5 tips for å overleve sommeren

Fire uker før skolen skulle stenge for sommeren, dro vi på en kort familieferie i helgen. Det skulle være avslappende, beroligende og fylle oss med håp for den lange sommerferien som lå foran oss. Dessverre ble det en av de tøffeste helgene vi noen gang har hatt som familie. Det kostet oss mye, både fysisk, økonomisk og følelsesmessig, og jeg ble alvorlig bekymret for hvordan vi skulle klare oss uten avlastning, støtte eller tid borte fra sønnen vår i syv uker.

Sommeren er ofte den vanskeligste perioden av året. Min autistiske sønn trenger rutiner, forutsigbarhet, struktur, sansestimulering og konstant oppmerksomhet. Han trives med skolerutinene: å se de andre i klassen, ha morgenrutiner og tilgang til utstyr som vi ikke har hjemme. Han elsker bussturen om morgenen, timeplanen, lærerne og skolematen, og han har ingen forståelse for hvorfor alt dette forsvinner i nesten to måneder hvert år.

Jeg har for lengst gitt opp å utforske nye steder, være spontan eller til og med ta en hvil.

Ingenting av dette fungerer for barnet mitt, så det fungerer ikke for oss som familie.

I år er det vår siste "sommerferie", hans siste lange sommerferie fra skolen, for i august begynner han på sitt siste skoleår. Etter dette året aner vi ikke hva han skal gjøre, eller hva som eventuelt blir sommerstengt.

I løpet av de 16 årene jeg har slitt meg gjennom lange somre med en sterkt autistisk sønn med alvorlige lærevansker og sammensatte helsebehov, har jeg lært fem ting som virkelig har hjulpet oss med å takle sommeren. Hver familie og hvert barn er unikt, men kanskje er det noe jeg har lært som kan gjøre sommeren litt enklere for noen andre.

Her er mine fem tips for å overleve sommeren med et funksjonshemmet barn eller ungdom.

1. Tenk annerledes.

Er det en varm dag? Unngå stranden eller bassenget, og tenk på steder som andre vil unngå, for eksempel soft play, bowling eller trampolineparken. De vil sannsynligvis være mye roligere, mer avslappede og veldig takknemlige for at du kommer!

2. Gå tidlig.

Hvis barnet ditt elsker stranden, og du virkelig vil dra dit før alle andre, er det bare å komme seg av gårde. Bassenger, bowlingbaner, lekeparker, trampolineparker, oppblåsbare fornøyelsesparker, temaparker og så videre begynner å bli veldig fulle sent på morgenen og ettermiddagen. Hvis du kommer dit kort tid etter at de har åpnet, er du ute akkurat når folkemengden kommer. Sønnen min elsker å være den første på bowlingbanen før den høye musikken starter, når han kan dytte den røde favorittballen sin ned sklia uten å være redd for at noen andre vil bruke sklia eller ballen etter ham.

3. Finn ut mer om klubber, grupper eller pauser.

Selv en times pause kan utgjøre en stor forskjell for den mentale helsen din. Spør på skolen til barnet ditt, på sosiale medier eller i lokale menigheter. For første gang i år skal sønnen min delta på noen timer med sommermoro på skolen. Selv om jeg må bli hjemme på grunn av hans store medisinske behov, vil det være fint å ha voksent selskap en kort stund, og det vil hjelpe sønnen min med den vanskelige overgangen tilbake til skolen noen uker senere.

4. Det er greit å feriere på samme sted hvert år.

Vi har en sønn med kompleks epilepsi og en progressiv genetisk tilstand, og å reise utenlands er egentlig ikke et alternativ for oss. I stedet reiser vi bare en time hjemmefra, nær nok til hovedsykehuset hvis det skulle skje noe forferdelig, men langt nok unna til at det likevel føles som en pause. Det gir oss tilgang til den eneste maten det andre barnet mitt vil spise, og det skaper en fortrolighet for oss alle som gjør at vi kan fortsette med de nødvendige rutinene våre. Hvis det fungerer, hvorfor endre det?

5. Behold rutinene.

Hjemme hos oss våkner vi til nøyaktig samme tid hver dag, uansett sommer. Morgenrutinene er de samme, og det samme gjelder måltidene og leggetiden. Vi spiser det samme kostholdet, og sønnen min går i de samme T-skjortene året rundt. Det gir trygghet, holder alle trygge og gir et mye mer fredelig hjem.

Det kommer til å bli tøffe dager og veldig lange dager, men vi starter hver dag på nytt og bruker bildekort, kommunikasjonsapper og kalendere for å hjelpe alle med å vite hva som skal skje og når. Det er mye repetisjon, mange kyllingnuggets og den samme godnatthistorien hver kveld i syv uker.

Det er det som fungerer for oss. Folk kan dømme oss, men da lever de ikke med epilepsi, alvorlig autisme, lærevansker og spiseproblemer.

Det er greit å slite, men prøv å skape minner også. Selv om barnet ditt aldri kommer til å huske sommeren, kommer du til å huske den, og alt for snart er det tilbake til skolen og sommeren er over.