Kun se ei ole enää käsissäsi

Minulla oli kaikki valmiina, pinnasänky oli rakennettu ja vauvanvaatteet pesty, mutta en voinut hallita lapseni syntymähetkeä. Minun tapauksessani se oli synnytysosaston kirurgien käsissä, jotka saattoivat varata minulle ajan keisarinleikkaukseen varmistaakseen, että sekä lapseni että minä pysyisimme turvassa.

Hänen syntymäpäivänsä ei ollut enää käsissäni.

Kotiin tultuamme asetuimme rutiiniin, johon kuuluivat ruokailut, päiväunet, vaihdot ja taas uudet ruokailut. Kun päivät vaihtuivat viikoiksi, lauloin poikani kanssa, luin hänelle, leikin hänen kanssaan, puhuin hänelle ja arvostin jokaista päivää. Ei mennyt kauan, ennen kuin aloin huomata, ettei hän rullaillut, ryöminyt tai höpöttänyt.

Hänen virstanpylväänsä eivät olleet minun käsissäni.

Sijoitin kaiken häneen. Vein hänet vauvaryhmiin, ostin hänen kehityksensä kannalta tarpeellisia leluja. Luin kaikenlaista, vaikka nukuin hyvin vähän ja rukoilin, että hän saisi kaiken kiinni.

Kärsivällisyyteni oli koetuksella, kun odotin, että hän istuisi, ryömisi, taputtaisi käsiään, alkaisi syödä kiinteitä ruokia ja sanoisi sen maagisen ensimmäisen sanan. Kahden ja puolen vuoden iässä ilmoitin hänet päiväkotiin vakuuttuneena siitä, että se auttaisi häntä, mutta todellisuus siitä, että näin muiden hänen ikäistensä leikkivän lelukeittiössä, piirtävän, leikkivän kolmipyöräisillä rattailla ja laulavan lauluja piiritunnilla, iski minuun kovaa. Silloin tiesin, että poikani oli erilainen.

Muutamassa viikossa minut kutsuttiin kokoukseen. He olivat sitä mieltä, etteivät he pystyneet vastaamaan poikani tarpeisiin ja että hän tarvitsi erikoisempaa päiväkotipaikkaa. Kysyin, voinko valita, minne hän menee, mutta he pudistivat surullisesti päätään.

Myös hänen päiväkotinsa oli nyt poissa minun käsistäni.

Ja niin se jatkui, kun astuin tälle uudelle tuntemattomalle yksinäiselle tielle. Kolmeen mennessä saimme ensimmäisen diagnoosin, ja kuusi kuukautta myöhemmin saimme toisen. Luettelo piteni vuosi vuodelta, kun poika kasvoi. Aivan liian pian oli aika miettiä koulun aloittamista, vaikka hän ei vieläkään osannut puhua, oli tuskin oppinut kävelemään ja käytti yhä vaippoja.

Nyt olin jo enemmän perillä asioista, olin aloitteellisempi, ja etsin ja vierailin kaikissa paikallisissa kouluissa, jotka mielestäni voisivat vastata hänen tarpeitaan. Osallistuin kokouksiin, täytin lomakkeita ja ilmaisin mieltymykseni. Lopulta tuntemattomista henkilöistä koostuva raati tarkasteli lapseni tietoja ja päätti valita koulun, joka sijaitsi yli 14 kilometrin päässä kotoa.

Hänen peruskoulunsa ei ilmeisesti ollut myöskään minun käsissäni.

Joka päivä rukoilin ihmettä ja hyväksyin hitaasti sen todellisuuden, jossa elimme. Juhlin jokaista virstanpylvästä, oli se kuinka pieni tahansa, ja itkin jokaisen takaiskun vuoksi. Etäisyydestä ja vaikeuksista huolimatta yritin osallistua hänen koulutukseensa niin paljon kuin pystyin. Sitten hän sai yhtäkkiä kohtauksia, menetti ruokahalunsa ja nukkui normaalia enemmän. Rutiininomainen magneettikuvaus yleisanestesiassa toi meille uuden mutkapallon. Vain kymmenvuotiaana hän tarvitsi invasiivisen aivoleikkauksen massiivisen kasvaimen vuoksi.

Hänen terveytensä oli yhtäkkiä minunkin käsissäni!

Se vei aikaa, mutta hän toipui, ja uutinen, että se oli hyvänlaatuinen, oli valtava helpotus. Hän jätti peruskoulun, ja jälleen kerran hänen yläkoulunsa jakoivat tuntemattomat ihmiset, jotka eivät olleet koskaan edes tavanneet häntä. Nyt hän on teini-ikäinen, eikä vieläkään puhu, on yhä pidätyskyvytön ja täysin riippuvainen minusta, joka huolehdin kaikista hänen tarpeistaan. Puen hänet, kylvetän hänet, ja nyt minun on jopa ajettava hänen partansa! Koulun päättymiseen on enää vuosi, ja kaikki puhuvat hänen elämästään koulun jälkeen. Siirtyminen aikuisuuteen on jo alkanut, vaikka hän ei tiedä, mitä on tekeillä.

Vaikka tulen aina olemaan hänen tukenaan ja tekemään kaiken, on silti niin paljon sellaista, mihin en voi vaikuttaa.

Hänen tulevaisuutensa on monella tapaa poissa minun käsistäni.

Vaikeinta on kuitenkin se, että se ei ole hänen käsissään, sillä mitä tahansa vaihtoehtoja hänellä onkin edessään, kaikki riippuu siitä, kuka on valmis maksamaan.