Epilepsiens natur

Han kom ned som alle andre skolemorgener for å spise frokost, kle på seg og gjøre seg klar til skolebussen. Han kom seg imidlertid aldri på bussen.

Epilepsien bestemte seg for å slå til igjen.

Dessverre er det slik epilepsi er, og det er ingenting vi kan gjøre for å endre på det.

Vi kan gå måneder, til og med år, uten å tenke på det, men så plutselig, når du minst venter det, hører du hosten, ser munnen hans skumme, hører fallet, ser kroppen stivne, og hjertet ditt synker.

Det ryster deg i grunnvollene.

Det er skremmende og skygger for alle fremtidsplaner. Alt går tilbake til beskyttelsesmodus, hypervåkenhetsmodus, sikkerhetsmodus. Det betyr at han må overvåkes hele tiden via en monitor, spores, til og med når han spiser.

Sånn er epilepsi. Den bryr seg ikke om hvordan det påvirker sønnen min eller resten av familien hans.

Det er den tyngende følelsen av å måtte bestemme seg for om og når han trenger medisiner igjen, når han ikke har noen mulighet til å kommunisere hvordan han har det eller hva han opplever.

Det er frykten for at noe enda mer uhyggelig er på ferde, slik det var da en skanning avdekket en massiv hjernesvulst for mange år siden.

Det er bekymringen for at dette kan være den nye normalen, at den progressive genetiske tilstanden hans har nådd et stadium der det er slik det vil være fra nå av.

Det sender ham på skolen, der han alltid er på vakt for neste telefonsamtale.

Det handler om å bestille nye madrassbeskyttere for sikkerhets skyld, storinnkjøp av sykeskåler, sørge for at termometeret har nye batterier (i tilfelle det neste anfallet kommer på grunn av en temperaturstigning), sørge for at mobiltelefonen alltid er ladet og har kreditt, og ha drivstoff i bilen for sikkerhets skyld.

Det er slik epilepsi er. Det påvirker hele familien og får deg til å revurdere alt.

Det er å oppdatere anfallsplanene etter hvert anfall. Det er å tvile på om du overså en utløsende faktor, om du stimulerte ham for mye kvelden før, om du ikke la merke til et tegn da han våknet.

Det er å tvile på seg selv og føle seg mislykket når man hjelpeløst ser på at han blir bevisstløs, skjelver, skummer, rykker og deretter sover så dypt i timevis at han blir forvirret og desorientert.

Det er den endeløse debatten om hvor ofte er for ofte, og når vi bør vurdere å starte, endre eller øke medisineringen.

Det er å våkne hver morgen og lure på om han kommer til å rekke bussen i dag igjen eller ikke.

Slik er epilepsiens natur, og slik er hverdagen vår her med vår sønn som ikke snakker.