5 tips för att överleva sommaren

Fyra veckor innan skolan skulle stänga för sommaren åkte vi som familj på en kort semester under en helg. Det skulle vara avkopplande, lugnande och fylla oss med hopp inför den långa sommarsemestern som väntade. Tyvärr var det en av de svåraste helgerna någonsin för oss som familj. Kostnaden var enorm; fysiskt, ekonomiskt och känslomässigt, och jag blev allvarligt oroad över hur vi någonsin skulle klara av sju veckor utan avlastning, stöd eller tid åtskild från vår son.

Sommaren är ofta vår svåraste period under året. Min autistiske son behöver rutiner, förutsägbarhet, struktur, sinnesstimulans och ständig uppmärksamhet. Han trivs med sina skolrutiner: att träffa andra i sin klass, att ha morgonrutiner och att ha tillgång till utrustning som vi inte har hemma. Han älskar sin bussresa på morgonen, sitt schema, sina lärare och sina skolmiddagar och han har ingen förståelse för varför allt detta försvinner under nästan två månader varje år.

Jag har sedan länge gett upp tanken på att utforska nya platser, vara spontan eller ens ta en sovmorgon.

Inget av det fungerar för mitt barn och det fungerar inte heller för oss som familj.

I år är det vårt sista "sommarlov", hans sista långa sommarlov från skolan eftersom han börjar sitt sista utbildningsår i augusti. Efter detta år har vi ingen aning om vad han kommer att göra eller vilka eventuella nedläggningar som kommer att ske under sommaren.

Under de 16 år som jag har kämpat mig igenom långa somrar med en djupt autistisk son med svår inlärningssvårighet och komplexa hälsobehov har jag lärt mig 5 saker som verkligen har hjälpt oss att klara oss. Varje familj och varje barn är unikt men det kan finnas något jag har lärt mig som bara kan göra din sommar lite lättare för någon annan.

Så här är mina fem tips för att överleva sommaren med ett barn eller en ungdom med funktionsnedsättning.

1. Tänk annorlunda.

Är det en varm dag? Undvik stranden eller poolen och tänk på platser som andra undviker, t.ex. lekplatser, bowling eller trampolinparken. De kommer sannolikt att vara mycket tystare, mer avslappnade och mycket tacksamma för din anpassning!

2. Gå tidigt.

Om ditt barn älskar stranden och du verkligen vill åka dit, gå ut före någon annan. Pooler, bowlinghallar, soft play, trampolinparker, uppblåsbara nöjesparker, temaparker och så vidare börjar alla bli riktigt upptagna sena morgnar och eftermiddagar. Att komma dit strax efter att de öppnar innebär att du lämnar precis när folkmassorna anländer. Min son älskar inget mer än att vara först på bowlinghallen innan den höga musiken börjar när han kan skjuta sitt röda favoritklot nerför rutschkanan utan rädsla för att någon annan vill använda hans rutschkana eller klot efter honom.

3. Ta reda på mer om klubbar, grupper eller raster.

Även en timmes paus kan göra en enorm skillnad för din mentala hälsa. Fråga i ditt barns skola, på sociala medier eller i lokala kyrkor. För första gången i år kommer min son att delta i några sommarkurser på sin skola under några timmar. Även om jag måste stanna kvar på grund av hans stora medicinska behov kommer det att vara skönt att ha vuxet sällskap en kort stund och det kommer att hjälpa min son med den svåra övergången tillbaka till skolan några veckor senare.

4. Det är ok att semestra på samma plats varje år.

Eftersom vi har en son med komplex epilepsi och ett progressivt genetiskt tillstånd är det inte riktigt ett alternativ för oss att åka utomlands. Istället reser vi bara en timme hemifrån, tillräckligt nära det stora sjukhuset om något hemskt skulle hända, men tillräckligt långt bort för att det ändå ska kännas som en paus. Det gör att vi får tillgång till den enda mat som mitt andra barn äter och skapar en förtrogenhet för oss alla som gör att vi kan fortsätta med våra nödvändiga rutiner. Om det fungerar, varför ändra på det?

5. Håll rutinerna.

I vårt hus vaknar vi vid exakt samma tid varje dag oavsett sommar. Morgonrutinerna är exakt desamma, liksom måltiderna och läggdags. Vår kost är densamma och min son bär samma T-shirts året runt. Det ger trygghet, håller alla säkra och ger ett mycket lugnare hem.

Det kommer att bli jobbiga dagar och mycket långa dagar, men vi börjar varje dag på nytt och använder bildkort, kommunikationsappar och kalendrar för att alla ska veta vad som händer och när. Det blir mycket repetition, många chicken nuggets och samma godnattsaga varje kväll i sju veckor.

Det är det som fungerar för oss. Folk kanske dömer, men då lever de inte med epilepsi, svår autism, inlärningssvårigheter och ätproblem.

Det är okej att kämpa, men försök också att skapa minnen. Även om ditt barn aldrig kommer att minnas sommaren så kommer du att göra det, och alldeles för snart är det dags för skolan igen och sommaren är över.