Epilepsian luonne
Miriam Gwynne
Täysipäiväinen äiti ja hoitaja kahdelle todella ihanalle autistiselle kaksoselle. Rakastan lukemista, kirjoittamista, kävelyä, uintia ja toisten kannu...
Hän tuli alakertaan kuten joka toinen kouluaamu hakemaan aamiaista, pukeutumaan ja valmistautumaan koulubussia varten. Hän ei kuitenkaan koskaan päässyt bussiin.
Epilepsia päätti iskeä jälleen.
Valitettavasti se on epilepsian luonne, emmekä voi tehdä mitään sen muuttamiseksi.
Voimme elää kuukausia, jopa vuosia, ajattelematta sitä, mutta sitten yhtäkkiä, kun sitä vähiten odottaa, kuulet yskän, näet hänen suunsa vaahtoavan, kuulet putoamisen, katsot hänen vartalonsa jäykistyvän, ja sydämesi painuu alas.
Se ravistelee sinua sisintäsi myöten.
Se on pelottavaa ja hämärtää kaikki tulevaisuudensuunnitelmasi. Se siirtää kaiken takaisin suojelutilaan, hypervalvontatilaan, turvallisuustilaan. Se tarkoittaa, että häntä tarkkaillaan koko ajan monitorin avulla, häntä seurataan, jopa sitä, että tarkkaillaan, kun hän syö.
Se on epilepsian luonne. Se ei välitä siitä, miten se vaikuttaa poikaani tai muuhun hänen perheeseensä.
Se on se uppoava tunne, kun on päätettävä, tarvitseeko hän lääkitystä uudelleen ja milloin, kun hänellä ei ole mitään keinoa kertoa tunteistaan tai kokemuksistaan.
Se on pelko siitä, että taustalla on jotakin vieläkin pahaenteisempää, kuten oli ennenkin, kun vuosia sitten löydettiin massiivinen aivokasvain.
Se on huoli siitä, että tämä saattaa olla uusi normaali, että hänen etenevä geneettinen sairautensa on saavuttanut vaiheen, jossa asiat ovat tästä lähtien näin.
Se lähettää hänet kouluun, jossa hän elää aina jännityksessä seuraavan puhelun varalta.
Se tarkoittaa uuden patjasuojan tilaamista kaiken varalta, sairausastioiden ostamista irtotavarana, sen varmistamista, että lämpömittarissa on uudet paristot (siltä varalta, että seuraava kohtaus johtuu lämpötilan noususta), sen varmistamista, että kännykkä on aina ladattu ja että se on luotossa, ja polttoaineen säilyttämistä autossa kaiken varalta.
Se on epilepsian luonne. Se vaikuttaa koko perheeseen ja pakottaa arvioimaan kaiken uudelleen.
Se päivittää kohtaussuunnitelmat jokaisen kohtauksen jälkeen. Se on itsesi miettimistä ja sitä, unohditko laukaisijan, stimuloitko häntä liikaa edellisenä iltana, etkä huomannut merkkejä, kun hän heräsi.
Se on sitä, että epäilet omaa mieltäsi ja tunnet itsesi epäonnistuneeksi, kun katsot avuttomana, kuinka hän menettää tajuntansa, tärisee, vaahtoaa, nykii ja nukkuu sitten niin syvään tuntikausia, että hän jää sekavaksi ja sekavaksi.
Se on loputon keskustelu siitä, kuinka usein on liian usein ja milloin meidän on harkittava lääkityksen aloittamista, muuttamista tai lisäämistä.
Se on joka aamuista heräämistä, kun miettii, pääseekö hän tänäänkin bussiin vai ei.
Se on epilepsian luonne, ja se on meidän jokapäiväistä elämäämme täällä puhumattoman poikamme kanssa.
