Huolehtiminen, kun he kasvavat sinua pidemmiksi

Miriam Gwynne
Täysipäiväinen äiti ja hoitaja kahdelle todella ihanalle autistiselle kaksoselle. Rakastan lukemista, kirjoittamista, kävelyä, uintia ja toisten kannu...

En ole missään nimessä suurin nainen. Itse asiassa huomaan usein pyytäväni supermarketissa tuntemattomilta ihmisiltä, olisivatko he niin ystävällisiä, että kurottaisivat tavaroita puolestani. Minulla on keittiössäni askelmatikka, ja on hankalaa löytää housuja, jotka eivät ole minulle aivan liian pitkät.
Nämä kaikki ovat kuitenkin pieniä haittoja verrattuna suurimpaan haasteeseen, joka minulla on nyt edessäni: teini-ikäinen vammainen poikani on riippuvainen minusta kaikissa hoitotarpeissaan, mutta hän on nyt paljon pidempi kuin minä. Hän ei ole vain pidempi, vaan myös vahvempi kuin minä, ja vieläpä melko paljon.
Ja vaikka se saattaa olla kätevää, kun laitetaan vesipulloja ostoskärryyn supermarketissa (edellyttäen, että saan hänet ymmärtämään, mitä hänen on oikeastaan tehtävä), se aiheuttaa joitakin ainutlaatuisia vaikeuksia, joita meidän on selvitettävä päivittäin yhdessä.
Jotkin asiat on helpompi selittää hänelle, ja ne vaativat vain joitakin pieniä muutoksia, kuten että hän istuu tuolilla, kun kuivaan hänen hiuksiaan tai ajelen hänen partansa, tai että hänen täytyy kumartua kylvyn jälkeen, jotta voin kuivata hänet. Toiset asiat ovat kuitenkin paljon vaikeampia, kuten hampaiden harjaaminen tai pukemisessa avustaminen, suostutteleminen menemään sinne, minne haluan, tai hänen perässään pysyminen, jos hän harhailee pois.
Yksi askel hänelle vastaa useita minun askeleitani, mutta kun hän ei tunne vaaroja, ei puhuttua kieltä eikä juurikaan tunne ympäröivää maailmaa eikä pysty noudattamaan suullisia ohjeita, on hermoja raastavaa viedä häntä ulos.
Jos hän kieltäytyy menemästä jonnekin, en voi kirjaimellisesti tehdä mitään taivutellakseni häntä.
Sitten on hänen intiimihoitotarpeensa. Vaikka olen käyttänyt 16 vuotta vammaisten vessoja hänen kanssaan, katseet, joita saan nyt, kun kävelen sisään miehen kanssa, joka näyttää puolet minua vanhemmalta, ovat melko huolestuttavia. Hänen ruumiinrakenteensa, kasvokarvojensa ja pituutensa perusteella hän näyttää nyt pikemminkin mieheltä kuin pojalta, ja hänen perustarpeidensa hoitaminen vessassa on toisinaan julkisilla paikoilla enemmän kuin epämiellyttävää. Pelkään sitä päivää, jolloin menemme jonnekin, jossa on vain miesten ja naisten vessoja, koska se herättää vielä enemmän huomiota ja tekee hänen puhdistamisestaan lähes mahdotonta.
En koskaan kuule muidenkaan vanhempien mainitsevan, kuinka elämä voi olla vielä herkempää tasapainoilua vammaisen, hormonaalisesti oireilevan teini-ikäisen kanssa. Koko perheen pitäminen turvassa, jos hän joutuu ahdistuneeksi tai ylivilkkaaksi, on nyt päivä päivältä vaikeampaa.
Menneet ovat ne ajat, jolloin pystyin pitelemään häntä sylissä rauhoittaakseni häntä ja omaisuusvahingot olivat minimaalisia. Vahingot, joita oppimisvaikeuksinen vihainen teini-ikäinen, jolla ei ole minkäänlaista käsitystä syystä ja reaktiosta, voi aiheuttaa, ovat melko merkittäviä ja hyvin kalliita. En myöskään voi koskaan laittaa mitään hänen ulottumattomiinsa, joten ovia on lukittava enemmän kuin koskaan ennen.
Myös lääketieteelliset tilanteet ovat vaikeutuneet.
Äskettäisen kohtauksen aikana en kirjaimellisesti pystynyt pitämään hänen painoaan, jotta hän ei olisi tukehtunut, ja minun oli pyydettävä mieheltäni kiireellistä apua. Entä jos mieheni ei ole paikalla, kun se tapahtuu uudelleen?
Muutama viikko sitten hänelle tehtiin 17. yleisanestesia, ja hänen tukemiseensa tarvittiin kokonainen henkilökuntaryhmä, kun aiemmin pystyin tekemään suurimman osan siitä itse. Jos hän kieltäytyy lääkityksestä, en voi enää saada häntä muuttamaan mieltään. Yksinkertaisten verikokeiden ottaminen vaatii viikkoja valmistelua, enkä voi vieläkään taata, että ne tapahtuvat suunnitellusti.
Monin tavoin hänen kokonsa ansiosta hänellä on nyt paljon enemmän valtaa. Minun on täytynyt mukauttaa tapaani käsitellä häntä, pitää ääneni rauhallisena ja rauhoittavana, ja sen sijaan, että pitäisin häntä kädestä kiinni, minun on pikemminkin yhdistettävä käteni hänen käteensä varmistaakseni, että hän on turvassa.
Ei kestä enää kauan, ennen kuin muut ihmiset vievät hänet ulos, kun hän lähtee koulusta. Vaikka jotkut näistä ihmisistä saattavat olla häntä pidempiä, mitä enemmän hän kasvaa, sitä suurempi on mahdollisuus, että monet, kuten minä, ovat häntä paljon pienempiä.
Osa työtäni hänen äitinään on nyt löytää keinoja, joilla hoidosta tehdään välttämättä mahdollisimman helppoa ja turvallista kaikille, mikä ei todellakaan ole helppoa, kun joku tarvitsee ympärivuorokautista hoitoa ja on itseään isompi.
Olen kuitenkin aina hänen äitinsä, vaikka hän kasvaisi kuinka pitkäksi tahansa, ja hän tarvitsee minua aina loppuelämänsä ajan.
Rukoilen vain, etten kutistu mitä vanhemmaksi tulen!