Sjonglering av behovene til mer enn én

Det begynte med bare en lysbryter. Mannen min ville ha den av fordi det ikke var noen i rommet, men sønnen min ville ha den på. Mannen min "vant". Soveromsdøren ble låst, og så var det middagstid.

Men sønnen min taklet fortsatt ikke at bryteren var slått av, så middagen hans ble kastet utover trappa, veggene og vinduet. Potetmos, kylling, grønnsaker og tomatsaus overalt. Faren var fortsatt sint da han gikk for å rydde opp, og den tomme tallerkenen ble kastet rett på ham uten å treffe hodet hans.

Søsteren hans løp livredd og gråtende inn på rommet sitt, sønnen min, full av anger og sjokk, var skjelvende og gråt, min autistiske ektemann kokte over av sinne, og jeg satt igjen for å prøve å roe alle ned.

Selv om det ikke skjer så ofte som før, er det fortsatt en daglig kamp å sjonglere behov og rutiner for tre autistiske familiemedlemmer som har vidt forskjellige sanseprofiler, evner, styrker og svakheter.

For det første har vi sønnen min: han snakker ikke, har alvorlige lærevansker, sammensatte medisinske behov, er sterkt forsinket, trenger støtte for å gjøre stort sett hva som helst og må ha kontroll for å holde seg rolig. Han er sansesøkende, høylytt, har ingen forståelse for personlig plass og må ut av huset hver dag.

Så er det søsteren: mindre, mer sårbar, svakere på grunn av sitt begrensede kosthold, svært engstelig, innesluttet. Hun unngår alle sanser, er stille, selektivt stum, blir fortvilet bare ved tanken på å forlate huset og overveldet av selv de minste forandringer.

Så har vi mannen min: talevansker, hørselsvansker, sliter med å se ting fra andres perspektiv, føler at han aldri får min tid, er ensporet og rigid i sin tankegang. Han takler ikke avledninger, at butikkoppsettet endres eller at ting går galt.

Min familie har kanskje sine unike utfordringer, men der ute, kanskje til og med i din gate, ja, i din by, finnes det andre familier som min, som desperat sliter med å sjonglere de kontrasterende behovene til mer enn én person i familien som har det vanskelig. Noen dager går alt på rutinen, mens andre dager er det bare det at telefonen ringer som gjør at ting kommer ut av kontroll.

Det er slitsomt, spesielt når ting eskalerer raskt, som med lysbryteren.

Du kan ende opp med å føle at du ikke hjelper noen og at du svikter alle.

Det er tøft, men det blir bedre.

Mannen min sa unnskyld til sønnen min, sønnen min sa unnskyld til faren sin, og alt ble raskt ryddet opp og glemt. Vi bærer ikke nag, og vi gir hverandre nåde.

Når alt og alle er rolige igjen, tar jeg en kopp kaffe og teller mine velsignelser.

Det er vanskelig og ensomt å sjonglere med behovene til mer enn ett familiemedlem med autisme eller andre funksjonshemninger, men dette er familien min, og jeg elsker hver og en av dem mer enn ord kan beskrive.

Og den lysbryteren er på igjen, men jeg kommer ikke til å slå den av denne gangen!