Back to blog archive

Att jonglera med behoven hos mer än en

Miriam Gwynne av Miriam Gwynne Ytterligare behov

Miriam Gwynne

Miriam Gwynne

Heltidsmamma och vårdare för två riktigt underbara autistiska tvillingar. Jag älskar att läsa, skriva, promenera, simma och uppmuntra andra. Kämpa int...

Det började med bara en strömbrytare. Min man ville ha den avstängd eftersom ingen var i rummet, men min son ville ha den på. Min man "vann". Sovrumsdörren var låst och sedan var det dags för middag.

Men min son kunde fortfarande inte hantera att strömbrytaren var avstängd så hans middag kastades över hela trappan, väggarna och fönstret. Potatismos, kyckling, grönsaker och tomatsås överallt. Hans pappa var fortfarande arg och när han skulle städa upp kastades den tomma tallriken rakt på honom och han missade knappt huvudet.

Hans syster sprang skräckslagen och gråtande till sitt rum, min son, full av ånger och chock, skakade och grät, min autistiske man kokade över av ilska och jag fick försöka lugna ner alla.

Även om det inte händer lika ofta som förr är det fortfarande en ständig daglig kamp att jonglera med behoven och rutinerna hos tre autistiska familjemedlemmar som har helt olika sensoriska profiler, förmågor, styrkor och svagheter.

För det första är det min son: icke-talande, svår inlärningssvårighet, komplexa medicinska behov, allvarligt försenad som behöver stöd för att göra i stort sett allt och behöver ha kontroll för att hålla sig lugn. En sensorisk sökare, högljudd, har ingen förståelse för personligt utrymme och behöver ut ur huset dagligen.

Sedan har vi hans syster: mindre, mer sårbar, svagare på grund av sin begränsade kost, mycket orolig, tillbakadragen. En sensorisk undvikare, tyst, selektivt stum, blir orolig bara hon tänker tanken på att lämna huset, överväldigad av minsta lilla förändring.

Sedan har vi min man: talfel, hörselproblem, har svårt att se saker ur andras perspektiv, känner att han aldrig får min tid, enkelspårig och rigid i sitt tänkande. Klarar inte av avledningsmanövrar eller att butikslayouten ändras eller att saker går fel.

Min familj har kanske sina unika utmaningar, men där ute, kanske till och med på din gata, säkert i din stad, finns andra familjer som min som desperat kämpar för att jonglera de kontrasterande behoven hos mer än en person i familjen som har svårigheter. Vissa dagar går allt enligt rutin och andra dagar räcker det med att telefonen ringer för att allt ska gå överstyr.

Det är utmattande, särskilt när saker och ting eskalerar snabbt som med ljusströmbrytaren.

Till slut kan det kännas som om man inte hjälper någon och att man misslyckas med alla.

Det är tufft, men det blir bättre.

Min man bad min son om ursäkt, min son bad sin pappa om ursäkt och allt städades snabbt undan och glömdes bort. Vi hyser inte agg och vi ger varandra nåd.

Sedan när allt och alla är lugna igen tar jag en kopp kaffe och räknar mina välsignelser.

Att jonglera med behoven hos mer än en familjemedlem med autism eller någon annan funktionsnedsättning är svårt och ensamt, men det här är min familj och jag älskar var och en av dem mer än ord kan uttrycka.

Och ljusknappen är på igen, men jag tänker inte stänga av den den här gången!

.

Ämnen

Andra artiklar du kanske tycker om ...

Inga resultat hittades