Żonglowanie potrzebami więcej niż jednej osoby

Zaczęło się od zwykłego włącznika światła. Mój mąż chciał go wyłączyć, ponieważ nikogo nie było w pokoju, ale mój syn chciał go włączyć. Mój mąż "wygrał". Drzwi do sypialni były zamknięte, a potem nadeszła pora kolacji.

Z wyjątkiem tego, że mój syn nadal nie mógł sobie poradzić z wyłączonym przełącznikiem, więc jego obiad został rozrzucony po schodach, ścianach i oknie. Tłuczone ziemniaki, kurczak, warzywa i sos pomidorowy były wszędzie. Wciąż wściekły, gdy jego tata poszedł posprzątać, pusty talerz został rzucony prosto w niego, ledwo omijając jego głowę.

Jego siostra pobiegła do swojego pokoju przerażona i zapłakana, mój syn, pełen wyrzutów sumienia i zszokowany, trząsł się i płakał, mój autystyczny mąż kipiał ze złości, a ja musiałam próbować wszystkich uspokoić.

Chociaż nie zdarza się to tak często jak kiedyś, to wciąż jest to ciągła codzienna walka o pogodzenie potrzeb i rutynowych czynności trzech autystycznych członków rodziny, którzy mają bardzo różne profile sensoryczne, zdolności, mocne i słabe strony.

Po pierwsze, jest mój syn: niemówiący, z poważnymi trudnościami w uczeniu się, złożonymi potrzebami medycznymi, poważnie opóźniony, który wymaga wsparcia, aby zrobić prawie wszystko i musi mieć kontrolę, aby zachować spokój. Poszukiwacz wrażeń, głośny, nie rozumie przestrzeni osobistej i codziennie musi wychodzić z domu.

Potem jest jego siostra: mniejsza, bardziej wrażliwa, słabsza z powodu ograniczonej diety, bardzo niespokojna, wycofana. Unikająca zmysłów, cicha, selektywna niemowa, staje się zaniepokojona nawet na myśl o wyjściu z domu, przytłoczona nawet najmniejszymi zmianami.

Do tego dochodzi mój mąż: wada wymowy, problemy ze słuchem, trudności z postrzeganiem rzeczy z perspektywy innych osób, poczucie, że nigdy nie ma dla mnie czasu, jednomyślność i sztywność w myśleniu. Nie radzi sobie ze zmianami, zmianami w układzie sklepu lub z tym, że coś idzie nie tak.

Moja rodzina może mieć swoje unikalne wyzwania, ale tam, być może nawet na twojej ulicy, a na pewno w twoim mieście, będą inne rodziny, takie jak moja, desperacko walczące o pogodzenie kontrastujących potrzeb więcej niż jednej osoby w rodzinie, która ma trudności. W niektóre dni wszystko przebiega gładko i rutynowo, a w inne, gdy tylko dzwoni telefon, sprawy wymykają się spod kontroli.

Jest to wyczerpujące, zwłaszcza gdy sprawy szybko przybierają na sile, jak w przypadku włącznika światła.

Możesz mieć wrażenie, że nie pomagasz nikomu i zawodzisz wszystkich.

Jest ciężko, ale z czasem będzie lepiej.

Mój mąż przeprosił mojego syna, mój syn przeprosił swojego tatę i wszystko zostało szybko posprzątane i zapomniane. Nie chowamy urazy i dajemy sobie nawzajem łaskę.

Potem, gdy wszystko i wszyscy znów się uspokoją, piję filiżankę i liczę swoje błogosławieństwa.

Żonglowanie potrzebami więcej niż jednego członka rodziny z autyzmem lub jakąkolwiek inną niepełnosprawnością jest trudne i samotne, ale to jest moja rodzina i kocham każdego z nich bardziej niż słowa mogą to wyrazić.

Aha i ten włącznik światła znów jest włączony, ale tym razem nie zamierzam go wyłączać!