CVI, nadzieja i Boże Narodzenie

Jednym z najokrutniejszych aspektów epilepsji Dude'a jest to, w jaki sposób uszkodziła ona jego wzrok. Jako niemowlę z niekontrolowaną aktywnością epileptyczną stale trwającą w jego mózgu, był skutecznie ślepy.

Pierwszy promyk optymizmu przyszedł od wspaniałego człowieka, który ocenił go pod kątem terapii rozwojowej. Był pierwszym, który wyjaśnił nam, co tak naprawdę dzieje się w mózgu naszego syna pod względem rozwoju i aktywności napadowej, był pierwszym, który powiedział nam, abyśmy nie tracili nadziei i był pierwszym, który wypowiedział termin "korowe zaburzenia widzenia".

CVI (cerebral visual impairment - mózgowe upośledzenie wzroku to dokładniejsza terminologia) jest tym, co dzieje się, gdy aktywność napadowa uniemożliwia mózgowi rozwój ścieżek potrzebnych do prawidłowego rozwoju wzroku, mimo że nerw wzrokowy i same oczy są doskonale ukształtowane.

W przypadku naszego chłopca napady były tak ekstremalne, że jego mózg po prostu nie mógł pojąć tego, co mówiły mu oczy. Po raz pierwszy od czasu zdiagnozowania naszego chłopca powiedziano nam, żebyśmy NIE tylko "obserwowali i czekali", ale natychmiast zaczęli z nim pracować, aby rozwinąć te ścieżki i pomóc jego mózgowi przezwyciężyć negatywny wpływ całej tej patologicznej aktywności elektrycznej.

Po dekadzie od tego pierwszego spotkania, ogromnym wysiłku i ciężkiej pracy, nasz chłopiec ma funkcjonalny wzrok.

Nadal ma poważne upośledzenie wzroku, jednak ma przydatne widzenie. Współpracując z jego nauczycielem dla osób niedowidzących, nauczyliśmy się bardzo dużo o tym, jak kierować jego rozwojem wzrokowym; dowiedzieliśmy się, że jego widzenie peryferyjne jest znacznie lepsze niż widzenie centralne, ale mamy teraz narzędzia, które pomogą mu nadal rozwijać umiejętności wizualne.

I nie ma lepszego czasu w roku, aby naprawdę pokazać, jak daleko zaszedł, niż w Boże Narodzenie. Nigdy, przenigdy nie znudzi mi się obserwowanie, jak twarz mojego chłopca rozjaśnia się (przepraszam) z podekscytowania, gdy widzi, jak domy zaczynają się rozświetlać dekoracjami lub jak wiele radości czerpie z uczestnictwa w wydarzeniach takich jak Lights at Trentham Gardens - ulubione rodzinne nawiedzenie naszego każdego dnia, ale oglądanie go oświetlonego po zmroku ze świąteczną muzyką grającą na odpowiednim poziomie, aby nie być przytłaczającym, przenosi go na inny poziom.

Obecność tych wielokolorowych świecących zabawek o tej porze roku sprawia, że terapie wizualne są o wiele przyjemniejsze. Jutro będziemy umieszczać nasze dekoracje, podejrzewam, że nasza mała supergwiazda będzie nas instruować, gdzie rzeczy powinny się znaleźć! Wesołych Świąt wszystkim, oto spokojny, bezpieczny rok 2023.