Useamman kuin yhden henkilön tarpeiden yhteensovittaminen

Se alkoi pelkällä valokytkimellä. Mieheni halusi sen pois päältä, koska huoneessa ei ollut ketään, mutta poikani halusi sen päälle. Mieheni "voitti". Makuuhuoneen ovi lukittiin, ja sitten oli ruoka-aika.

Paitsi että poikani ei vieläkään kestänyt sitä, että kytkin oli pois päältä, joten hänen päivällisensä lenteli portaissa, seinillä ja ikkunassa. Perunamuusia, kanaa, vihanneksia ja tomaattikastiketta kaikkialla. Kun hänen isänsä lähti siivoamaan ruokaa, tyhjä lautanen heitettiin suoraan häntä kohti, ja hänen päänsä meni niukasti ohi.

Hänen siskonsa juoksi huoneeseensa kauhuissaan ja itkien, poikani, joka oli täynnä katumusta ja järkytystä, tärisi ja itki, autistinen aviomieheni kiehui vihasta, ja minä jäin yrittämään rauhoittaa kaikkia.

Vaikka sitä ei tapahdu enää niin usein kuin ennen, on silti jatkuvaa päivittäistä kamppailua kolmen autistisen perheenjäsenen tarpeiden ja rutiinien yhteensovittamisesta, sillä heillä on hyvin erilaiset aistiprofiilit, kyvyt, vahvuudet ja heikkoudet.

Ensinnäkin on poikani: hän on puhumaton, vaikeasti oppimisvaikeuksinen, monitahoinen, vakavasti viivästynyt ja tarvitsee tukea melkein kaikkeen, ja hänen on oltava hallinnassa pysyäkseen rauhallisena. Hän etsii aisteja, on äänekäs, ei ymmärrä henkilökohtaista tilaa ja tarvitsee päivittäin ulos talosta.

Sitten on hänen siskonsa: pienempi, haavoittuvaisempi, heikompi vähäisen ruokavalionsa vuoksi, erittäin ahdistunut ja vetäytyvä. Välttelee aisteja, on hiljainen, valikoiva mykkä, ahdistuu jo ajatuksesta lähteä ulos talosta, häkeltyy pienimmästäkin muutoksesta.

Sitten on mieheni: puhevamma, kuulovaikeuksia, vaikeuksia nähdä asioita muiden näkökulmasta, tuntuu, ettei hän saa koskaan minun aikaani, ajattelee yksiselitteisesti ja jäykästi. Hän ei kestä harhautuksia, kauppojen layoutien muuttumista tai asioiden menemistä pieleen.

Minun perheelläni voi olla ainutlaatuisia haasteita, mutta tuolla ulkona, ehkä jopa teidän kadullanne, varmasti jopa teidän kaupungissanne, on muitakin perheitä, kuten minun perheeni, jotka kamppailevat epätoivoisesti tasapainoillessaan useamman kuin yhden henkilön vaikeuksien kanssa. Joinakin päivinä asiat sujuvat rutiinilla, ja toisina päivinä jo pelkkä puhelimen soitto saa asiat karkaamaan käsistä.

Se on uuvuttavaa, varsinkin kun asiat kärjistyvät nopeasti, kuten valokytkimen kanssa.

Voit päätyä tuntemaan, ettet auta ketään ja epäonnistut kaikissa.

Se on rankkaa, mutta se paranee.

Mieheni pyysi anteeksi pojaltani, poikani pyysi anteeksi isältään, ja kaikki oli nopeasti siivottu ja unohdettu. Emme kanna kaunaa ja annamme toisillemme armoa.

Sitten kun kaikki ja kaikki ovat taas rauhoittuneet, juon kupin teetä ja lasken siunauksiani.

Useamman kuin yhden autistisen tai muun vammaisen perheenjäsenen tarpeiden kanssa tasapainoilu on raskasta ja yksinäistä, mutta tämä on minun perheeni, ja rakastan jokaista heistä enemmän kuin sanat riittävät.

Ja se valokatkaisin on taas päällä, mutta en aio sammuttaa sitä tällä kertaa!