Natura epilepsji
Miriam Gwynne
Pełnoetatowa mama i opiekunka dwóch naprawdę cudownych autystycznych bliźniaków. Uwielbiam czytać, pisać, spacerować, pływać i zachęcać innych. Nie wa...
Zszedł na dół jak każdego innego szkolnego poranka, aby zjeść śniadanie, ubrać się i przygotować na szkolny autobus. Nigdy jednak nie wsiadł do autobusu.
Padaczka postanowiła zaatakować ponownie.
Niestety taka jest natura epilepsji i nic nie możemy zrobić, aby to zmienić.
Możemy przejść miesiące, a nawet lata, nie myśląc o tym, ale nagle, kiedy najmniej się tego spodziewamy, słyszymy kaszel, widzimy jego pieniące się usta, słyszymy upadek, obserwujemy, jak jego ciało sztywnieje, a nasze serce tonie.
Wstrząsa do głębi.
To przerażające i zaciemnia wszystkie plany na przyszłość. Przełącza wszystko z powrotem w tryb ochrony, tryb nadmiernej czujności, tryb bezpieczeństwa. Oznacza to obserwowanie go przez cały czas za pomocą monitora, śledzenie go, a nawet obserwowanie, kiedy je.
Taka jest natura epilepsji. Nie ma znaczenia, jak wpłynie to na mojego syna lub resztę jego rodziny.
To uczucie tonięcia, gdy trzeba zdecydować, czy i kiedy może potrzebować leków, gdy nie ma możliwości zakomunikowania, jak się czuje lub czego doświadcza.
Jest to strach, że w grę wchodzi coś jeszcze bardziej złowieszczego, tak jak to było wcześniej, gdy skanowanie wykryło masywnego guza mózgu lata temu.
Martwię się, że to może być nowa norma, że jego postępująca choroba genetyczna osiągnęła etap, w którym od teraz tak będzie.
To wysłanie go do szkoły, gdzie zawsze czeka na kolejny telefon.
To zamawianie nowych ochraniaczy na materac na wszelki wypadek, masowe kupowanie misek dla chorych, upewnianie się, że termometr ma nowe baterie (na wypadek, gdyby następny napad był spowodowany skokiem temperatury), upewnianie się, że telefon komórkowy jest zawsze naładowany i na kredyt, trzymanie paliwa w samochodzie na wszelki wypadek.
Taka jest natura epilepsji. Wpływa na całą rodzinę i zmusza do ponownej oceny wszystkiego.
To aktualizowanie planów napadów po każdym napadzie. To zastanawianie się, czy nie przeoczyłeś wyzwalacza, nie stymulowałeś go zbyt mocno poprzedniej nocy, nie zauważyłeś znaku, kiedy się obudził.
To zwątpienie we własny umysł i poczucie porażki, gdy bezradnie patrzysz, jak traci przytomność, trzęsie się, pieni, szarpie, a potem śpi tak głęboko przez wiele godzin, że jest zdezorientowany i zdezorientowany.
To niekończąca się debata na temat tego, jak często jest zbyt często i kiedy powinniśmy rozważyć rozpoczęcie, zmianę lub zwiększenie dawki leków.
Budzi się każdego ranka, zastanawiając się, czy zdąży na autobus, czy nie.
Taka jest natura epilepsji i takie jest nasze codzienne życie z niemówiącym synem.
