5 vinkkiä kesästä selviytymiseen

Neljä viikkoa ennen kuin koulun oli määrä sulkeutua kesän ajaksi, lähdimme perheenä lyhyelle lomalle juhlapyhäviikonlopuksi. Sen oli tarkoitus olla rentouttava ja rauhoittava ja täyttää meidät toivolla tulevaa pitkää kesälomaa varten. Valitettavasti se oli yksi kaikkien aikojen vaikeimmista viikonlopuista perheenä. Kustannukset olivat valtavat: fyysisesti, taloudellisesti ja henkisesti, ja se sai minut vakavasti huolestumaan siitä, miten voisimme koskaan selviytyä seitsemästä viikosta ilman lepohetkiä, tukea tai aikaa erillään pojastamme.

Kesä on usein vuoden vaikeinta aikaa. Autistinen poikani tarvitsee rutiinia, ennustettavuutta, rakennetta, aistien stimulointia ja jatkuvaa huomiota. Hän viihtyy koulurutiineissa: hän näkee muita luokkatovereitaan, hänellä on aamurutiinit ja hänellä on käytössään välineitä, joita meillä ei ole kotona. Hän rakastaa aamuista bussimatkaansa, aikatauluaan, opettajiaan ja kouluruokailuaan, eikä hän ymmärrä, miksi kaikki tämä katoaa joka vuosi lähes kahdeksi kuukaudeksi.

Olen jo pitkään luopunut uusien paikkojen tutkimisesta, spontaaniudesta tai edes nukkumisesta.

Mikään näistä ei toimi lapselleni, joten se ei toimi meille perheenä.

Tämä vuosi on viimeinen "kesälomamme", hänen viimeinen pitkä kesälomansa koulusta, sillä hän aloittaa viimeisen opiskeluvuotensa elokuussa. Tämän vuoden jälkeen meillä ei ole aavistustakaan siitä, mitä hän tekee tai mitä koulun sulkemisia kesällä tapahtuu, jos niitä tapahtuu.

16 vuoden aikana, jolloin olen kamppaillut pitkien kesien läpi syvästi autistisen pojan kanssa, jolla on vakava oppimisvaikeus ja monitahoinen terveydentila, olen oppinut viisi asiaa, jotka ovat todella auttaneet meitä selviytymään. Jokainen perhe ja jokainen lapsi on ainutlaatuinen, mutta saattaisin oppia jotakin, joka voisi tehdä kesästäsi hieman helpomman jollekin toiselle.

Tässä siis viisi vinkkiä, joilla selviät kesästä vammaisen lapsen tai nuoren kanssa.

1. Ajattele toisin.

Onko tänään kuuma päivä? Vältä rantaa tai uima-allasta ja mieti paikkoja, joita muut välttelevät, kuten leikkipuistoa, keilailua tai trampoliinipuistoa. He ovat todennäköisesti paljon rauhallisempia, rennompia ja hyvin kiitollisia tavoistasi!

2. Mene aikaisin.

Jos lapsesi rakastaa rantaa ja haluat todella lähteä sinne ennen muita. Uima-altaat, keilahallit, pehmopelit, trampoliinipuistot, puhallettavat huvipuistot, teemapuistot ja niin edelleen alkavat olla todella kiireisiä myöhään aamuisin ja iltapäivisin. Jos saavut paikalle pian niiden avaamisen jälkeen, voit lähteä juuri silloin, kun väkijoukko saapuu paikalle. Poikani rakastaa olla keilaradalla ensimmäisenä ennen kuin kovaääninen musiikki alkaa, kun hän voi työntää punaisen suosikkipallonsa liukumäkeä alas ilman pelkoa siitä, että joku muu haluaa käyttää liukumäkeä tai palloa hänen jälkeensä.

3. Tutustu kerhoihin, ryhmiin tai taukoihin.

Jo tunnin tauko voi vaikuttaa suuresti mielenterveyteesi. Kysy lapsen koulussa, sosiaalisessa mediassa tai paikallisissa seurakunnissa. Poikani osallistuu tänä vuonna ensimmäistä kertaa muutaman tunnin ajan koulunsa kesähuvituksiin. Vaikka minun on jäätävä sinne, koska hän tarvitsee paljon hoitoa, on hienoa saada aikuisten seuraa lyhyeksi aikaa, ja se auttaa poikaani vaikeassa siirtymisessä takaisin kouluun muutamaa viikkoa myöhemmin.

4. on ok lomailla samassa paikassa joka vuosi.

Meillä on poika, jolla on monimutkainen epilepsia ja etenevä geneettinen sairaus, joten ulkomaille lähteminen ei ole meille vaihtoehto. Sen sijaan matkustamme vain tunnin matkan päässä kotoa, tarpeeksi lähellä pääsairaalaa, jos jotain kamalaa tapahtuu, mutta tarpeeksi kaukana, jotta se tuntuu silti tauolta. Se mahdollistaa sen, että voimme käyttää ainoat elintarvikkeet, joita toinen lapseni syö, ja luo meille kaikille tuttuuden, jonka ansiosta voimme jatkaa tarvittavia rutiinejamme. Jos se toimii, miksi muuttaa sitä?

5. Pidä rutiini.

Meillä heräämme joka päivä täsmälleen samaan aikaan kesästä riippumatta. Aamurutiinit pysyvät täsmälleen samoina, samoin ateriat ja nukkumaanmeno. Ruokavaliomme pysyy samana, ja poikani käyttää samoja T-paitoja ympäri vuoden. Se tuo mukavuutta, pitää kaikki turvassa ja tekee kodista paljon rauhallisemman.

Tulee vaikeita päiviä ja hyvin pitkiä päiviä, mutta aloitamme jokaisen päivän uudestaan ja käytämme kuvakortteja, viestintäsovelluksia ja kalentereita, jotta kaikki tietävät, mitä tapahtuu ja milloin. On paljon toistoa, paljon kananugetteja tehty ja sama iltasatu luettu joka ilta seitsemän viikon ajan.

Se toimii meillä. Ihmiset saattavat tuomita, mutta sitten he eivät elä epilepsian, vaikean autismin kirjon, oppimisvaikeuksien ja syömisongelmien kanssa.

On ok ponnistella, mutta yritä myös tehdä muistoja. Vaikka lapsesi ei koskaan muistaisikaan kesää, sinä muistat sen, ja aivan liian pian koulu alkaa taas ja kesä on ohi.