CVI, toivo ja joulu

Yksi Duden epilepsian julmimmista puolista on se, miten se on vahingoittanut hänen näkökykyään. Vauvana hän oli käytännössä sokea, koska hänen aivoissaan tapahtui jatkuvasti hallitsematonta epileptistä toimintaa.

Ensimmäisen valonpilkahduksen optimismista antoi ihana ihminen, joka arvioi hänet kehitysterapiaa varten. Hän oli ensimmäinen, joka selitti meille, mitä poikamme aivoissa todella tapahtui kehityksen ja kohtausaktiivisuuden suhteen, hän oli ensimmäinen, joka sanoi meille, ettemme saa luopua toivosta, ja hän oli ensimmäinen, joka sanoi termin "kortikaalinen näkövamma".

CVI (tarkempi termi on aivojen näkövammaisuus) tarkoittaa sitä, että kohtausaktiivisuus estää aivoja kehittämästä näkemiselle välttämättömiä ratoja, vaikka näköhermo ja silmät ovatkin täydellisesti muodostuneet.

Poikamme tapauksessa kohtaukset olivat niin äärimmäisiä, että hänen aivonsa eivät vain kyenneet ymmärtämään, mitä hänen silmänsä kertoivat. Ensimmäistä kertaa poikamme diagnoosin saamisen jälkeen meille sanottiin, ettemme saisi vain "katsella ja odottaa", vaan että meidän pitäisi aloittaa välittömästi työskentely hänen kanssaan näiden polkujen kehittämiseksi ja auttaa hänen aivojaan voittamaan kaiken tuon patologisen sähköisen toiminnan kielteiset vaikutukset.

Kymmenen vuotta tuosta ensimmäisestä tapaamisesta, valtavasti vaivaa ja kovaa työtä myöhemmin, ja pojallamme on toimiva näkö.

Hänellä on edelleen vakava näkövamma, mutta hänellä on kuitenkin käyttökelpoinen näkö. Työskennellessämme hänen näkövammaisten opettajansa kanssa olemme oppineet valtavasti siitä, miten voimme auttaa häntä ohjaamaan hänen visuaalista kehitystään; olemme oppineet, että hänen ääreisnäkö on paljon parempi kuin hänen keskusnäkö, mutta meillä on nyt työkaluja, joiden avulla voimme auttaa häntä jatkamaan visuaalisten taitojensa kehittämistä.

Eikä ole parempaa vuodenaikaa näyttää, miten pitkälle hän on päässyt, kuin joulu. En ikinä kyllästy näkemään, kuinka poikani kasvot syttyvät (anteeksi) innosta, kun hän näkee talojen alkavan valaistua koristeilla, tai kuinka paljon iloa hän saa osallistuessaan tapahtumiin, kuten Trentham Gardensissa järjestettäviin valoihin - joka on perheemme suosikkikohde joka päivä, mutta se, että se valaistaan pimeän tultua, kun juhlamusiikki soi juuri oikealla tasolla, jotta se ei ole liian päällekäyvää, nostaa sen hänen mielestään aivan toiselle tasolle.

Näiden moniväristen valaistujen lelujen läsnäolo tähän aikaan vuodesta tekee myös visuaalisista terapioista paljon hauskempia.Huomenna laitamme koristeet pystyyn, ja jotenkin epäilen, että pikku supertähti opastaa meitä siinä, minne tavarat pitää laittaa! Hyvää joulua kaikille, rauhallista ja turvallista vuotta 2023.