinde på nogen måde. Faktisk tager jeg mig ofte i at spørge fremmede i supermarkedet, om de vil være så venlige at række ting for mig. Jeg har en trappeskammel i mit køkken, og det er svært at finde bukser, der ikke er alt for lange til mig.
Det er alt sammen mindre ulemper ved at være lille sammenlignet med den største udfordring, jeg står over for nu: Min handicappede teenagesøn er afhængig af mig til al sin pleje, men han er nu meget højere end mig. Men han er ikke kun højere, han er også langt stærkere end mig.
Og selvom det måske er praktisk, når der skal lægges vandflasker i indkøbsvognen i supermarkedet (hvis jeg kan få ham til at forstå, hvad han rent faktisk skal gøre), så giver det nogle helt særlige vanskeligheder, som vi dagligt skal arbejde os igennem sammen.
Nogle ting er lettere at forklare ham og kræver blot nogle mindre justeringer, som at sætte ham på en stol for at tørre hans hår eller barbere ham, eller at få ham til at bøje sig ned efter badet for at lade mig tørre ham. Men andre ting er meget sværere, som at prøve at nå at børste hans tænder eller hjælpe med at klæde ham på, at prøve at overtale ham til at gå derhen, hvor jeg har brug for ham, eller at holde trit med ham, hvis han vandrer væk.
Et skridt for ham svarer til flere skridt for mig nu, men uden bevidsthed om farer, uden talesprog og med ringe bevidsthed om verden omkring ham eller evne til at følge mundtlige instruktioner er det nervepirrende at tage ham med ud nu.
Hvis han nægter at tage et sted hen, er der bogstaveligt talt ikke noget, jeg kan gøre for at overtale ham.
Og så er der hans behov for intimpleje. Selvom jeg har brugt 16 år på at bruge handicaptoiletter sammen med ham, er de blikke, jeg får nu, når jeg går ind med noget, der må ligne en mand på min halve alder, ret bekymrende. Hans kropsbygning, ansigtsbehåring og højde får ham til at ligne en mand snarere end en dreng, og det er virkelig mere end en smule ubehageligt at skulle klare hans basale toiletbesøg i det offentlige rum. Jeg frygter den dag, vi skal et sted hen, hvor der kun er toiletter til mænd og kvinder, for det vil få endnu flere til at løfte øjenbrynene og gøre det næsten umuligt at gøre ham ren.
Jeg hører heller aldrig andre forældre nævne, hvordan livet kan være en endnu mere hårfin balance med en handicappet, hormonel teenager. Det bliver sværere for hver dag, der går, at beskytte hele familien, hvis han bliver stresset eller overvældet.
De dage er forbi, hvor jeg kunne holde ham for at berolige ham, og skader på ejendom var minimale. Den skade, en indlæringshæmmet, vred teenager kan forvolde uden begreb om årsag og reaktion, er ganske betydelig og meget kostbar. Jeg kan heller aldrig sætte noget uden for hans rækkevidde, så flere døre skal låses end nogensinde før.
Medicinske situationer er også blevet sværere.
Under et anfald for nylig kunne jeg bogstaveligt talt ikke holde hans kropsvægt for at forhindre, at han blev kvalt, og jeg måtte tilkalde min mand for at få akut hjælp. Hvad hvis min mand ikke er i nærheden, når det sker igen?
For et par uger siden fik han sin 17. generelle anæstesi, og det krævede et helt team af medarbejdere at støtte ham igennem det, hvor jeg tidligere var i stand til at gøre det meste selv. Hvis han nægter at tage medicin, kan jeg ikke længere få ham til at ændre mening. At få taget en simpel blodprøve kræver ugers forberedelse, og jeg kan stadig ikke garantere, at det sker som planlagt.
På grund af hans størrelse betyder det på mange måder, at han har meget mere kontrol. Jeg har været nødt til at tilpasse min måde at håndtere ham på, holde min stemme rolig og beroligende, og i stedet for at holde ham i hånden handler det mere om at knytte armene til hans for at sikre, at han er i sikkerhed.
Det varer ikke længe, før andre mennesker vil tage ham med ud, når han forlader skolen. Mens nogle af de mennesker måske er højere end ham, jo mere han vokser, jo større er chancen for, at mange, ligesom jeg, vil være meget mindre end ham.
En del af mit job som hans mor er nu at finde måder at gøre den nødvendige pleje så let og sikker som muligt for alle, hvilket virkelig ikke er let, når nogen har brug for pleje døgnet rundt, og de er langt større end en selv.
Jeg vil dog altid være hans mor, uanset hvor stor han bliver, og han vil altid have brug for mig resten af sit liv.
Jeg beder bare til, at jeg ikke skrumper, jo ældre jeg bliver!