Hvorfor jeg ikke kan la ham være alene

Jeg sitter på enden av sengen hans mens han leker på gulvet og lurer på om det er trygt å gå.

Det burde det være.

Han er 12 år gammel, og nå burde han være i ferd med å bli selvstendig, forstå sikkerhet og personlig ansvar og lett kunne ringe meg hvis det er behov for det.

Men problemet er at vi ikke har nådd noen av disse stadiene ennå, og vi kommer kanskje aldri til å møte dem.

Ja, han er 12 år, høyere enn meg, sterkere enn meg selv til tider, og med større føtter.

Likevel er hans kognitive evner, forståelse, sosiale bevissthet og evne til å bearbeide, som hos et barn under 2 år.

Hans kommunikasjonsevner er enda yngre igjen, og uten talte ord er det ikke mulig å be meg om hjelp (ikke at han noen gang ville skjønne at jeg kunne hjelpe ham).

Og så er det risikoen for at han får et anfall.

Han ser kanskje frisk ut, har ikke feber, smiler og virker glad, men epilepsien lar seg ikke affisere av noe av dette.

Jeg kunne gå ut av rommet, og plutselig kunne han skjelve, få fråde om munnen og miste bevisstheten.

Hvordan skulle jeg vite det hvis jeg ikke var i rommet med ham?

Da er det en risiko for at han kan svelge noe. Eller skade seg selv. Eller knuse noe.

Han er impulsiv, søker ofte sensoriske tilbakemeldinger og snakker fortsatt med munnen.

Det er de kroppslige behovene hans: Han er ikke opplært til å gå på toalettet og kan ikke vaske seg selv, så det er ikke uvanlig at han tar saken i egne hender ... bokstavelig talt!

Det er langt bedre å forebygge enn å måtte rydde opp etterpå, tro meg.

Og så er det de farlige tingene; klatring i vinduskarmer, kasting av alt mulig, lugging av møbler, dunking, sprett, dunk og krasj som fører til knuste biter, hender på steder de ikke burde være og handlinger som lett kan resultere i sykehusbesøk.

I tillegg til risikoen for å skade ham, ville skyldfølelsen over å vite at det kunne forhindres bare ved å være sammen med ham være enorm.

Så jeg sitter og ser på 12-åringen min og prøver å ikke bli oppslukt av alle de hundrevis av andre tingene jeg kunne ha gjort i stedet.

De blir ikke gjort hvis jeg ikke gjør dem, så det blir nok en sen kveld med klesvask, kjøkkenvask og matlaging.

Jeg er takknemlig for de mange ansatte som opp gjennom årene har måttet være sammen med sønnen min hele tiden, akkurat som jeg er: Barnehagepersonalet, barneskolepersonalet og nå personalet på videregående skole.

Men akkurat nå er de ikke tilgjengelige, så dagene mine går med til å være sammen med sønnen min, som ikke kan være alene.

Når folk ber meg om å "være trygg", lurer jeg ofte på om de er klar over den tunge byrden dette innebærer for foreldre som meg, som faktisk ikke trygt kan forlate barnet sitt uten tilsyn når som helst.

Skolestenging er vanskelig for alle, men spesielt for de av oss som har barn med fysiske og utviklingsmessige behov som krever tilsyn av voksne hele dagen.

Dette er ikke bare for meg. Dette er hver kveld, helg, helligdag og alle sommerferier også.

Jeg kan like gjerne gjøre det komfortabelt.