Dlaczego nie mogę zostawić go w spokoju

Miriam Gwynne
Pełnoetatowa mama i opiekunka dwóch naprawdę cudownych autystycznych bliźniaków. Uwielbiam czytać, pisać, spacerować, pływać i zachęcać innych. Nie wa...

Siedzę na końcu jego łóżka, podczas gdy on bawi się na podłodze, zastanawiając się, czy mogę bezpiecznie wyjść.
Powinno być.
Na pierwszy rzut oka ma 12 lat i powinien być już samodzielny, rozumieć zasady bezpieczeństwa i osobistej odpowiedzialności, a także być w stanie zadzwonić do mnie w razie potrzeby.
Problem polega jednak na tym, że nie osiągnęliśmy jeszcze żadnego z tych etapów i być może nigdy ich nie osiągniemy.
Tak, jego ciało ma 12 lat, jest wyższy ode mnie, silniejszy ode mnie nawet czasami i ma większe stopy.
Jednak jego zdolności poznawcze, rozumienie, świadomość społeczna i zdolność przetwarzania są takie, jak u dziecka poniżej 2 roku życia.
Jego umiejętności komunikacyjne są jeszcze mniejsze, a bez słów wołanie mnie o pomoc (nie żeby kiedykolwiek zdawał sobie sprawę, że mogę mu pomóc) nie jest możliwe.
Istnieje też ryzyko, że będzie miał atak.
Może wyglądać dobrze, nie mieć gorączki, uśmiechać się i wyglądać na szczęśliwego; ale padaczka nie jest poruszona żadną z tych rzeczy.
Mogłem wyjść z pokoju, a on nagle się trząsł, pienił i stracił przytomność.
Skąd miałbym wiedzieć, gdybym nie był z nim w pokoju?
Istnieje też ryzyko, że może coś połknąć. Albo się zranić. Albo coś rozbić.
Jest impulsywny, często szuka sensorycznych informacji zwrotnych i nadal wszystko mówi.
Są też jego potrzeby cielesne: Nie nauczony korzystania z toalety i niezdolny do samodzielnego mycia się, nierzadko bierze sprawy w swoje ręce... dosłownie!
O wiele lepiej jest zapobiegać takim sytuacjom, niż potem po nich sprzątać, zaufaj mi.
Do tego dochodzą niebezpieczne rzeczy: wspinanie się na parapety, rzucanie wszystkim, ciągnięcie mebli, uderzanie, podskakiwanie, uderzanie i rozbijanie się, co prowadzi do połamanych elementów, rąk w miejscach, w których nie powinny się znajdować i działań, które mogą łatwo zakończyć się wizytą w szpitalu.
Oprócz ryzyka wyrządzenia mu krzywdy, poczucie winy wynikające ze świadomości, że można temu zapobiec przez samo przebywanie z nim, byłoby ogromne.
Siedzę więc, obserwując mojego 12-latka, starając się nie dać pochłonąć setkom innych rzeczy, które mógłbym robić zamiast tego.
Nie zostaną zrobione, jeśli ich nie zrobię, więc będzie to kolejna bardzo późna noc z praniem, sprzątaniem kuchni i przygotowywaniem posiłków.
Jestem wdzięczny wielu pracownikom, którzy przez lata musieli być stale z moim synem, tak jak ja: Personel przedszkola, personel szkoły podstawowej, a teraz personel szkoły średniej.
Ale teraz, w czasie blokady, nie są one dostępne, więc moje dni pochłania ciągłe przebywanie z synem, który nie może zostać sam.
Kiedy ludzie mówią mi "bądź bezpieczny", często zastanawiam się, czy zdają sobie sprawę, jak duże obciążenie oznacza to dla rodziców takich jak ja, którzy w rzeczywistości nie mogą bezpiecznie zostawić swojego dziecka bez opieki w dowolnym momencie.
Zamknięcie szkoły jest trudne dla wszystkich, ale szczególnie dla tych z nas, którzy mają dzieci z potrzebami fizycznymi i rozwojowymi, które wymagają nadzoru osoby dorosłej przez cały dzień.
To nie jest blokada tylko dla mnie. To każdy wieczór, weekend, święto i wszystkie letnie wakacje.
Równie dobrze mogę się rozsiąść wygodnie.