5 wskazówek, jak przetrwać lato

Cztery tygodnie przed planowanym zamknięciem szkoły na okres letni wybraliśmy się całą rodziną na krótki weekend wakacyjny. Miało to być relaksujące, uspokajające i napełniające nas nadzieją na nadchodzące długie letnie wakacje. Niestety, był to jeden z najtrudniejszych weekendów w historii naszej rodziny. Koszt był ogromny; fizycznie, finansowo i emocjonalnie, a ja poważnie martwiłem się, jak poradzimy sobie z siedmioma tygodniami bez wytchnienia, wsparcia i czasu z dala od naszego syna.

Lato to często nasz najtrudniejszy okres w roku. Mój autystyczny syn potrzebuje rutyny, przewidywalności, struktury, stymulacji sensorycznej i ciągłej uwagi. Rozwija się dzięki szkolnej rutynie: widząc innych w swojej klasie, mając poranną rutynę i dostęp do sprzętu, którego nie mamy w domu. Uwielbia poranną jazdę autobusem, plan lekcji, nauczycieli i szkolne obiady i nie rozumie, dlaczego wszystko to znika na prawie dwa miesiące każdego roku.

Dawno już zrezygnowałem z odkrywania nowych miejsc, bycia spontanicznym, a nawet leżenia w łóżku.

Nic z tego nie działa dla mojego dziecka, więc nie działa dla nas jako rodziny.

W tym roku to nasze ostatnie "letnie wakacje", jego ostatnia długa letnia przerwa od szkoły, ponieważ w sierpniu rozpoczyna ostatni rok edukacji. Po tym roku nie mamy pojęcia, co będzie robił ani jakie zamknięcia, jeśli w ogóle, będą miały miejsce latem.

W ciągu 16 lat zmagania się z długimi wakacjami z głęboko autystycznym synem z poważnymi trudnościami w uczeniu się i złożonymi potrzebami zdrowotnymi nauczyłem się 5 rzeczy, które naprawdę pomogły nam sobie poradzić. Każda rodzina i każde dziecko jest wyjątkowe, ale być może jest coś, czego się nauczyłem, a co może sprawić, że lato będzie łatwiejsze dla kogoś innego.

Oto pięć wskazówek, jak przetrwać lato z niepełnosprawnym dzieckiem lub młodą osobą.

1. Myśl inaczej.

Czy to gorący dzień? Unikaj plaży lub basenu i pomyśl o miejscach, których inni będą unikać, takich jak plac zabaw, kręgle lub park trampolin. Prawdopodobnie będą znacznie spokojniejsi, bardziej zrelaksowani i bardzo wdzięczni za Twój zwyczaj!

2. Idź wcześnie.

Jeśli Twoje dziecko uwielbia plażę, a Ty naprawdę chcesz się tam wybrać przed innymi. Baseny, kręgielnie, place zabaw, parki trampolin, nadmuchiwane parki rozrywki, parki rozrywki i tak dalej zaczynają być bardzo zatłoczone późnym rankiem i po południu. Dotarcie tam krótko po ich otwarciu oznacza, że wychodzisz tuż po przybyciu tłumów. Mój syn nie uwielbia niczego bardziej niż bycie pierwszym w kręgielni przed rozpoczęciem głośnej muzyki, kiedy może zepchnąć swoją ulubioną czerwoną piłkę ze zjeżdżalni bez obawy, że ktoś inny będzie chciał skorzystać z jego zjeżdżalni lub piłki po nim.

3. Dowiedz się o klubach, grupach lub przerwach.

Nawet godzinna przerwa może mieć ogromny wpływ na zdrowie psychiczne. Zapytaj w szkole swojego dziecka, w mediach społecznościowych lub w lokalnych kościołach. Po raz pierwszy w tym roku mój syn będzie przez kilka godzin uczestniczył w letnich sesjach zabawy w swojej szkole. Chociaż muszę zostać ze względu na jego wysokie potrzeby medyczne, wspaniale będzie mieć towarzystwo dorosłych przez krótki czas i pomoże to mojemu synowi w trudnym powrocie do szkoły kilka tygodni później.

4. Dobrze jest spędzać wakacje w tym samym miejscu każdego roku.

Mając syna ze złożoną padaczką i postępującą chorobą genetyczną, wyjazd za granicę nie jest dla nas opcją. Zamiast tego podróżujemy zaledwie godzinę drogi od domu, wystarczająco blisko głównego szpitala, gdyby wydarzyło się coś strasznego, ale na tyle daleko, że nadal czujemy się jak w domu. Umożliwia nam to dostęp do jedynych pokarmów, które moje drugie dziecko będzie jadło i tworzy dla nas wszystkich znajomość, która pozwala nam kontynuować nasze niezbędne rutyny. Jeśli to działa, po co to zmieniać?

5. Zachowaj rutynę.

W naszym domu budzimy się dokładnie o tej samej porze każdego dnia, niezależnie od lata. Poranna rutyna pozostaje dokładnie taka sama, podobnie jak pory posiłków i pora snu. Nasza dieta pozostaje taka sama, a mój syn nosi te same koszulki przez cały rok. Przynosi to komfort, zapewnia wszystkim bezpieczeństwo i sprawia, że dom jest o wiele spokojniejszy.

Będą ciężkie i bardzo długie dni, ale każdy dzień zaczynamy od nowa i korzystamy z kart obrazkowych, aplikacji komunikacyjnych i kalendarzy, aby wszyscy wiedzieli, co się dzieje i kiedy. Jest dużo powtórzeń, dużo nuggetsów z kurczaka i ta sama bajka na dobranoc czytana co wieczór przez siedem tygodni.

To jest to, co działa dla nas. Ludzie mogą oceniać, ale nie żyją z epilepsją, ciężkim autyzmem, trudnościami w uczeniu się i problemami z jedzeniem.

Walka jest w porządku, ale staraj się też tworzyć wspomnienia. Nawet jeśli Twoje dziecko nigdy nie zapamięta lata, Ty będziesz je pamiętać, a wkrótce wróci do szkoły i lato się skończy.