CVI, håp og jul

Et av de mest grusomme aspektene ved Dudes epilepsi er hvordan den har skadet synet hans. Som baby var han i praksis blind på grunn av den ukontrollerbare epileptiske aktiviteten som hele tiden pågikk i hjernen hans.

Det første glimtet av optimisme kom fra et fantastisk menneske som vurderte ham for utviklingsterapi. Han var den første som forklarte oss hva som egentlig skjedde i hjernen til sønnen vår når det gjaldt utvikling og anfallsaktivitet, han var den første som sa at vi ikke måtte gi opp håpet, og han var den første som nevnte begrepet "kortikal synsnedsettelse".

CVI (cerebral visual impairment, eller cerebral synsnedsettelse, som er den mer presise terminologien) er det som skjer når anfallsaktiviteten hindrer hjernen i å utvikle de banene som er nødvendige for at synet skal utvikle seg riktig, til tross for at synsnerven og øynene i seg selv er perfekt formet.

I vår gutts tilfelle var anfallene så ekstreme at hjernen hans rett og slett ikke kunne forstå hva øynene hans fortalte den. For første gang siden gutten vår fikk diagnosen, fikk vi beskjed om at vi IKKE bare skulle "se på og vente", men at vi måtte begynne å jobbe med ham umiddelbart for å utvikle disse veiene og hjelpe hjernen hans med å overvinne de negative konsekvensene av all den patologiske elektriske aktiviteten.

Ti år etter det første møtet, en enorm mengde innsats og hardt arbeid senere, har gutten vår funksjonelt syn.

Han har fortsatt en alvorlig synshemming, men han har likevel et brukbart syn. I samarbeid med synspedagogen hans har vi lært enormt mye om hvordan vi kan hjelpe ham med å utvikle synet. Vi har lært at det perifere synet hans er langt bedre enn det sentrale, men vi har nå verktøy som kan hjelpe ham med å fortsette å utvikle synsevnen sin.

Og det finnes ingen bedre tid på året for ham å virkelig vise hvor langt han har kommet, enn i julen. Jeg blir aldri lei av å se hvordan ansiktet til gutten min lyser opp (unnskyld) av begeistring når han ser husene begynne å lyse opp med dekorasjoner, eller hvor mye glede han får av å delta på arrangementer som Lights at Trentham Gardens - et av våre favorittbesøk, men å se det opplyst etter mørkets frembrudd med julemusikk som spilles på akkurat riktig nivå for ikke å bli anmassende, tar det til et helt nytt nivå for ham.

I morgen skal vi henge opp julepynten, og jeg mistenker at vår lille superstjerne kommer til å instruere oss om hvor tingene skal plasseres! God jul alle sammen, og skål for et fredelig og trygt 2023.