Kiedy to jest poza twoimi rękami

Miałam wszystko gotowe, łóżeczko zbudowane, ubranka wyprane, ale nie mogłam kontrolować, kiedy moje dziecko przyjdzie na świat. W moim przypadku leżało to w rękach chirurgów na oddziale położniczym, którzy mogli umieścić mnie na cesarskie cięcie, aby zapewnić bezpieczeństwo zarówno mojemu dziecku, jak i mnie.

Jego urodziny były poza moim zasięgiem.

Po powrocie do domu wpadliśmy w rutynę karmienia, drzemek, przewijania i znowu karmienia. W miarę jak dni zamieniały się w tygodnie, śpiewałam z moim synem, czytałam mu, bawiłam się z nim, rozmawiałam z nim i ceniłam każdy dzień. Nie minęło jednak wiele czasu, zanim zaczęłam zauważać, że nie turla się, nie raczkuje i nie gaworzy.

Jego kamienie milowe były poza moim zasięgiem.

Zainwestowałam w niego wszystko. Zabierałam go do grup dziecięcych, kupowałam zabawki potrzebne do jego rozwoju. Czytałam o wszystkim pomimo bardzo małej ilości snu i modliłam się, żeby nadrobił zaległości.

Moja cierpliwość została wystawiona na próbę, gdy czekałam, aż usiądzie, zacznie raczkować, klaskać w dłonie, zacznie jeść i wypowie to magiczne pierwsze słowo. W wieku dwóch i pół roku zapisałam go do żłobka w przekonaniu, że to mu pomoże, ale rzeczywistość, w której widziałam innych w jego wieku bawiących się w zabawkowej kuchni, rysujących, bawiących się na wózkach i śpiewających piosenki w kółku, mocno mnie uderzyła. Wtedy wiedziałam, że mój syn jest inny.

W ciągu kilku tygodni zostałem wezwany na spotkanie. Uznali, że nie są w stanie zaspokoić potrzeb mojego syna i wymaga on bardziej specjalnego miejsca w przedszkolu. Zapytałem, czy mam wybór, gdzie pójdzie, ale smutno potrząsnęli głowami.

Jego przedszkole również nie było w moich rękach.

I tak to trwało, gdy wkroczyłem na tę nową, nieznaną, samotną drogę. W wieku trzech lat otrzymaliśmy pierwszą diagnozę, a sześć miesięcy później kolejną. Lista ta wydłużała się z każdym rokiem. Zbyt szybko nadszedł czas, aby pomyśleć o rozpoczęciu szkoły, mimo że nadal nie potrafił mówić, ledwo nauczył się chodzić i nadal nosił pieluchy.

W tym czasie stałem się bardziej kompetentny, bardziej proaktywny, szukałem i odwiedzałem wszystkie lokalne szkoły, które moim zdaniem mogły zaspokoić jego potrzeby. Brałam udział w spotkaniach, wypełniałam formularze i wyrażałam swoje preferencje. Ale w końcu panel nieznajomych spojrzał na dane mojego dziecka i zdecydował się na szkołę oddaloną o ponad 14 mil od domu.

Jego szkoła podstawowa najwyraźniej też nie była w moich rękach.

Każdego dnia modliłam się o cud, jednocześnie powoli akceptując rzeczywistość, w której żyliśmy. Świętowałam każdy kamień milowy, nieważne jak mały, i płakałam przy każdym niepowodzeniu. Pomimo odległości i trudności starałam się być jak najbardziej zaangażowana w jego edukację. Potem nagle zaczął mieć ataki, stracił apetyt, spał więcej niż zwykle. Rutynowy rezonans magnetyczny w znieczuleniu ogólnym rzucił nam kolejną podkręconą piłkę. W wieku zaledwie dziesięciu lat potrzebował inwazyjnej operacji mózgu z powodu ogromnego guza.

Jego zdrowie też nagle wymknęło mi się spod kontroli!

Zajęło mu to trochę czasu, ale wyzdrowiał, a wiadomość, że nowotwór był łagodny, przyniosła mu ogromną ulgę. Opuścił szkołę podstawową i po raz kolejny jego liceum zostało przydzielone przez nieznajomych, którzy nigdy go nawet nie poznali. Teraz jest nastolatkiem, nadal nie mówi, nadal nietrzyma moczu, nadal jest w pełni zależny ode mnie, jeśli chodzi o zaspokajanie wszystkich jego potrzeb. Ubieram go, kąpię, a teraz nawet muszę go golić! Jeszcze tylko rok do końca szkoły i wszyscy będą rozmawiać o jego życiu po szkole. Przejście do dorosłości już się zaczyna, nawet jeśli on nie ma pojęcia, co się dzieje.

Choć zawsze będę przy nim, by mógł robić wszystko, to wciąż jest tak wiele rzeczy, na które nie mam wpływu.

Jego przyszłość, pod wieloma względami, jest poza moim zasięgiem.

Najtrudniejsze jest jednak to, że nie ma na to wpływu, ponieważ niezależnie od tego, jakie opcje napotka, wszystko sprowadza się do tego, kto będzie skłonny zapłacić.