Når det er ute av dine hender

Jeg hadde alt klart, barnesengen var bygget og babyklærne vasket, men jeg kunne ikke kontrollere når barnet mitt skulle bli født. I mitt tilfelle lå det i hendene på kirurgene på fødeavdelingen, som kunne legge meg inn til keisersnitt for å sikre at både barnet og jeg var trygge.

Bursdagen hans var ute av mine hender.

Vel hjemme kom vi inn i en rutine med mating, lur, skifting og mer mating igjen. Etter hvert som dagene ble til uker, sang jeg med sønnen min, leste for ham, lekte med ham, snakket med ham og satte pris på hver eneste dag. Men det tok ikke lang tid før jeg begynte å legge merke til at han verken rullet, krabbet eller pludret.

Jeg kunne ikke gjøre noe med milepælene hans.

Jeg investerte alt i ham. Jeg tok ham med på babygrupper, kjøpte lekene han trengte for å utvikle seg. Jeg leste meg opp på alt mulig, til tross for svært lite søvn, og jeg ba om at han skulle henge med.

Tålmodigheten min ble satt på prøve mens jeg ventet på at han skulle sette seg opp, krype, klappe i hendene, begynne å spise fast føde og si det magiske første ordet. Da han var to og et halvt år gammel, meldte jeg ham inn i barnehagen i troen på at det ville hjelpe ham, men da jeg så andre på hans alder leke på lekekjøkkenet, tegne, leke på trehjuling og synge sanger i samlingsstunden, ble jeg hardt rammet av virkeligheten. Da visste jeg at sønnen min var annerledes.

I løpet av noen uker ble jeg innkalt til et møte. De mente at de ikke kunne møte min sønns behov, og at han trengte en mer spesialtilpasset barnehageplass. Jeg spurte om jeg kunne få velge hvor han skulle gå, men de ristet oppgitt på hodet.

Barnehagen hans var nå også ute av mine hender.

Og slik fortsatte det da jeg gikk inn på denne nye, ukjente og ensomme veien. Da han var tre år gammel, fikk vi vår første diagnose, og seks måneder senere fikk vi enda en. Listen ble lengre for hvert år han ble eldre. Altfor snart var det på tide å tenke på skolestart, til tross for at han fortsatt ikke kunne snakke, knapt hadde lært å gå og fortsatt gikk med bleier.

Nå begynte jeg å bli mer kunnskapsrik og proaktiv, og jeg søkte opp og besøkte alle skolene i nærmiljøet som jeg mente kunne dekke hans behov. Jeg deltok på møter, jeg fylte ut skjemaer og ga uttrykk for hva jeg foretrakk. Men til slutt var det en gruppe fremmede mennesker som så på opplysningene om barnet mitt og bestemte seg for en skole mer enn 14 kilometer hjemmefra.

Grunnskolen hans var tilsynelatende utenfor mine hender også.

Hver dag ba jeg om et mirakel, samtidig som jeg langsomt aksepterte den virkeligheten vi levde i. Jeg feiret hver eneste milepæl, uansett hvor liten den var, og gråt ved hvert eneste tilbakeslag. Til tross for avstanden og vanskelighetene prøvde jeg å være så involvert i utdanningen hans som jeg kunne. Så begynte han plutselig å få anfall, mistet matlysten og sov mer enn normalt. En rutinemessig MR-undersøkelse under narkose ga oss en ny overraskelse. Bare ti år gammel måtte han opereres for en stor svulst i hjernen.

Plutselig var helsen hans også ute av mine hender!

Det tok tid, men han ble frisk, og nyheten om at den var godartet var en stor lettelse. Han gikk ut av barneskolen, og nok en gang ble videregående skole tildelt av fremmede som aldri hadde møtt ham. Nå er han tenåring, snakker fortsatt ikke, er fortsatt inkontinent og er helt avhengig av at jeg dekker alle hans behov. Jeg kler på ham, jeg bader ham, jeg må til og med barbere ham nå! Det er bare ett år igjen til skolen er ferdig, og alle snakker om livet hans etter skolen. Overgangen til voksenlivet har allerede begynt, selv om han ikke aner hva som skjer.

Selv om jeg alltid vil være der for ham og hjelpe ham med alt, er det som alltid så mye som er utenfor min kontroll.

Fremtiden hans er på mange måter ute av mine hender.

Men det vanskeligste av alt er at det også er ute av hans hender, for uansett hvilke alternativer han står overfor, koker det hele ned til hvem som er villig til å betale.