Troska, gdy rosną wyżej niż ty

W żadnym wypadku nie jestem największą kobietą. W rzeczywistości często zdarza mi się pytać nieznajomych w supermarkecie, czy byliby na tyle uprzejmi, aby sięgnąć po coś dla mnie. Mam stołek w kuchni i trudno jest znaleźć spodnie, które nie są dla mnie zbyt długie.

To wszystko są jednak drobne niedogodności bycia małym w porównaniu z największym wyzwaniem, przed którym stoję teraz: mój nastoletni niepełnosprawny syn polega na mnie we wszystkich swoich potrzebach opiekuńczych, ale jest teraz o wiele wyższy ode mnie. Jest nie tylko wyższy, ale i silniejszy ode mnie.

I choć może to być przydatne do wkładania butelek wody do wózka w supermarkecie (pod warunkiem, że uda mi się go przekonać, co właściwie ma robić), to wiąże się to z pewnymi wyjątkowymi trudnościami, które musimy codziennie wspólnie pokonywać.

Niektóre rzeczy łatwiej mu wytłumaczyć i po prostu wymagają drobnych poprawek, takich jak posadzenie go na krześle, aby wysuszyć mu włosy lub ogolić go, lub zmuszenie go do pochylenia się po kąpieli, aby pozwolić mi go wysuszyć. Inne rzeczy są jednak znacznie trudniejsze, jak próba dosięgnięcia go, by umyć zęby lub pomóc mu się ubrać, próba przekonania go, by poszedł tam, gdzie go potrzebuję lub nadążanie za nim, gdy się oddala.

Jeden krok dla niego równa się teraz kilku moim, ale bez świadomości niebezpieczeństwa, bez języka mówionego i niewielkiej świadomości otaczającego go świata lub jakiejkolwiek zdolności do wykonywania instrukcji werbalnych, wyprowadzanie go na zewnątrz jest teraz denerwujące.

Jeśli odmówi pójścia gdzieś, nie mogę zrobić dosłownie nic, by przekonać go, że jest inaczej.

Do tego dochodzą jego potrzeby w zakresie higieny intymnej. Podczas gdy spędziłem z nim 16 lat korzystając z toalet dla niepełnosprawnych, spojrzenia, które otrzymuję teraz wchodząc z mężczyzną, który musi wyglądać na połowę mojego wieku, są raczej niepokojące. Jego budowa, zarost i wzrost sprawiają, że wygląda teraz jak mężczyzna, a nie chłopiec, a załatwianie podstawowych potrzeb toaletowych w miejscach publicznych jest czasami bardziej niż trochę niewygodne. Boję się dnia, w którym pójdziemy gdzieś, gdzie są tylko męskie i żeńskie udogodnienia, ponieważ podniesie to jeszcze więcej brwi i sprawi, że czyszczenie go będzie prawie niemożliwe.

Nigdy nie słyszałem, by inni rodzice wspominali o tym, że życie może być jeszcze bardziej delikatną równowagą z niepełnosprawnym hormonalnym nastolatkiem. Zapewnienie bezpieczeństwa całej rodzinie, gdy nastolatek jest zaniepokojony lub przytłoczony, staje się coraz trudniejsze z dnia na dzień.

Dawno minęły czasy, kiedy mogłem go przytrzymać, aby go uspokoić, a szkody materialne były minimalne. Szkody, jakie może wyrządzić rozzłoszczony nastolatek z zaburzeniami uczenia się, który nie ma pojęcia o przyczynach i reakcjach, są dość znaczące i bardzo kosztowne. Nie mogę też nigdy umieścić niczego poza jego zasięgiem, więc więcej drzwi musi być zamkniętych niż kiedykolwiek wcześniej.

Sytuacje medyczne również stały się trudniejsze.

Podczas ostatniego napadu dosłownie nie mogłam utrzymać jego masy ciała, aby zapobiec zadławieniu się i musiałam wezwać męża na pilną pomoc. Co jeśli mojego męża nie będzie w pobliżu, gdy to się powtórzy?

Kilka tygodni temu miał swoje 17. znieczulenie ogólne i potrzeba było całego zespołu pracowników, aby mu w tym pomóc, podczas gdy w przeszłości byłem w stanie zrobić to sam. Jeśli odmawia przyjmowania leków, nie mogę już nakłonić go do zmiany zdania. Zwykłe badanie krwi wymaga tygodni przygotowań i nadal nie mogę zagwarantować, że odbędzie się zgodnie z planem.

Pod wieloma względami ze względu na jego rozmiar oznacza to, że ma teraz o wiele większą kontrolę. Musiałem dostosować sposób, w jaki sobie z nim radzę, zachować spokojny i uspokajający głos, a zamiast trzymać go za rękę, bardziej chodzi o połączenie ramion, aby upewnić się, że jest bezpieczny.

Nie minie wiele czasu, zanim inni ludzie będą go zabierać, gdy skończy szkołę. Podczas gdy niektórzy z tych ludzi mogą być wyżsi od niego, im bardziej rośnie, tym większa szansa, że wielu, takich jak ja, będzie znacznie niższych od niego.

Częścią mojej pracy jako jego mamy jest teraz znalezienie sposobów, aby ta opieka była tak łatwa i bezpieczna, jak to tylko możliwe dla wszystkich, co naprawdę nie jest łatwe, gdy ktoś wymaga całodobowej opieki i jest o głowę i ramiona większy od ciebie.

Zawsze będę jego mamą, bez względu na to, jak bardzo urośnie i zawsze będzie mnie potrzebował do końca życia.

Modlę się tylko, żebym się nie kurczył z wiekiem!