Miksi en voi jättää häntä rauhaan

Istun hänen sänkynsä päädyssä, kun hän leikkii lattialla, ja mietin, onko turvallista lähteä.

Sen pitäisi olla.

Päällisin puolin hän on 12-vuotias, ja nyt hänen pitäisi olla kehittymässä itsenäiseksi, ymmärtää turvallisuus ja henkilökohtainen vastuu ja pystyä helposti soittamaan minulle, jos minua tarvitaan.

Ongelmana on kuitenkin se, ettemme ole vielä saavuttaneet yhtäkään näistä vaiheista, emmekä ehkä koskaan kohtaa niitä.

Kyllä, hän on 12-vuotias, minua pidempi, toisinaan jopa minua vahvempi ja hänellä on isommat jalat.

Hänen kognitiivinen kykynsä, ymmärryksensä, sosiaalinen tietoisuutensa ja prosessointikykynsä on kuitenkin alle 2-vuotiaan lapsen luokkaa.

Hänen kommunikointikykynsä on taas vieläkin nuorempi, ja ilman puhuttuja sanoja avun pyytäminen minulta (ei sillä, että hän koskaan ymmärtäisi, että voisin auttaa häntä) ei ole mahdollista.

Lisäksi on olemassa riski, että hän saa kohtauksen.

Hän saattaa näyttää hyväkuntoiselta, hänellä ei ole kuumetta, hän voi hymyillä ja vaikuttaa onnelliselta, mutta epilepsia ei vaikuta mihinkään näistä.

Saatoin astua ulos huoneesta, ja hän saattoi yhtäkkiä täristä, vaahtoa suustaan ja menettää tajuntansa.

Mistä minä tietäisin, jos en olisi ollut huoneessa hänen kanssaan?

Lisäksi on olemassa riski, että hän nielaisee jotain. Tai satuttaa itsensä. Tai rikkoa jotain.

Hän on impulsiivinen, hakee usein aistipalautetta ja puhuu edelleen kaikkea suustaan.

Siinä on hänen ruumiilliset tarpeensa: Ei ole ennenkuulumatonta, että hän ottaa asiat omiin käsiinsä... kirjaimellisesti!

On paljon parempi ehkäistä tällainen asia kuin joutua jälkikäteen siivoamaan, usko pois.

Sitten on vaarallisia asioita: kiipeilyä ikkunalaudoilla, kaikenlaista heittelyä, huonekalujen repimistä, paukuttelua, pomppimista, kolhiintumista ja törmäilyä, jotka johtavat rikkinäisiin palasiin, käsiin sellaisissa paikoissa, joissa niiden ei pitäisi olla, ja toimiin, jotka voivat helposti johtaa sairaalakäynteihin.

Hänelle aiheutuvan vahingon vaaran lisäksi syyllisyys siitä, että hän tiesi, että hänen kanssaan oleminen voisi estää sen, olisi valtava.

Istun siis katsomassa 12-vuotiasta lastani ja yritän olla miettimättä niitä satoja muita asioita, joita voisin tehdä sen sijaan.

Niitä ei saada tehtyä, jos en tee niitä, joten edessä on taas yksi hyvin myöhäinen yö pyykinpesua, keittiön siivousta ja aterioiden valmistusta.

Olen kiitollinen monille työntekijöille, jotka ovat vuosien varrella joutuneet olemaan jatkuvasti poikani kanssa, aivan kuten minäkin: Päiväkodin henkilökunta, alakoulun henkilökunta ja nyt lukion henkilökunta.

Mutta juuri nyt lukitussa tilassa heitä ei ole saatavilla, joten päiväni kuluvat aina poikani kanssa olemiseen, jota ei voi jättää yksin.

Kun ihmiset kehottavat minua "pysymään turvassa", ihmettelen usein, ymmärtävätkö he, miten raskas taakka tämä on kaltaisilleni vanhemmille, jotka eivät voi jättää lastaan turvallisesti ilman valvontaa milloin tahansa.

Koulujen sulkeminen on raskasta kaikille, mutta erityisesti niille meistä, joilla on fyysisesti ja kehityksellisesti tarvitsevia lapsia, jotka tarvitsevat aikuisen valvontaa päivän jokaisena hetkenä.

Tämä ei ole vain lukitus minulle. Tämä on joka ilta, viikonloppu, pyhäpäivä ja kaikki kesälomat.

Voin yhtä hyvin tehdä oloni mukavaksi.