Att bry sig om när de blir längre än du

Jag är inte den största kvinnan på något sätt. Faktum är att jag ofta frågar främlingar i snabbköpet om de kan vara vänliga nog att sträcka sig efter saker åt mig. Jag har en trappstegsstol i köket och det är svårt att hitta byxor som inte är alldeles för långa för mig.

Allt detta är dock små olägenheter med att vara liten jämfört med den största utmaning jag står inför nu: min tonårige funktionshindrade son är beroende av mig för alla sina vårdbehov, men han är nu så mycket längre än jag. Han är dock inte bara längre, han är starkare än jag också nu, på ett helt annat sätt.

Och även om det kan vara praktiskt för att lägga vattenflaskor i kundvagnen i snabbköpet (förutsatt att jag kan få honom att förstå vad han faktiskt ska göra) så medför det några unika svårigheter som vi dagligen måste arbeta oss igenom tillsammans.

Vissa saker är lättare att förklara för honom och kräver bara några mindre justeringar, som att sätta honom på en stol för att torka hans hår eller raka honom eller att få honom att böja sig ner efter badet för att låta mig torka honom. Andra saker är dock mycket svårare, som att försöka nå honom för att borsta tänderna eller hjälpa honom att klä på sig, att försöka övertala honom att gå dit jag vill eller att hålla jämna steg med honom om han vandrar iväg.

Ett steg för honom är lika med flera steg för mig nu, men utan medvetenhet om faror, utan talat språk och med liten medvetenhet om världen omkring sig eller förmåga att följa verbala instruktioner är det nervöst att ta ut honom nu.

Om han vägrar att gå någonstans finns det bokstavligen ingenting jag kan göra för att övertala honom.

Sedan har vi hans intima vårdbehov. Jag har tillbringat 16 år med att använda handikapptoaletter med honom, men de blickar jag får nu när jag går in med vad som måste se ut som en man som är hälften så gammal som jag är ganska oroande. Hans kroppsbyggnad, ansiktsbehåring och längd gör att han ser ut som en man snarare än en pojke nu och det är verkligen mer än lite obekvämt ibland offentligt att hantera hans grundläggande toalettbehov. Jag fruktar den dag vi åker någonstans där det bara finns toaletter för män och kvinnor, eftersom det kommer att höja ännu fler ögonbryn och göra det nästan omöjligt att tvätta honom.

Jag hör heller aldrig andra föräldrar nämna hur livet kan vara ännu mer av en känslig balans med en funktionshindrad hormonell tonåring. Att hålla hela familjen säker om han blir upprörd eller överväldigad blir svårare för varje dag som går.

Borta är de dagar då jag kunde hålla honom för att lugna honom och skador på egendom var minimal. Den skada som en inlärningssvårig arg tonåring kan göra med nollkoncept av orsak och reaktion är ganska betydande och mycket kostsam. Jag kan inte heller någonsin lägga något utom räckhåll för honom så fler dörrar behöver låsas än någonsin tidigare.

Även de medicinska situationerna har blivit svårare.

Under ett anfall nyligen kunde jag bokstavligen inte hålla hans kroppsvikt för att förhindra att han kvävdes och var tvungen att kalla på min man för akut hjälp. Vad händer om min man inte är i närheten när det händer igen?

För några veckor sedan genomgick han sin 17:e narkos och det krävdes en hel personalgrupp för att hjälpa honom med det, medan jag tidigare kunde göra det mesta själv. Om han vägrar att ta mediciner kan jag inte längre få honom att ändra sig. Att ta ett enkelt blodprov kräver veckor av förberedelser och jag kan fortfarande inte garantera att det kommer att ske som planerat.

På många sätt innebär hans storlek nu att han har så mycket mer kontroll. Jag har fått anpassa mitt sätt att hantera honom, hålla min röst lugn och lugnande, och istället för att hålla honom i handen handlar det mer om att länka armarna med hans för att se till att han är trygg.

Det kommer inte att dröja länge innan andra människor kommer att ta med honom ut när han lämnar skolan. Även om vissa av dessa människor mycket väl kan vara längre än honom ju mer han växer desto större är risken att många, som jag, kommer att vara mycket mindre än honom.

En del av mitt jobb som hans mamma nu är att hitta sätt att göra den nödvändiga vården så enkel och säker som möjligt för alla, vilket verkligen inte är lätt när någon behöver vård dygnet runt och är huvudet och axlarna större än vad du är.

Jag kommer dock alltid att vara hans mamma, oavsett hur lång han blir, och han kommer alltid att behöva mig resten av sitt liv.

Jag ber bara att jag inte krymper ju äldre jag blir!